Na svojoj Instagram stranici neustrašiva sam i otvorena zbog svoje psorijaze. Ali dugo mi je trebalo da se osjećam ovako. Da biste shvatili kako sam naučio voljeti tijelo od psorijaze i ne skrivati ga, morat ću vas vratiti na početak moje priče.
Kad sam odrastao, psorijaza mi se učinila izoliranom. Počeo sam imati simptome s četiri godine. Roditelji su me vodili od liječnika do liječnika, ali nisu mogli dobiti dijagnozu. Rečeno im je da imam gljivicu, crva i mnoga druga stanja. Psorijaza u to vrijeme nije bila toliko česta pojava, i bilo je vrlo teško dobiti dijagnozu.
Dali su mi razne tematske steroide i biološke lijekove za liječenje simptoma. Neki su kratko radili, ali razvio sam neke osjetljivosti prije nego što sam ih počeo uzimati.
Bila sam tako mlada kad su se počeli razvijati simptomi psorijaze da svoje osjećaje nisam mogla prenijeti riječima. Plakala bih bez da mogu reći što me uznemirilo. Moja koža je bila nepodnošljivo osjetljiva. Oznake odjeće osjećale su se poput papira. Elastični pojas na donjem rublju dao bi mi osip. Većinu vremena nošenje odjeće osjećalo se kao da kukci puze po meni.
U vrijeme dok sam bio u petom razredu imao sam puno bijesa. Osjećala sam se sama. Osjećao sam se kao da me iznevjerili ljudi koji su trebali biti tu zbog mene. Osjećao sam se kao da niko ne razumije kroz što prolazim.
Sakrila sam psorijazu od drugih. Bila sam jako čuvana i nisam se otkrivala u vezi s pričom o psorijazi. Nikad si nisam dopustio da budem ranjiv prema ljudima zbog onoga što sam prolazio. Osjećao sam se kao autsajder.
Kad sam bio u srednjoj školi, saznao sam za medije. Shvatila sam da nikad u filmovima, na TV-u ili u časopisima nisam vidjela nekoga ko bi izgledao poput mene. To je duboko utjecalo na mene. Osjećao sam se kao da sve što prolazim nije stvarno. Kao da moja psorijaza nije postojala, i sve mi je bilo u glavi.
Znao sam da moram nešto učiniti. Bila sam usamljena i spremna na bolji način života. Nisam se više želio skrivati Započeo sam Instagram stranicu jer će mi to omogućiti dijeljenje priče s mnogim ljudima odjednom. Da imam nešto što bih želio reći, mogao bih to reći. Društveni mediji dali su mi priliku započeti razgovor o psorijazi u mnogo većem obimu. U najmanju ruku, mogao bih pomoći jednoj osobi da se osjeća manje sama sa onim što prolazi.
Moja zajednica sljedbenika počela je rasti. Shvatio sam da pomaže toliko mnogo ljudi da razgovaraju o svojim iskustvima s psorijazom. Počeo sam se prikazivati u ranjivijem svjetlu. Počeo sam objavljivati fotografije koje su pokazivale moju kožu psorijaze. Prestala sam skrivati tijelo kupaćeg kostima. Nikada prije nisam imao snage za to.
Put do samoljublja i prihvaćanja različit je za sve. Zahvaljujući novoj zajednici koju sam imao, nisam se osjećao kao da se moram više skrivati. Ne sramim se psorijaze.
Ne mislim da bih se ikad više mogla šutjeti o svom stanju. Za mene je važno da se i dalje zalažem za psorijazu, da se nikad nitko ne osjeća sam. Nadam se da moja priča može odjeknuti s drugima i pomoći im da vole svoje tijelo od psorijaze.
Ciena Rae glumica je, spisateljica i zagovornica psorijaze čiji je rad postao široko prepoznat na internetu nakon što je njezina Instagram stranica objavljena na HelloGigglesu. O svojoj koži prvo je počela objavljivati na koledžu, gdje je diplomirala u umjetnosti i tehnologiji. Izgradila je portfelj eksperimentalne glazbe, filma, poezije i performansa. Danas radi kao glumac, influencer, pisac i nesretni dokumentarist. Trenutno producira dokumentarnu seriju koja ima za cilj rasvijetliti što znači živjeti s kroničnom bolešću.
