Postoji mnoštvo informacija i podrške osobama oboljelim od karcinoma dojke. No, kao osoba koja živi s metastatskim karcinomom dojke, vaše potrebe mogu se donekle razlikovati od onih koje imaju rani stadij raka dojke.
Vaš najbolji izvor za medicinske podatke je vaš tim za onkologiju. Mogu vam pružiti edukativne materijale specifične za napredni karcinom dojke. Vjerojatno ćete vjerojatno poželjeti i informacije o raznim drugim aspektima života s metastatskim karcinomom dojke.
Nekoliko organizacija pruža korisne materijale posebno za osobe s uznapredovalim karcinomom dojke. Evo nekoliko dobrih mjesta za početak:
- Napredna zajednica raka dojke
- Američko društvo protiv raka
- BreastCancer.org
- Metastatska mreža raka dojke
Emocionalna i socijalna podrška
Živeći s naprednim karcinomom dojke, bez sumnje imate puno na umu. Uz sve odluke o liječenju, fizičke promjene i nuspojave, to uopće ne bi bilo neobično da ste se ponekad osjećali preplavljenim.
Kakve god osjećaje osjećali, nisu u krivu. Ne morate ispuniti svačija očekivanja o tome kako biste se trebali osjećati ili što biste trebali učiniti. Ali možda biste htjeli s nekim popričati.
Možete imati ili ne imati supružnika, obitelj ili prijatelje koji vam mogu pružiti emocionalnu i socijalnu podršku. Čak i ako to učinite, još biste imali koristi od povezivanja s drugima koji također žive s metastatskim karcinomom. Ovo je grupa ljudi koja će ga "dobiti".
Bilo da se radi o internetu ili osobno, grupe za podršku nude jedinstvenu priliku za razmjenu zajedničkih iskustava. Možete istovremeno dobiti i pružiti podršku. Članovi skupina za podršku često formiraju čvrste veze prijateljstva.
Grupe podrške u vašem području možete pronaći putem ureda onkologa, lokalne bolnice ili kuće za obožavanje.
Također možete provjeriti ove internetske forume:
- BreastCancer.org forum: IV stadij i metastatski karcinom dojke SAMO
- CancerCare metastatska skupina za podršku pacijenata s karcinomom dojke
- Zatvorena metastatska (napredna) skupina za podršku raku dojke (na Facebooku)
- Inspire.com Napredna zajednica raka dojke
- TNBC (trostruko negativni karcinom dojke) Metastaza / Ponavljanje odbora za raspravu
Onkološki socijalni radnici udaljeni su samo telefonskim pozivom. Na raspolaganju su da vam pomognu da se nosite sa emocionalnim i praktičnim izazovima raka dojke.
Zdravstvene i kućne usluge
Mnogo pitanja se postavlja kada živite s uznapredovalim rakom dojke. Tko će pomoći kad se ne možete sami odvesti na liječenje? Gdje možete kupiti medicinske proizvode? Kako ćete pronaći pomoć u kući koja vam je potrebna?
Vaš onkološki ured stalno postavlja ova pitanja. Oni vjerojatno mogu pružiti popis usluga i pružatelja usluga u vašem području. Evo još nekoliko dobrih resursa za isprobavanje:
-
Usluge američkog društva za borbu protiv raka pružaju informacije o raznim uslugama i proizvodima, uključujući:
- financijska sredstva
- gubitak kose, proizvodi za mastektomiju i drugi medicinski proizvodi
- lokalni mornari
- prenoćište dok se liječi
- vozi na liječenje
- suočavanje s nuspojavama povezanim s izgledom
- mrežne zajednice
-
Financijska pomoć CancerCare pruža pomoć u:
- troškovi koji se odnose na liječenje, poput prijevoza, kućne njege i skrbi o djeci
- pomoć u osiguranju za pokrivanje troškova kemoterapije i ciljanog liječenja
- Čišćenje iz razloga nudi besplatne usluge čišćenja žena za liječenje raka dojke, a dostupne su u Sjedinjenim Državama i Kanadi
Ako vam je potrebna kućna njega ili hospicijska skrb, evo nekoliko baza podataka za pretraživanje koje će vam pomoći da pronađete ove usluge:
- Nacionalna udruga za kućnu njegu Služba za lociranje Nacionalne agencije
- Nacionalna organizacija za hospicij i palijativnu njegu - Pronađite hospicija
Liječnička ordinacija također vas može uputiti u službe u vašem području. Dobro je ovo istražiti prije nego što se ukaže potreba pa ste spremni.
Klinička ispitivanja
Klinička ispitivanja su važan dio istraživanja raka. Pružaju vam priliku isprobati nove tretmane koji vam inače nisu dostupni. Ova ispitivanja često imaju stroge kriterije za uključivanje.
Ako ste zainteresirani za sudjelovanje u kliničkom ispitivanju, započnite s razgovorom sa svojim liječnikom. Možda će moći naći suđenje koje odgovara vašoj situaciji. Možete provjeriti i ove baze podataka:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatska pretraga Alijanse protiv raka dojke
- Tražilica kliničkih ispitivanja metastatskog karcinoma dojke
- Nacionalni institut za rak
Podrška njegovatelja
Primarni njegovatelji mogu se i malo potući. U procesu brige o voljenoj osobi, oni često zanemaruju vlastitu dobrobit. Potaknite ih da zatraže pomoć.
Evo nekoliko načina za olakšavanje tereta:
- Caregiver Action Network: informacije i alati za organiziranje
- Caring.com - biti skupina za podršku njegovatelju: savjeti i savjeti o brizi za njegovatelja
- Obiteljski savez njegovatelja: informacije, savjeti i podrška njegovatelja
- Lotsa Helping Hands: alati za “Stvorite zajednicu skrbi” za organiziranje pomoći u skrbnim zadaćama, poput pripreme obroka
Osim svojih brižnih dužnosti, ove osobe mogu preuzimati i odgovornost držanja svih ostalih u petlji. Ali ima samo toliko sati u danu.
Tu se pojavljuju organizacije poput CaringBridge i CarePages. Omogućuju vam brzo stvaranje vlastite osobne web stranice. Tada možete jednostavno ažurirati prijatelje i obitelj bez potrebe za ponavljanjem ili upućivanjem desetaka telefonskih poziva. Možete kontrolirati tko ima pristup vašim ažuriranjima, a članovi mogu dodavati vlastite komentare koje možete čitati u slobodno vrijeme.
Ove web stranice također imaju alate za stvaranje plana pomoći. Volonteri se mogu prijaviti za obavljanje određenih zadataka određenog dana i vremena, tako da možete planirati predah.
Lako se izgubiti u brizi. Ali njegovatelji rade bolji posao kada se i oni brinu o sebi.
