Ann Silberman
"Žao mi je, ali rak dojke se proširio na jetru." To su možda riječi koje je moj onkolog upotrijebio kad mi je rekao da sam sada metastaziran, ali da budem iskren, ne mogu ih se jasno sjetiti. Ono čega se mogu sjetiti su emocije: šok, nevjerica i osjećaj propasti.
Znao sam da je metastatski rak smrtna kazna. Metastaza, stvar koju strahuju sve žene s ranom fazom, dogodila mi se samo četiri mjeseca nakon završetka mog liječenja. "Kako je to moguće", pomislila sam. Bila sam u fazi 2a. Nisam imao čvorove. Malo je bilo naznaka da će mets (metastaziranje) biti moja sudbina.
Ubrzo sam shvatio da je "zašto ja" neodoljivo pitanje. Nije važno. To sam bio ja i sada je moj posao živjeti što duže i normalno … ili tako sam i mislio.
Metastatski rak pomalo oduzima život od vas. Prvo, potrebno vam je zdravlje. Tada vam je potrebno vrijeme, posao i na kraju vaša budućnost. Ponekad, užasno, to potraje čak i vaše prijatelje ili obitelj. Oni koji se ne mogu nositi s dijagnozom metastatskog karcinoma dojke odustaju.
Čarobno se obnavljate u ovom novom svijetu. Ljubav nalazite u ljudima do kojih nikada nije bilo briga. Njihovo se prijateljstvo odvija pred vama poput zastave. Šalju kartice, donose hranu i zagrljaju. Bavit će se poslom, voditi vas na tretmane i čak se smijati vašim lažnim šalama.
Naučiš da si nekim ljudima važniji nego što si ikada zamislio i da su to jedini koji računaju. Oni vas ojačavaju, a raspoloženje vam raste i strah se širi.
Godine od kada mi je dijagnosticirana nisu uvijek bile lako, ali primijetit ćete da sam rekao godine. Nitko se nije odrekao mene, uključujući i najvažniju osobu: moj liječnik. Ni jedan krajnji datum nije bio utisnut na mene, a napredak se uvijek očekivao. Neki od chemosa kojima sam se podvrgnuo. Neki nisu, ali nikad nismo odustali.
Izgubila sam kosu, ali duhovno rasla. Osjećala sam se sretnom što sam uspjela napraviti operaciju za uklanjanje kancerozne polovice jetre i tuga kad je rak ponovno narastao u onome što je preostalo. Primijenjene su bitne metafore: Poput ratnika, izvadio sam svoj gama nož i zračio ga.
Spavao sam više nego što sam znao da čovjek može, ali vremena kad sam se budio bili su jednostavni i radosni. Čuti smijeh mojih sinova ili zujanje krila koprive - te stvari su me držale prizemljenu i u trenu.
Nevjerojatno, sada sam bez raka. Perjeta, lijek koji nije bio na tržištu kada su mi postavili dijagnozu, učinio je ono što nije moglo učiniti sedam kemoterapija, tri operacije, ablacija i zračenje. Vratila mi je budućnost. Oprezno koračim naprijed, ali neću zaboraviti lekcije koje me je rak naučio.
Sadašnjost je mjesto gdje morate živjeti kada imate metastatski karcinom. Budućnost je samo san, a prošlost pare. Danas je sve što postoji - ne samo za vas, već i za sve. Ovo je tajna života.
Ann Silberman kronizira svoje iskustvo raka na svom blogu, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Dijagnosticiran mi je metastatski karcinom dojke 2009. godine u dobi od 43 godine. Iako je 90 posto od 155.000 ljudi u Sjedinjenim Državama koji trenutno žive s metastatskim karcinomom dojke prethodno liječeno od raka dojke u ranoj fazi, to za mene nije bio slučaj. Bio sam metastaziran od svoje prve dijagnoze.
Otkrivanje moje dijagnoze bilo je izazovno. Evo šest stvari za koje bih volio da sam znao tada. Nadam se da će pomoći drugim novo dijagnosticiranim pacijentima s metastatskim karcinomom dojke.
- Shvatite da nisu svi metastatski karcinomi dojke isti. Moja je mama umrla od metastatskog karcinoma dojke 1983. kada sam imala 17 godina. Mama je živjela tri godine s tom bolešću, a to su bile tri vrlo teške godine. Odmah sam pretpostavio da će moje iskustvo biti identično njenom, ali mama je imala agresivnu, raširenu bolest. Ja ne. Imam minimalnu količinu koštanih metala, koje su uglavnom stabilne posljednjih pet godina. I naravno, tretmani su se promijenili u zadnjih 30 godina. Nikada nisam imao kemoterapiju i neću je imati sve dok sve manje otrovne mogućnosti ne propadnu. Neki ljudi s malim volumenom bolesti samo s kostima mogu dugo vremena dobro raditi. Imam sreću da sam jedan od njih.
- Imajte na umu da vaša kilometraža može varirati. Možete pretpostaviti da metastazna dijagnoza karcinoma dojke znači ogromne promjene, ali to nije nužno. Svakog drugog mjeseca viđam svog onkologa, ali radim sve što sam ranije radio da bih imao karcinom dojke u fazi 4. Odlazim na posao svaki dan. Putujem. Volontiram. Družim se s obitelji. Ne mogu svi s metastatskim karcinomom dojke to reći, ali nemojte se otpisivati!
- Pitanje je tkivo. Vaše izvješće o patologiji ima ključ za razumijevanje mogućnosti liječenja. Iako se moraju uzeti u obzir i drugi faktori (dob, prethodno liječenje itd.), ER / PR i HER2 su vaše smjernice. Ako ste prethodno liječeni od raka dojke, inzistirajte na novoj biopsiji ako je to izvedivo. Rak se može i može promijeniti!
- Potražite pomoć koja vam je potrebna. Da vas boli glava, gotovo biste sigurno uzeli aspirin. Dakle, ako su stres i vaše emocije neodoljive, izgovorite. Zatražite pomoć svog liječnika. Postoje učinkoviti lijekovi protiv tjeskobe, a većina centara za rak ima savjetnike ili vas mogu uputiti u vašu zajednicu.
- Potražite podršku - osobno ili na mreži. Ovdje je popis metastatskih skupina za podršku karcinomu dojke širom Sjedinjenih Država. Postoje mnoge internetske grupe (www.breastcancer.org i www.inspire.com su dva primjera) u kojima se raspravljaju o ljudima koji žive s metastatskim karcinomom dojke. Dvije udruge (www.mbcn.org i www.lbbc.org) imaju godišnje konferencije posebno za osobe koje žive s metastatskim karcinomom dojke.
- Uzmi jedan dan u isto vrijeme. Možete brinuti o tome što se dogodilo ili što bi se moglo dogoditi ili možete uživati u sadašnjem vremenu za poklon kakav je. Ostani fokusiran!
Katherine O'Brien je B2B urednica i članica odbora s mrežom metastatskog karcinoma dojke. Također vodi blogove na “Mrzim karcinom dojke” (posebno metastatsku vrstu).
Susan Rahn
Sjećanja iz prvog susreta s mojim onkologom su mutna, ali jasno je pamtim kako je govorila da će učiniti sve što je u njenoj moći kako bi pokušala oboljeti od raka. Ali isto tako je rekla da ne postoji lijek za metastatski karcinom dojke. Dok sam sjedio tamo čuvši njen glas, a da zapravo nisam shvatio puno onoga što je govorila, glas u mojoj glavi je govorio: „Kako smo došli ovdje? Bila je to samo bol u leđima."
Teško je povjerovati da je to bilo prije nešto više od tri godine. Prema statistici - ako prođete statistiku - trebao bih biti mrtav. Dijagnoza metastatskog karcinoma dojke ima prosječni životni vijek od 36 mjeseci. Moja 36 mjeseci došla je i prošla 28. kolovoza 2016. kada mi je dijagnosticiran metastatski karcinom dojke 4. stupnja de novo 2013. Rak se proširio izvan moje desne dojke, kroz moj krvotok, i pokrenuo dućan na kralježnici i mojim rebrima. Nisam imao pojma dok me leđa nisu počela boljeti ranije tog mjeseca. Mamograf koji sam imao devet mjeseci ranije bio je jasan. Dakle, reći da je ova dijagnoza bila šokantna je podcjenjivanje.
Volio bih da mogu reći da je do ovog trenutka glatko jedrio. Bila su dva odvojena kruga zračenja koja su uzrokovala oštećenje živaca, tri odvojene operacije, dva boravka u bolnici, pet različitih biopsija i bezbroj testova i skeniranja. Trenutno sam na svom četvrtom planu liječenja i posljednjoj nehemološkoj opciji.
Znajući da će vam vrijeme biti znatno kraće nego što ste zamislili, stvari postavlja u sasvim drugu perspektivu. Postalo mi je vrlo važno pokušati pomoći drugim ljudima koji se mogu naći u istom položaju kao i ja. Prije vlastite dijagnoze nisam imao pojma što je metastatski karcinom dojke ili je to terminal. Krenula sam raditi kako bih uspostavila prisutnost na društvenim medijima kako bih se mogla informirati i educirati iz svojih iskustava. Počeo sam blogirati, dijeliti na raznim platformama i povezati se s drugim ženama koje su imale sve oblike raka dojke.
Naučila sam i dvije vrlo otvorene stvari: Metastatsko istraživanje raka dojke je grozno nedovoljno financirano, a karcinom dojke je sve samo ne „prilično ružičasti klub“kakav je prikazan. Htio sam pomoći da to promijenim; ostaviti nasljeđe na koje se može ponositi moj sada 17-godišnji sin.
Prošlog kolovoza, dvije moje najbliže prijateljice pozvale su me da im se pridružim u formiranju prvog takvog digitalnog časopisa / zajednice za sve oboljele od raka dojke: TheUnderbelly.org. Zalažemo se za osvjetljavanje tamnijeg, ali vrlo važnog aspekta karcinoma dojke koji obično progovori neizgovoreno ili se proguta pod tepih. Kad uobičajena pripovijest o tome kako se „radi“karcinom dojke ne odjekuje, želimo imati sigurno mjesto za one koji se žele pokazati i biti iskrenim osobama bez ikakvih presuda. To je upravo ono što radimo!
Moje inicijative da pomognem prikupiti više novca za smislena metastatska istraživanja dovele su do toga da postanem koordinator za širenje fondacije The Cancer Couch Foundation. Ovu novoosnovanu organizaciju vode volonteri i privatno financiraju. Sve donacije idu izravno u istraživanje metastatskog karcinoma dojke, a 100 posto svih sredstava odgovaraju institucije koje financiraju ovu nevjerojatnu zakladu, što znači da se novac udvostručuje. Ne postoji nijedna druga organizacija MBC-a i vrlo sam ponosan što podržavam sve njihove napore kad god mogu.
Da me netko pitao prije pet godina što bih radio i kakav bi bio moj život, ovo bi bilo svjetlosne godine od onoga što bi bio moj odgovor. Imam svoje dane kad se naljutim zbog onoga što moram učiniti kako bih bio siguran da nastavljam dalje. Lagao bih kad bih rekao da je to od svega srca i sjaja. Ali osjećam se blagoslovljenim što svakodnevno stižem raditi sa svojim prijateljima i znam - pozitivna sam - da ću ostaviti nasljeđe na koje će moj sin biti ponosan i koji će dijeliti sa svojom djecom ako prije dođe moje vrijeme Moram ih upoznati.
Susan Rahn zagovornica je karcinoma dojke i jedna od izdavača / urednica portala TheUnderbelly.org. Također piše blogove na Stickit2Stage4.
