Ako ste među 1 od 6 000 do 10 000 ljudi rođenih sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), vjerojatno ste imali svoj udio u intervencijama i terapijama. Na primjer, možda ste dobili fizikalnu terapiju, radnu terapiju, pomoć u prehrani, pomoćnu tehnologiju, pa čak i logopedsku i respiratornu intervenciju.
SMA je stanje koje utječe na većinu područja vašeg života, što znači da možda imate tim ljudi koji su uključeni u vašu skrb. Unatoč činjenici da svaki član tima ima stručnost u svom području, nitko ne zna toliko o vašoj situaciji kao i vi. Kada je u pitanju vaš plan za njegu, važno je da se vaš glas čuje.
1. Postavljajte pitanja i učite
Nijedno pitanje nije premalo za postavljanje. Vodite popis misli i zabrinutosti koji vam se javljaju između sastanka i donesite ih liječničkim pregledima. Pročitajte koliko možete i nastavite s najnovijim istraživanjima SMA tretmana. Možete pitati svog liječnika o tome što ste pročitali i kako to može utjecati na vaš plan liječenja.
Umrežite se s drugima u vašoj situaciji. Možete naučiti od njihovih putovanja i uspjeha i otkriti nove mogućnosti koje želite isprobati.
2. Organizirajte se
Postavljanje organizacijskog sustava koji radi za vas. To može značiti uključivanje vaših voljenih i brižnog tima u stvaranje sustava koji zadovoljava vaše potrebe. Kalendari, veziva ili elektronički referentni alati mogu biti opcije.
Uvijek biste trebali moći pristupiti ključnim informacijama o vašem planu liječenja, kao što su kontaktni podaci zdravstvenih radnika iz vašeg tima za njegu i datumi i vrijeme predstojećih obveza. Možda biste trebali osigurati način da provjerite detalje o bilo kojim lijekovima koje uzimate, kao što su upute o doziranju i nuspojave na koje morate paziti.
3. Zatražite preporuke
Ako ste nedavno dobili dijagnozu SMA i još niste istražili sve dostupne mogućnosti liječenja, budite proaktivni. Potražite stručnost u svakom području skrbi. Na primjer, umjesto da razgovarate o općoj prehrani sa svojim liječnikom, zatražite preporuku dijetetičaru. Ako fizikalni terapeut, kojeg vidite, nema mnogo iskustva sa vašim stanjem, pogledajte možete li pronaći drugog koji to čini.
Nikada se ne bojte tražiti najkvalitetniju njegu.
4. Naučite se samozastupiti
Kada se bavite samozastupanjem, zalažete se za sebe učeći svoja prava i osiguravajući da su zaštićena. Ova se vještina također može primijeniti na upravljanje vašom SMA skrbi.
Imate pravo znati više o medicinskim tretmanima koji se preporučuju i možete reći ne opcijama za koje smatrate da nisu prikladne za vas.
Također je važno znati što pokriva vaše zdravstveno osiguranje i zatražiti puni opseg skrbi na koje imate pravo. Pitajte o kliničkim ispitivanjima ili studijama u kojima možete sudjelovati ili novim tretmanima koje možete isprobati. Iskoristite mogućnosti financiranja i iskoristite naknade za invalidnost ako su dostupne.
5. Pridružite se grupi za podršku ili prisustvovajte konferenciji
Bilo da se radi o SMA specifičnoj skupini ili onoj koja je otvorena za ljude s nizom invaliditeta, pronalaženje zajednice sličnih angažiranih vršnjaka može vam pomoći u jačanju vaših strategija upravljanja skrbi. Na primjer, Cure SMA održava godišnju konferenciju na kojoj sudjeluje mnogo ljudi koji žive sa SMA.
Između zakazivanja sastanka ili navigacije u lukavim vodama neslaganja s liječnikom, život sa SMA može biti kompliciran. Povezivanje s drugima koji su se suočili sa sličnim izazovima može pružiti sigurnost. To čak može smanjiti razinu stresa. Teške odluke su i lakše kada se umrežujete s ljudima koji su vam bili u cipelama. Ne boj se posegnuti i pitati za savjet.
6. Potražite dodatnu pomoć
Ako ste odrasla osoba koja živi sa SMA, održavanje što više neovisnosti možda vam je jedan od glavnih ciljeva. Međutim, ako iscrpljujete energiju izvodeći svakodnevne zadatke, možda nećete imati energije da maksimizirate koristi od aktivnosti samozaštite, poput terapije ili vježbanja. Razmislite da zatražite pomoć u takvim aktivnostima kao što su čišćenje i priprema obroka. Budite sigurni da koristite usluge kućne podrške kad su vam dostupne.
Polet
Ako imate SMA, vjerojatno imate tim koji se sastoji od profesionalaca s nekoliko različitih specijalnosti. Iako vaš tim za njegu ima važnu stručnost, na kraju ste u središtu vašeg plana liječenja. Možete imati svoj vlastiti glas tako da budite proaktivni i postavljate pitanja. Naučite se samozastupiti i uvijek zapamtite da zaslužujete najvišu kvalitetu skrbi.
