Što se događa nakon početnog šoka metastatske dijagnoze karcinoma dojke? Kao osoba koja je na kemoterapiji gotovo osam godina i kojoj se dugo nadam dugovječnost, osjećam puno radosti što sam još uvijek ovdje.
Ali život također nije lak. Moje liječenje tijekom godina uključivalo je operaciju za uklanjanje polovice moje kancerozne jetre, SBRT zračenje kad mi se vratila i razne kemoterapije kroz sve to.
Svi ovi tretmani - plus saznanje da će jednog dana vjerojatno prestati s radom - ne samo da utiču na vaše fizičko zdravlje, već i na vaše mentalno zdravlje. Morao sam smisliti neke mehanizme suočavanja kako bih olakšao svoj život.
10 sati ujutro
Uvijek se naglo probudim, možda ostatak mojih godina rada. Treba trenutak da bol probudi moju svijest. Prvo pogledam kroz prozor da vidim vremenske prilike, a zatim provjerim vrijeme i sve poruke. Polako ustajem i krećem prema blagovaonici.
Treba mi mnogo spavanja ovih dana, dobrih 12 sati noću, s malo napitka tijekom dana. Kemoterapija uzrokuje intenzivan umor, pa sam uredio svoj život kako bih izbjegavao jutarnje aktivnosti kad god je to moguće. Nema više bruna za Majčin dan ili ranog božićnog jutra, niti doručka s prijateljima. Pustila sam tijelo da spava dok se ne probudi - obično oko 10 sati ujutro, ali ponekad i oko 11 sati, poželim da bih se mogla probuditi ranije, ali otkrijem da kad to učinim, umorna sam popodne da ću pasti spavam bez obzira gdje sam.
10:30
Moj suprug u mirovini - koji je već nekoliko sati gore - donosi mi šalicu kave i mali doručak, obično muffine ili nešto lagano. Imam poteškoće s jedenjem bilo čega, ali nedavno sam dobio 100 kilograma, težina gola.
Čitao sam novine iz daleka pa prelazim kroz papir čitajući lokalne vijesti dok pijem kafu. Uvijek čitam osmrtnice i pretražujem oboljele od raka, one koji su vodili "dugu i hrabru" bitku. Zanima me koliko dugo su živjeli.
Uglavnom, radujem se svakodnevnoj slaganju kriptovaluta. Zagonetke bi trebale biti dobre za zdravlje mozga. Osam godina kemoterapije učinilo mi se neiscrpan mozak, koji pacijenti s rakom nazivaju "kemo mozak". Prošla su četiri tjedna od mog posljednjeg kemoterapije i tako danas slažem slagalicu lakše nego sutra. Da, danas je dan kemoterapije. Sutra ću se boriti za razlikovanje Z od V.
11 sati
Zagonetka je dovršena.
Iako znam da je dan kemoterapije, na vrijeme provjeravam svoj kalendar. Nalazim se tamo gdje ne mogu pravilno imati na umu raspored. Još jedna prilagodba koju sam napravio je da zakažem sve svoje obveze na onkologiju u srijedu. Znam da je srijeda dan liječnika, tako da na taj dan neću ništa drugo zakazati. Budući da se lako zbunim, držim papirnati kalendar u torbici i onaj na kuhinjskom pultu, otvoren za tekući mjesec, tako da lako vidim što slijedi.
Danas dvostruko provjeravam vrijeme sastanka i primjećujem da ću također vidjeti svog liječnika radi rezultata skeniranja. Moj sin također dolazi na brzu posjetu nakon odmora.
U ovom trenutku mog liječenja, moje je pravilo da planiram raditi samo jednu stvar dnevno. Možda bih otišao na ručak ili možda otišao u kino, ali ne na ručak i film. Moja je energija ograničena i naučio sam na teški način da su moja ograničenja stvarna.
11:05
Uzimam prvi lijek protiv bolova u toku dana. Uzimam dugo djelujući dva puta dnevno, a kratko djelujući četiri puta dnevno. Bol je neuropatija izazvana kemoterapijom. Osim toga, moj onkolog vjeruje da imam neurotoksičnu reakciju na kemoterapiju u kojoj sam.
Ne možemo ništa učiniti. Ova kemoterapija me održava na životu. Liječenje smo već prebacili iz svaka tri tjedna na jednom mjesečno kako bismo usporili napredovanje oštećenja živaca. Doživljavam duboku i stalnu bol u kostima. Također imam oštre bolove u trbuhu, vjerojatno ožiljka od operacija ili zračenja, ali moguće i od kemoterapije.
Prošlo je toliko godina otkako sam prekinula liječenje da više ne znam što uzrokuje što ili pamtim kakav je život bez boli i umora. Nepotrebno je reći da je lijek protiv bolova dio mog života. Iako ne kontrolira bol u potpunosti, ipak mi pomaže u funkcioniranju.
11:15
Lijekovi protiv bolova su se pokrenuli pa se sada tuširam i pripremam za kemoterapiju. Iako sam ljubitelj i kolekcionar parfema, odustao sam od nošenja tako da nitko ne reagira. Infuzijski centar je mala soba i svi smo blizu; važno je biti promišljen.
Cilj odijevanja danas je udobnost. Dugo ću sjediti i temperatura u infuzijskom centru je hladna. Također imam port u ruci kojem treba pristupiti, pa nosim predmete s dugim rukavima koji su labavi i lako se izvlače. Pletene ponče su dobre jer dozvoljavaju medicinskim sestrama da me privežu za cijev i još mogu ostati topla. Ništa čvrsto oko struka - uskoro ću biti pun tekućine. Također osiguravam da imam slušalice i dodatni punjač za svoj telefon.
12 sati
Sljedeća dva tjedna vjerojatno neću imati puno energije raditi, zato pokrećem puno rublja. Moj je muž preuzeo većinu poslova, ali i dalje radim rublje.
Moj sin se zaustavi da promijeni filter na našem klimatizacijskom sustavu, koji mi zagrijava srce. Vidjeti ga podsjeća me zašto sve ovo radim. Živjeti onoliko godina koliko sam donio mnogo mi je radosti - vidio sam kako se rađaju svadbe i unuci. Moj će najmlađi sin sljedeće godine diplomirati na fakultetu.
No, u svakodnevnoj boli i nelagodi života, pitam se isplati li se proći kroz cijelo ovo liječenje, ostati toliko kemoterapija toliko godina. Često sam razmišljao o zaustavljanju. Ipak kad vidim jedno od svoje djece, znam da se vrijedi boriti.
12:30
Moj se sin vratio na posao, pa provjeravam e-poštu i svoju Facebook stranicu. Pišem ženama koje me pišu, mnoge novo dijagnosticirane i uspaničene. Sjećam se tih ranih dana metastatske dijagnoze, vjerujući da ću biti mrtav u roku od dvije godine. Nastojim ih ohrabriti i pružiti im nadu.
13:30
Vrijeme je za polazak. To je 30-ak minuta vožnje i uvijek sam prolazio sam. To je ponos za mene.
14:00
Prijavljujem se i pozdravljam recepciju. Pitam je je li njezino dijete još stiglo na fakultet. Nakon što odlazim svakih nekoliko tjedana od 2009. znam sve koji rade tamo. Znam im imena i imaju li djecu. Vidio sam promocije, prepirke, iscrpljenost i slavlje, a sve sam svjedočio kako sam dobio kemoterapiju.
14:30
Zove se moje, uzima mi se težina i smještam se na onkološku stolicu. Današnja medicinska sestra radi uobičajeno: pristupa mojoj luci, daje mi lijekove protiv antinauzeje i započinje mi kapljanje Kadcyla. Cijela će stvar trajati 2 do 3 sata.
Čitao sam knjigu na svom telefonu tijekom kemoterapije. U prošlosti sam razgovarao s drugim pacijentima i sprijateljio se, ali nakon osam godina, vidjevši kako ih mnogi rade i odlaze, skloni smo se više zadržati u sebi. Ovo je kemijsko iskustvo zastrašujuća novost za mnoge. Za mene je to sada način života.
U nekom trenutku me zovu na razgovor da razgovaram s liječnikom. Vučem kemijski pol i čekam u sobi za ispite. Iako ću čuti pokazuje li moj nedavni pregled na PET-u rak ili ne, nisam bio nervozan do ovog trenutka. Kad otvori vrata, srce mi poskoči. Ali, kao što sam i očekivao, kaže mi da kemo i dalje radi. Još jedan povrat. Pitam ga koliko dugo mogu očekivati da će se ovo nastaviti, a on kaže nešto iznenađujuće - nikad nije imao pacijenta na ovom kemoterapiji, koliko god sam bio na njemu, a da oni nisu imali ponovnu bolest. Ja sam kanarinac u rudniku uglja, kaže on.
Sretna sam zbog dobre vijesti, ali i iznenađujuće depresivna. Moj liječnik suosjeća i razumije. Kaže da, u ovom trenutku, nisam puno bolji od nekoga tko se bori s aktivnim rakom. Uostalom, beskrajno prolazim istu stvar, samo čekam da se cipela spusti. Njegovo me razumijevanje tješi i podsjeća me da danas ta cipela nije pala. I dalje imam sreću.
16:45
Povratak u sobu za infuziju, i sestre su sretne zbog moje vijesti. Odvezana sam i odlazim kroz stražnja vrata. Kako opisati kakav je osjećaj da sam upravo imao kemoterapiju: malo sam kolebljiv i osjećam se punim tekućine. Ruke i noge mi izgaraju od kemoterapije i neprestano ih ogrebem, kao da će to pomoći. Nađem svoj automobil na sada praznom parkiralištu i započnem voziti kući. Sunce mi izgleda svjetlije i jedva čekam doći kući.
17:30
Nakon što mužu pružim dobre vijesti, odmah odlazim u krevet, zaboravljajući rublje. Lijekovi prije lijeka sprječavaju me mučnine i još nemam glavobolju koja će sigurno doći. Jako sam umoran, propustivši popodnevnu dremku. Uvučem se u pokrivače i zaspim.
7 ujutro
Moj muž je popravio večeru, pa ustajem da jedem malo. Ponekad mi je teško jesti nakon kemoterapije jer se sklono osjećati pomalo. Moj suprug zna da to bude jednostavno: bez teških jela ili puno začina. Kako mi nedostaje ručak na dan kemoterapije, trudim se pojesti puni obrok. Poslije gledamo televiziju zajedno i ja objašnjavam više o tome što je liječnik rekao i što se događa sa mnom.
11 sati
Zbog svojih lijekova za kemoterapiju, ne mogu otići stomatologu da se ozbiljno negujem. Vrlo sam pažljiv u njezi usta. Prvo koristim waterpik. Zube perem posebnom i skupom pastom za uklanjanje zubnog kamena. Ja nitam. Zatim koristim električnu četkicu za zube s osjetljivom pastom za zube pomiješanu s bjelilom. Na kraju ispiram vodom za ispiranje usta. Imam i kremu koju utrljavate na desni kako biste spriječili gingivitis. Cijela stvar traje najmanje deset minuta.
Također vodim brigu o svojoj koži kako bih spriječio nastanak bora, što moj suprug smatra smiješnim. Koristim retinoide, posebne serume i kreme. Za svaki slučaj!
11:15 sati
Moj suprug već hrče. Kliznem u krevet i još jedanput provjeravam svoj internetski svijet. Tada padam u dubok san. Spavat ću 12 sati.
Sutra, kemoterapija može utjecati na mene i stvoriti me mučninu i glavobolju, ili ću možda pobjeći od toga. Nikad ne znam. Ali znam da je laku noć najbolji lijek.
Ann Silberman živi s karcinomom dojke četvrte faze i autorica je karcinoma dojke? Ali doktore … Mrzim Pink!, koji je proglašen jednim od naših najboljih blogova o metastatskom karcinomu dojke. Povežite se s njom na Facebooku ili joj Tweet @ButDocIHatePink.
