Iskusni su pacijenti koji su joj odbili njegu i tražili bijelog liječnika i liječnike koji su ispitivali zašto pravi bilješke na pacijentovoj ljestvici. Govorila je o tim pitanjima u Minneapolisu i zalagala se za promjene u zdravstvenom sustavu.
U njenoj se domovini vodila borba za održavanje redovite skrbi za svoju obitelj i druge. Ali kad su prvi put stigli u Ameriku, svaki izbjeglica s odgovarajućom dokumentacijom - poput Faraha - primio je Medicaid.
"Došao sam 1996. Tada su stvari bile drugačije i ljudi su zapravo voljeli izbjeglice i željeli su im pomoći. Sada živimo u različitim vremenima, a puno se politika promijenilo ", kaže Farah. Ona napominje da nove izbjeglice sada često imaju problema s osiguranjem.
„U Somaliji nismo navikli na snažan zdravstveni sustav. U kliniku idete samo kad ste bolesni, ako ste u mogućnosti. Nismo išli na redovnu njegu. Moja mama, ona je [u Sjedinjenim Državama] već 20 godina, a mi još uvijek moramo vršiti njezine sastanke, “objašnjava Farah.
Otkako sam počeo raditi kao odrasla osoba, uvijek sam plaćao osiguranje za sebe, a sada i svoju djecu. Velike su prednosti, ali opet to plaćam. Riječ je o 700 dolara mjesečno i tada moram odložiti novac na naš zdravstveni štedni račun da bih platio odbitke “, dodaje Farah. Uspijeva to pokriti, ali to može biti napor za njenu obitelj.
Ipak, Farah je zahvalan na kvaliteti pokrivanja i mogućnosti pristupa liječnicima, čak i ako je ta skrb ponekad pristrana. Objašnjava da se, unatoč tome što ima pristup kvalitetnoj skrbi, borila s aspektima biti pacijentica istočnoafričkog podrijetla i crnačka žena. Farah kaže da je liječnike sputavala vlastiti bol, kao kad su joj Tylenolu nudili samo pomoć u boli dok je bila u trudu, a ona je neprestano frustrirana stvarima koje vidi i čuje oko sebe.
Ali ona odbija biti saučesnička kao pružatelj ili pacijent.
Nemam kontrolu nad time koliko mi je melanina dao Bog. Samo me prihvati. Nemam privilegiju reći da zagovaram. Ne mogu ukloniti svoju Crninu - kaže Farah.
Patrick Manion Sr., 89. godine u vrijeme smrti, Mount Libanon, PA
Fotografije Patricka Manniona, starijeg od Maddie McGarvey
Patrick Manion Jr. u svom prigradskom domu u Pittsburghu osvrće se na život i smrt svog oca. Njegov otac Patrick Sr. umro je od Alzheimerove komplikacije u lipnju 2018. u dobi od 89 godina.
Patrick mlađi i njegova supruga Kara brzo su smanjivali pad dok je počeo donositi nesigurne odluke u svom domu. Morali su se brzo odlučiti i odlučili su ga premjestiti u 24-satnu njegu.
Podijelite na Pinterestu
Međutim, jedan stres koji nisu imali je kako će im sve to platiti.
"Nakon turneje u mornarici, [moj otac] pridružio se Steamfitters Local 449 [sindikalnoj grupi] u Pittsburghu," kaže Manion Jr. Iako je Pittsburgh bio gromak industrijskog središta s velikom potražnjom za kvalificiranim radnicima, bilo je slučajeva kada bi potražnja za parobrodnicima opadala, a Patrick bi bio otpušten na jednu sezonu.
"Provjere nezaposlenosti stalno su nam išle, no gotovo smo svake godine putovali na plažu", objašnjava Manion Jr. dodajući kako je njegov otac umirovljen u dobi od 65 godina.
Stalan sindikalni posao Manion Sr. Pružio je sigurnost Patu i njegovim dvije sestre, kao i njegovoj ženi. Kad je Pat započeo potragu za skrbnikom za svog oca, sjeća se velike razlike u skrbi na temelju cijena.
Bilo je nekoliko ustanova za njegu koji su bili pod njegovim proračunom, ali utvrdili smo da nisu dovoljno lijepi ili pažljivi. Imali smo luksuz biti probirljiviji u svom izboru. Mogli bismo si priuštiti da ga stavimo u ljepšu i skuplju opciju “, kaže Manion Jr.
„Sjećam se da sam prolazio jeftinijim mjestom i razmišljao da će ga moj otac tamo mrziti. Kad smo obišli skuplji smještaj, jednostavno sam osjećao da će moj otac više uživati, biti ugodniji i dobiti puno više osobne pažnje. Mjesto na koje smo ga odlučili preseliti imalo je dvije mogućnosti za njegove potrebe. Mogao bi se šetati unutar objekta, šetati vani stazom koja je bila zatvorena i držati ga sigurnim “, kaže on.
Manioni su također mogli platiti susjedu da ga pazi (iz očeve ušteđevine i mirovine) prije nego što se preselio u ustanovu za njegu.
Na kraju je ustanova za njegu koštala 7000 dolara mjesečno. Osiguranje je pokrivalo 5000 dolara, a njegova mirovina lako je prekrila jaz za 18 mjeseci koliko je tamo živio prije prolaska.
„Cijeli život je radio kako bi pružio obitelj i sebe. Zaradio je i zaslužio sam najbolju njegu koju sam mogao potražiti za njega kad mu zatreba”, kaže Manion Jr.
Saundra Bishop, 36, Washington, DC
Fotografije biskupa Saundre Jareda Soaresa
Vlasnica tvrtke za bihevioralnu terapiju, Saundra Bishop dobila je potres mozga u srpnju 2017. Otišla je u hitnu pomoć i rekli su joj da se odmori nekoliko dana.
"Ovo je bio užasan savjet, a da je to bilo svih resursa koje sam imao, to bi bio kraj. Ali moj prijatelj, koji je također imao loše potres mozga, predložio mi je da odem u kliniku za potres mozga ", kaže Bishop.
Podijelite na Pinterestu
Bishop prepoznaje njezinu privilegiju s time koliko brzo može pristupiti pomoći koja joj je potrebna. Njezino osiguranje, koje je posredstvom tvrtke koja posjeduje, omogućilo je to. "Mogao sam otići vidjeti ovog stručnjaka uz plaćanje i bez uputnice. Naša bi obitelj mogla [također] priuštiti 80 američkih dolara tjedno u kabinama, zajedno sa svime ostalim “, kaže ona.
Bishop je bio zaposlen na određeno vrijeme, što bi uništilo njenu obitelj da nisu financijski stabilni. Napominje da je, budući da posjeduje i upravlja vlastitom tvrtkom, mogla daljinski upravljati radnim vremenom dok je liječila. Da stvari nisu bile tako fleksibilne, mogla bi izgubiti posao zbog ozljede.
Njena šestero obitelj također funkcionira uz pomoć supruga Toma koji ostaje kod kuće dok ona radi. Bishop kaže da mu je bila velika podrška kroz bezbrojne liječničke preglede, masaže plaćene iz džepa za liječenje bolova, terapiju za obradu traume od nesreće i osobnog trenera koji je modificirao njezine treninge.
Uz sve to, Bishopova majka bila je na raspolaganju i za pomoć u skrbi za svoje četvero djece, što nadalje naglašava kako je čvrsta mreža podrške često ključna za mnoge obitelji suočene s medicinskom krizom.
U jednom je trenutku Bishop razvio tešku depresiju uzrokovanu potresom.
"Postala sam samoubilačka", objašnjava. Ušla je u ambulantni psihijatrijski program djelomične hospitalizacije koji je pokrivala njezino osiguranje. Bishop je također u tom vremenu mogao raditi na daljinu, što je njoj i njezinoj obitelji omogućilo da preživi ovu oluju.
Dok se Bishop još uvijek oporavlja, ona priznaje kako bi se drugačije mogao dogoditi njezin život nakon ozljede da nije imala financijsku pomoć.
"Još sam ozlijeđen i možda imam trajnu štetu. Još nisam ozdravio. Ali to bi mi moglo uništiti život da nisam imao novca ", kaže Bishop.
Meg St-Esprit, M. ed. je slobodni pisac sa sjedištem u Pittsburghu, Pennsylvania. Meg je jedno desetljeće radila na socijalnim službama, a sada to kronira kroz svoje pisanje. Piše o socijalnim pitanjima koja pogađaju pojedince i obitelji kada ne juri četvero djece. Ovdje pronađite više Meginih radova ili pratite je na Twitteru gdje uglavnom titira antikvitete svoje djece.