Multipla skleroza (MS) bolest je koja dramatično mijenja vaš život. Iako utječe na oko 2,3 milijuna ljudi širom svijeta, dijagnoza MS-a može vas ostaviti da se osjećate sami. U ovakva vremena možda ćete se morati obratiti ljudima koji su tu da vam pomognu.
Internetske grupe za podršku i društvene zajednice odličan su izvor za ljude koji žive sa doživotnim bolestima i bolestima. U slučaju MS-a, internetska zajednica može vam pomoći da shvatite svoje stanje i svoje simptome i možda čak i nađete načine da živite lakše i bez boli.
Zaokružili smo neke od najboljih i najaktivnijih mrežnih skupina za MS pacijente:
1. Moj MS tim
Ako se želite družiti s drugim ljudima koji razumiju borbe i pobjede MS-a, moj MS Team možda je pravi za vas. To je društvena mreža posebno za one s MS-om. Možete potražiti nove prijatelje prema lokaciji, objavljivati slike i ažuriranja te pronaći medicinske službe u vašem području.
2. Grupa za podršku DailyStrength multiple Sclerosis (MS)
Razgovarajte o svojoj MS-u ili želite znati je li netko iskusio određeni simptom? Ploče za poruke u Grupi za podršku DailyStrength multiple Sclerosis (MS) sjajan su izvor za pronalaženje odgovora na vaša pitanja i raspravu s ljudima koji znaju odakle dolazite. Ova je platforma jednostavna i lako je uskočiti. Bez krivulje učenja, možete se početi povezivati s ljudima odmah.
3. MS veza
Više od 25 000 ljudi pripada MS Connectionu, mrežnoj zajednici u kojoj dijele svoje misli, odgovore i prijateljstva putem diskusijskih odbora, grupa i personaliziranih blogova. Postoje informativni videozapisi i članci zajedno s osobnim izjavama i porukama o statusu. Jedna jedinstvena značajka MS Connection je njegov program Peer Connection, koji će vas upariti s volonterskom podrškom. Ovo je obučeni volonter koji će vam zajamčiti uho i podršku kad god vam zatreba.
4. Ovo je MS
Ploče za rasprave mogu biti starija platforma za internetsku komunikaciju, ali zasigurno nisu zastarjela. Aktivni odbori u This Is MS to dokazuju. Naći ćete forume na kojima ćete raspravljati o novim lijekovima, simptomima, problemima s prehranom, boli i gotovo svim drugim temama vezanim za MS. Nije neuobičajeno da jedan post u toj vrlo aktivnoj i podržavajućoj zajednici postigne preko 100 odgovora.
5. Moja MSAA zajednica
Američka udruga multiple skleroze (MSAA) neprofitna je skupina čiji je cilj pružanje besplatnih usluga i podrške osobama s MS-om. Moja MSAA zajednica je njihova internetska zajednica, domaćin na HealthUnlocked. Odlično je mjesto za povezivanje s drugim ljudima širom SAD-a koji žive s MS-om. Zajednica se temelji na oglasnim pločama, gdje su pojedinačni postovi otvoreni za odgovore i „lajkove“. Možete postavljati pitanja, razmjenjivati iskustva ili se jednostavno predstaviti srdačnim i podržavajućim članovima.
6. Kurmudgeonski Korner
"MS je jeziva bolest", stoji u uvodnoj stranici kormudgeonske zajednice Korner. Kao takva, ova se skupina zalaže za direktan razgovor bez praznih klišeja. To ne znači da grupa nema smisla za humor ili humanost - i oni su prisutni - ali vjerovatnije je da ćete ovdje pronaći jaku ljubav nego inspirativne uspomene. Ono što volimo: Forumi su privatni, pa ukoliko niste član, ne možete pristupati razgovorom unutar njih.
7. Prevladavanje multiple skleroze
Prevladavanje multiple skleroze australska je organizacija koja promiče prehrambene pristupe upravljanju MS-om. Osim što rade na liječenju MS-a dijetom i načinom života, pružaju zajednice i podršku zajednici. Teme poput meditacije, vježbanja, prehrane i povezanosti uma i tijela naći ćete na stranicama ploča s porukama, svaka sa stotinama postova i odgovora.
8. Smjena MS
Shift MS je društvena mreža na zabavnom, modernom sučelju. Prema tvorcima, oni nastoje smanjiti izolaciju za osobe s MS-om, pomažu im u upravljanju njihovim stanjem i stvaraju zajednicu kojom upravljaju članovi. Na stranici se možete povezati s više od 11.000 članova iz cijelog svijeta. Unatoč mjestu podrijetla iz Velike Britanije, morat ćete pronaći druge s MS-om u vašem području. Također ćete pronaći načine kako se uključiti u volontiranje putem interneta ili unutar vaše lokalne MS zajednice.
9. MS-ove iscjeljujuće forume
Web stranica HealingWell osmišljena je za opsluživanje ljudi s različitim bolestima i stanjima. Pokopan u stranicama bogatim osobama odjeljak je posvećen isključivo osobama s MS-om. Na članovima odbora MS naći ćete članove iz cijelog SAD-a koji razgovaraju o svojim borbama i uspjesima s MS-om, uključujući medicinska pitanja, vijesti i osobna iskustva s novim metodama liječenja.
10. Facebook grupa zaklade protiv multiple skleroze
Na Facebooku možete pronaći desetke grupa za podršku MS-u. Ova, javna grupa, domaćin je Fondacije multiple skleroze i broji gotovo 16.000 članova. Članovi i administratori dijele videozapise, statuse i pitanja unutar grupe. Podići ćete poruke nade i moći ćete pružiti utjehu drugima koji pate od MS-a.
11. ActiveMSers
Kao što ime govori, ActiveMSers stvoren je kako bi potaknuo i motivirao ljude koji žive s MS-om da ostanu aktivni - fizički i mentalno. Ovaj internetski forum pruža prostor članovima da razgovaraju o svemu, od tretmana do putničkih hakova s MS-om, razmjenjuju savjete za održavanje kondicije, pregledaju svoje omiljene MS opreme i povezuju se izvan mreže.
12. MSWorld
Još 1996. godine MSWorld je bio mala soba za šestoro osoba. U posljednja dva desetljeća, evoluirao je u ekspanzivan centar s resursima koji nudi table za poruke, wellness informacije, chat sobe i društvene mreže kako za ljude koji žive s MS-om, tako i one koji se brinu za voljenu osobu s MS-om. Budući da je u skladu s izjavom misije „Pacijenti koji pomažu pacijentima“, platformu u potpunosti upravljaju volonteri i ima članstvo od preko 150 000 ljudi koji žive s MS diljem svijeta.
