Dijagnosticiran mi je lupus i reumatoidni artritis 2008. godine, u dobi od 22 godine.
Osjećao sam se potpuno sam i nisam poznavao nikoga tko je prolazio kroz ono što sam bio. Tako sam započeo blog tjedan dana nakon što mi je dijagnosticirana i brzo sam saznao da nisam sam. Također imam doktorat iz sociologije i magisterij iz zdravstvenog zagovaranja, tako da me uvijek zanima što više mogu saznati kako se drugi nose s bolešću. Moj je blog za mene bio i dalje živi.
Iako sam sretan što sam našao kombinaciju lijekova koji djeluju na kontrolu mog lupusa i RA, mogu reći da sam na mjestu gdje imam više dobrih dana nego loših. Bol i umor su i dalje stalna borba. Ako čitate ovo i imate RA, shvatite da je borba stvarna - znate što pamtim!
1. "Bol vam daje do znanja da ste još živi"
Podijelite na Pinterestu
Imate li ikad jutro gdje se probudite i mislite: "Želim ustati iz kreveta, ali ne mogu ni …"? Potpuno poznajem osjećaj. I dok je bol užasna i razorna, kao što ovaj meme sugerira, bar nam daje do znanja da smo živi, čak i kad ne možemo ustati iz kreveta.
2. Dobro sam
Podijelite na Pinterestu
Kad nas ljudi pitaju kako smo, znam da većina nas ima tendenciju da zadržim "Dobro sam", čak i kad nam nije dobro, što je najčešće vrijeme. Čak i kad me boli, obično kažem ljudima da sam dobro jer ne znam jesu li spremni za stvarni odgovor ili stvarnost kakvog je moj svakodnevni život.
3. Ache it dok to uspijete
Podijelite na Pinterestu
Rijetko nestaje moja bol. I kao rezultat toga, ponekad sam prisiljen ostati na margini života, dok ostalih 30-tak (ili 20-tih, kao što sam bio kod prve dijagnoze) rade stvari za koje bih volio da mogu raditi. Baš kao što kažemo "dobro sam", ponekad ga moramo lažirati dok ne stignemo. To je sjajno kad mogu. Ali kada ne mogu, u najmanju ruku je razočaravajuće.
4. Ne budite sigurni da lijekovi protiv bolova ne djeluju …
Podijelite na Pinterestu
Živjeti s kroničnom boli znači da se na to naviknete. Ponekad je teško razlikovati osjećamo li manje boli ili rade lijekovi. Sjećam se da sam dobio dijagnozu steroida nakon što mi je dijagnosticirana i lijekovi mi još nisu radili. Mama me pitala da li me boli. Kao, "Bol? Kakva bol? " Mislim da je to jedan i jedini put u 10 godina da sam to mogao reći.
5. Neka vam kašike ikada budu u prilog
Podijelite na Pinterestu
Živjeti s RA znači svakodnevno doslovno se boriti za naš život i svoje zdravlje. Dakle, iako nije u potpunosti povezano s boli - borimo li se protiv boli, umora ili nekog drugog problema vezanog za RA - svi bismo mogli koristiti dodatne žlice jer ih obično nemamo dovoljno za početak.
Polet
Ako je bol štap kojim mjerimo svoje živote, onda nas koji imaju RA sigurno imamo puno toga. Obično se bol stvarno doživljava samo kao negativna. Ali smiješno je kako riječi i slike mogu izraziti kakva je bol RA i čak je malo ublažiti.
Leslie Rott dijagnosticiran je lupus i reumatoidni artritis 2008. godine u dobi od 22 godine, tijekom prve godine studija. Nakon što mu je dijagnosticirana, Leslie je nastavila doktorirati sociologiju na Sveučilištu u Michiganu i magistrirati iz zdravstvene zagovaranja na koledžu Sarah Lawrence. Autorica je bloga Približavanje sebi, gdje dijeli svoja iskustva suočavanja i življenja s više kroničnih bolesti, iskreno i s humorom. Profesionalna je zagovornica pacijenata koja živi u Michiganu.
