Dijagnoza primarne progresivne multiple skleroze (PPMS) u početku može biti neodoljiva. Samo je stanje složeno, a toliko je nepoznatih čimbenika zbog načina na koji se multipla skleroza (MS) manifestira različito kod pojedinaca.
U skladu s tim, sada možete poduzeti neke radnje koje bi vam mogle pomoći pri upravljanju PPMS-om, a istovremeno sprečavati komplikacije koje mogu zabiti vašu kvalitetu života.
Vaš prvi korak je iskren razgovor s liječnikom. Razmislite o tome da ovaj popis od 11 pitanja ponesete sa sobom na sastanak kao voditelj za raspravu o PPMS-u.
1. Kako sam dobio PPMS?
Točan uzrok PPMS-a i svi drugi oblici MS nisu poznati. Istraživači vjeruju da okolišni čimbenici i genetika mogu igrati ulogu u razvoju MS-a.
Također, prema Nacionalnom institutu za neurološke poremećaje i moždani udar (NINDS), oko 15 posto osoba s MS-om ima barem jednog člana obitelji koji ima to stanje. Ljudi koji puše također imaju veću vjerojatnost da će dobiti MS.
Vaš liječnik vam možda neće moći reći kako ste točno razvili PPMS. Međutim, oni vam mogu postavljati pitanja o vašoj osobnoj i obiteljskoj zdravstvenoj povijesti kako bi stekli bolju ukupnu sliku.
2. Po čemu se PPMS razlikuje od ostalih vrsta MS-a?
PPMS je različit na više načina. Stanje:
- uzrokuje invaliditet prije nego drugi oblici MS
- uzrokuje manje upale u cjelini
- proizvodi manje oštećenja u mozgu
- izaziva više lezija leđne moždine
- ima tendenciju da utječe na odrasle kasnije u životu
- općenito je teže dijagnosticirati
3. Kako ćete dijagnosticirati moje stanje?
PPMS se može dijagnosticirati ako u spinalnoj tekućini imate barem jednu leziju mozga, barem dvije leđne moždine ili povišeni indeks imunoglobulina G (IgG).
Također, za razliku od drugih oblika MS-a, PPMS može biti očit ako imate simptome koji se neprestano pogoršavaju najmanje godinu dana bez remisije.
U relapsirajućem remisijskom obliku MS-a, tijekom egzacerbacija (upale), stupanj invalidnosti (simptomi) se pogoršava, a oni ili odlaze ili se djelomično razrjeđuju tijekom remisije. PPMS može imati razdoblja kad se simptomi ne pogoršaju, ali ti se simptomi ne smanjuju na ranije razine.
4. Koje su točno lezije u PPMS-u?
Lezije, ili plakovi, nalaze se u svim oblicima MS. To se uglavnom događaju u vašem mozgu, mada se više razvijaju u vašoj kralježnici u PPMS-u.
Lezije se razvijaju kao upalni odgovor kada vaš imunološki sustav uništava vlastiti mijelin. Mijelin je zaštitni omotač koji okružuje živčana vlakna. Ove se lezije s vremenom razvijaju i otkrivaju se putem MRI pretraga.
5. Koliko vremena treba dijagnosticirati PPMS?
Ponekad dijagnosticiranje PPMS-a može potrajati i do dvije ili tri godine duže nego dijagnosticiranje relapsirajuće-remitirajuće MS (RRMS), prema Nacionalnom društvu za multiplu sklerozu. To je zbog složenosti stanja.
Ako ste upravo dobili PPMS dijagnozu, ona je vjerojatno proizlazila iz višemjesečnih ili čak godina testiranja i praćenja.
Ako još niste dobili dijagnozu za neki oblik MS, znajte da dijagnoza može potrajati dugo. To je zato što će vaš liječnik morati pregledati više MRI kako bi identificirao uzorke na vašem mozgu i kralježnici.
6. Koliko će mi često trebati pregled?
Nacionalno društvo za multiplu sklerozu preporučuje godišnje MRI kao i neurološki pregled najmanje jednom godišnje.
Na taj ćete se način utvrditi ponavlja li se vaše stanje ili napreduje. Uz to, MRI mogu pomoći vašem liječniku da nacrta tijek vaših PPMS-a tako da može preporučiti ispravne tretmane. Poznavanje napredovanja bolesti moglo bi pomoći u sprečavanju nastanka invalidnosti.
Vaš će liječnik ponuditi posebne preporuke za praćenje. Možda ćete ih trebati češće posjećivati ako počnete osjećati pogoršane simptome.
7. Hoće li se moji simptomi pogoršati?
Pojava i progresija simptoma u PPMS obično se pojavljuju brže nego u drugim oblicima MS. Stoga vaši simptomi možda neće fluktuirati kao što bi bili kod relapsnih oblika bolesti, ali nastavljaju se stalno pogoršavati.
Kako PPMS napreduje, postoji rizik od invaliditeta. Zbog više lezija na kralježnici, PPMS može uzrokovati više poteškoća u hodu. Također možete osjetiti pogoršanje depresije, umora i vještina donošenja odluka.
8. Koje ćete lijekove propisati?
2017. godine, Uprava za hranu i lijekove (FDA) odobrila je ocrelizumab (Ocrevus), prvi lijek dostupan za upotrebu u liječenju PPMS-a. Ova terapija za modificiranje bolesti je također odobrena za liječenje RRMS-a.
Istraživanja su u tijeku kako bi se pronašli lijekovi koji će umanjiti neurološke učinke PPMS-a.
9. Postoje li alternativne terapije koje mogu isprobati?
Alternativna i komplementarna terapija koja se koristi za MS uključuje:
- joga
- akupunktura
- biljni dodaci
- primjena energije
- aromaterapija
- tai chi
Sigurnost kod alternativnih terapija je zabrinjavajuća. Ako uzimate bilo koji lijek, biljni dodaci mogu izazvati interakciju. Pokušajte jogu i tai chi samo s certificiranim instruktorom koji je upoznat s MS-om - na taj način oni vam mogu pomoći da sigurno izmijenite sve poza po potrebi.
Prije isprobavanja bilo kojeg alternativnog lijeka za PPMS razgovarajte s liječnikom.
10. Što mogu učiniti za upravljanje svojim stanjem?
Upravljanje PPMS-om uvelike ovisi o:
- rehabilitacija
- pomoć u mobilnosti
- zdrava dijeta
- redovita tjelovježba
- emocionalna podrska
Uz davanje preporuka iz ovih područja, liječnik vas može uputiti i na druge vrste stručnjaka. Tu se ubrajaju fizikalni ili profesionalni terapeuti, dijetetičari i grupni terapeuti.
11. Postoji li lijek za PPMS?
Trenutno ne postoji lijek za bilo koji oblik MS - ovo uključuje PPMS. Cilj je tada upravljati svojim stanjem kako biste spriječili pogoršanje simptoma i invalidnosti.
Vaš liječnik će vam pomoći da odredite najbolji tečaj za upravljanje PPMS-om. Ne bojte se zakazati daljnje sastanke ako smatrate da vam trebaju više savjeta za upravljanje.
