Uz pomoć novih tretmana, moderne tehnologije i predanosti znanstvenika, istraživača i aktivista, moguće je živjeti svoj najbolji život s multiplom sklerozom (MS).
S ovih 15 savjeta možete započeti svoj život prema dobrom životu.
1. Naučite sve što možete
MS je kronična bolest koja pogađa središnji živčani sustav. Može izazvati širok raspon simptoma, koji variraju od osobe do osobe. Postoji nekoliko različitih vrsta MS-a i svaki zahtijeva drugačiji plan liječenja.
Saznanje svega što možete o svojoj dijagnozi prvi je korak koji možete poduzeti za učinkovito upravljanje svojim stanjem. Vaš liječnik može vam pružiti informativne brošure o MS-u ili ih možete pročitati u organizacijama poput Nacionalnog MS Društva.
Otkrivanje činjenica i pojašnjenje zabluda o MS-u može vam olakšati dijagnozu.
Znanstvenici također svakodnevno uče o MS-u. Stoga je ključno da budete u tijeku, jer novi postupci prolaze kroz cjevovod.
2. Pratite nove tretmane i klinička ispitivanja
Nacionalno društvo MS je dobar izvor za pronalaženje novih kliničkih ispitivanja u vašem području.
Na ClinicalTrials.gov također možete pronaći sveobuhvatan popis svih prošlih, sadašnjih i budućih kliničkih ispitivanja. Ako u vašem području pronađete kliničko ispitivanje, razgovarajte sa svojim liječnikom kako biste saznali jeste li kandidat za sudjelovanje u ispitivanju.
3. Ostanite aktivni
Svakodnevne vježbe su ključne za održavanje snage mišića i izgradnju izdržljivosti. Ako se ne bavite dovoljno tjelesnom aktivnošću, također možete povećati rizik od razvoja osteoporoze - stanja u kojem vaše kosti mogu postati tanke i lomljive. Vježba također može poboljšati vaše raspoloženje i oduzeti umor.
Započnite jednostavno jednostavnim vježbama s malim učinkom, poput hodanja, vožnje biciklom ili plivanja.
4. Vježbajte dobru higijenu spavanja
Prakticiranje dobre higijene spavanja može vas podići kada je u pitanju borba protiv umora kod MS-a.
Evo nekoliko isprobanih i istinskih načina pomoću kojih možete spavati mirnije:
- Uspostavite rutinu spavanja. Na primjer, toplo se kupite i slušajte umirujuću glazbu neposredno prije spavanja.
- Pokušajte ići u krevet i buditi se u isto vrijeme svaki dan.
- Držite se daleko od svijetlih zaslona prije spavanja.
- Izbjegavajte kofein u kasnim popodnevnim i večernjim satima.
5. Pronađite MS prijatelja
Ne morate sami prolaziti ovu dijagnozu. Prijavite se u aplikaciji Healthline MS Buddy (iPhone; Android) da biste se povezali i razgovarali s drugima koji žive s MS-om. MS Buddy je sigurno mjesto za koje možete podijeliti svoje brige i zatražiti savjet od drugih koji prolaze kroz neka ista iskustva kao i vi.
6. Sastavite tim liječnika
MS je cjeloživotna bolest, pa je važno biti pod nadzorom specijalista za MS koji vam odgovara. Liječnik primarne njege može vas uputiti u tim drugih pružatelja zdravstvenih usluga koji će vam pomoći u upravljanju svim simptomima. Ili možete upotrijebiti ovaj alat „Pronađi liječnike i resurse“iz Nacionalnog društva za MS.
Zdravstveni radnici koje ćete možda trebati vidjeti uključuju:
- neurolog koji se specijalizirao za MS
- neuropsiholog koji će vam pomoći u upravljanju mentalnim funkcijama, poput pamćenja, fokusa, obrade informacija i rješavanja problema
- fizikalni terapeut radi na ukupnoj snazi, zajedničkom rasponu pokreta, koordinacije i grubim motoričkim sposobnostima
- psiholog ili savjetnik za mentalno zdravlje koji će vam pomoći u rješavanju svoje dijagnoze
- okupacionog terapeuta, koji vam može dati alate za učinkovitije obavljanje svakodnevnih poslova
- socijalni radnik koji će vam pomoći u pronalaženju financijskih sredstava, prava i usluga u zajednici
- dijetetičara ili nutricionista koji će vam pomoći održati zdravu prehranu
- patolog govornog jezika ako imate problema sa govorom, gutanjem ili disanjem
7. Jedite dobro
Vaša prehrana je važno sredstvo kada se radi o dobrom životu s MS-om. Iako ne postoji čudesna dijeta za liječenje MS-a, razmislite o tome da težite zdravoj prehrani s velikim brojem voća, povrća, cjelovitih žitarica, zdravih masti i mršavih proteina.
Također je važno dobro jesti kako ne biste dobili na težini. Istraživači su vidjeli veću progresiju invalidnosti i veće moždane lezije kod ljudi koji žive s MS-om prekomjerne težine ili pretilih.
Evo nekoliko savjeta o dijeti koje treba uzeti u obzir:
- Jedite dijetu s malo masti ili biljnom tvari. Studija iz 2016. godine utvrdila je da su ljudi s MS-om koji su se pridržavali dijeta prehrane sa malo masti i biljaka poboljšali razinu umora nakon 12 mjeseci. No, nije pokazalo poboljšanja u stopama relapsa ili stepenu invaliditeta, pa je potrebno još istraživanja.
- Nabavite dovoljno vlakana. Preporučeni unos je najmanje 25 grama vlakana dnevno za žene i 38 grama vlakana svaki dan za muškarce. To pomaže promicanju dobrog rada crijeva.
- Smanjite konzumaciju alkohola.
- Jedite hranu s visokom količinom omega-3 i omega-6 masnih kiselina. Primjeri uključuju masnu ribu (losos, tuna, skuša), soju, kanolino ulje, orahe, laneno sjeme i suncokretovo ulje. Neki dokazi upućuju na to da konzumiranje ovih masti može smanjiti ozbiljnost i trajanje napada MS-a.
8. Podijelite i osvajajte poslove
Kućni poslovi mogu vam se činiti neodoljivima, ali ne morate ih raditi odjednom. Podijelite svoje zadatke kako biste ih učinili upravljivijima. Na primjer, očistite samo jednu sobu dnevno ili podijelite sve poslove u vremenskim segmentima tijekom dana.
Čišćenje i dalje možete obaviti sami, ali izbjeći ćete da se ozlijedite u tom postupku.
9. Preuredite dom i radno okruženje
Pokušajte strateški razmisliti o tome kako su postavljeni vaš dom i radno mjesto.
Možda ćete morati prilagoditi svoje potrebe. Na primjer, razmislite o spremanju kuhinjskog alata koji koristite svakodnevno na kuhinjskom pultu i u ormare u kojima je najviše lako doći. Možda želite postaviti teške električne uređaje, poput blendera, na countertop, tako da ih ne morate stalno pomicati.
Preuredite ili riješite namještaj, prostirke i dekor koji zauzimaju previše prostora ili bi vas mogli obilaziti dok se krećete po svom domu. Zapamtite da što više stvari imate, teže je očistiti kuću.
Možete i razgovarati sa poslodavcem da biste vidjeli hoće li vam pružiti ergonomsku opremu kako bi vam olakšali radni dan. Primjeri uključuju zaštitu od odsjaja na računalnim ekranima, kuglu na traci umjesto miša ili čak pomicanje stola koji se nalazi bliže ulazu.
10. Uložite u izvrsne uređaje
Novi uređaji i mali alati za kuhinju mogu učiniti jednostavnije i sigurnije obične zadatke. Na primjer, možda želite kupiti otvarač za staklenke, koji će otvoriti poklopac posude sa vakumom zatvorenom.
11. Postavljanje podsjetnika
MS može dovesti do simptoma poput gubitka memorije i problema s koncentracijom. To može otežati pamćenje svakodnevnih zadataka, poput obveza i vremena kada trebate uzimati svoje lijekove.
Aplikacije i alati telefona mogu vam pomoći u rješavanju problema s memorijom. Dostupne su aplikacije koje olakšavaju pregled kalendara, bilješke, pravljenje popisa te postavljanje upozorenja i podsjetnika. Jedan primjer je CareZone (iPhone; Android).
12. Uključite se
Grupe za podršku MS-a mogu vas povezati s drugim ljudima koji žive s MS-om i pomoći vam da uspostavite mrežu za razmjenu ideja, nova istraživanja i dobre vibracije. Također se možete pridružiti volonterskom programu ili aktivističkoj grupi. Možda otkrijete da sudjelovanje u tim vrstama organizacija nevjerojatno omogućava.
Web stranica aktivista Nacionalnog društva MS je dobro mjesto za početak. Također možete potražiti nadolazeće volonterske događaje u blizini.
13. Neka se ohladi
Mnogi ljudi s MS-om smatraju da su osjetljivi na izlaganje toplini. Kada vam poraste tjelesna temperatura, simptomi se mogu pogoršati. Čak i samo lagano povećanje temperature može oslabiti živčane impulse dovoljno da izazove simptome. Ovo iskustvo zapravo ima svoje ime - Uhthoffov fenomen.
Pokušajte se rashladiti izbjegavajući vruće tuševe i kupke. Koristite klima uređaj u svom domu i krenite van sunca kad je to moguće. Također možete pokušati nositi hlače od prsluka ili vrata.
14. Postavite automatsko dopunjavanje recepata
Važno je uzimati lijekove na vrijeme. Zaboravi uzeti lijek ili napuniti recept može imati velike posljedice na svakodnevni život.
Da biste riješili taj problem, postavite automatsku dopunu recepta u svojoj lokalnoj ljekarni. Možete imati tekst iz ljekarne ili vas nazvati da obavijestite kako je vaš recept spreman za preuzimanje. Mnoge ljekarne mogu vam čak i unaprijed poslati svoje recepte.
15. Ostanite pozitivni
Iako trenutno nema lijeka za MS, noviji tretmani mogu usporiti bolest. Ne odustaj od nade. Provode se istraživanja kako bi se poboljšalo liječenje i smanjilo napredovanje bolesti.
Ako vam je teško zadržati pozitivan pogled na život, razmislite o sastanku s psihologom ili savjetnikom za mentalno zdravlje kako biste razgovarali o svojim potrebama.
Oduzeti
Život nakon dijagnoze MS može biti neodoljiv. Nekih dana bi vas simptomi mogli spriječiti da činite ono što volite ili ostaviti da se osjećate iscrpljeno. Iako su neki dani mogući teški, još je uvijek moguće dobro živjeti s MS-om provodeći neke gore navedene promjene u svoj život.
