Što je mijelofibroza?
Mijelofibroza (MF) je vrsta karcinoma koštane srži. Ovo stanje utječe na to kako vaše tijelo proizvodi krvne stanice. MF je također progresivna bolest koja drugačije utječe na svaku osobu. Neki će ljudi imati teške simptome koji brzo napreduju. Drugi mogu živjeti godinama bez pokazivanja simptoma.
Čitajte dalje kako biste saznali više o MF, uključujući prognoze za ovu bolest.
Upravljanje bolom koji prati MF
Jedan od najčešćih simptoma i komplikacija MF-a je bol. Uzroci se razlikuju i mogu uključivati:
- gihta, što može dovesti do bolova u kostima i zglobovima
- anemija, što također rezultira umorom
- nuspojava liječenja
Ako vas mnogo boli, razgovarajte s liječnikom o lijekovima ili drugim načinima kako to držati pod kontrolom. Lagana vježba, istezanje i dovoljno odmora također mogu pomoći u upravljanju boli.
Nuspojave liječenja za MF
Nuspojave liječenja ovise o mnogo različitih čimbenika. Neće svi imati iste nuspojave. Reakcije ovise o varijablama kao što su vaša dob, liječenje i doziranje lijeka. Vaše nuspojave mogu se odnositi i na druga zdravstvena stanja koja ste imali ili imali u prošlosti.
Neke od najčešćih nuspojava liječenja uključuju:
- mučnina
- vrtoglavica
- bol ili trnce u rukama i nogama
- umor
- kratkoća daha
- vrućica
- privremeni gubitak kose
Nuspojave obično nestaju nakon završetka liječenja. Ako ste zabrinuti zbog svojih nuspojava ili imate problema s njima, razgovarajte sa svojim liječnikom o drugim opcijama.
Prognoza za MF
Predviđanje izgleda za MF teško je i ovisi o mnogim čimbenicima.
Iako se sustav insceniranja koristi za mjerenje težine mnogih drugih vrsta karcinoma, ne postoji sustav MZ.
Međutim, liječnici i istraživači utvrdili su neke čimbenike koji mogu pomoći predvidjeti izgled osobe. Ti se čimbenici koriste u onome što se naziva međunarodnim sustavom bodovanja prognoze (IPSS) kako bi se liječnicima pomoglo da predvidi prosječne godine preživljavanja.
Zadovoljstvo jednog od ispod navedenih čimbenika znači da je prosječna stopa preživljavanja osam godina. Susret s tri ili više može sniziti očekivanu stopu preživljavanja na oko dvije godine. Ti čimbenici uključuju:
- biti stariji od 65 godina
- pojavljuju se simptomi koji utječu na cijelo tijelo, poput vrućice, umora i gubitka kilograma
- imate anemiju ili nisku broj crvenih krvnih zrnaca
- s nenormalno visokim brojem bijelih krvnih stanica
- koja ima cirkulirajuće krvne krv (nezrele bijele krvne stanice) veće od 1 posto
Vaš liječnik također može razmotriti genetske nepravilnosti krvnih stanica kako bi vam pomogao u određivanju vašeg izgleda.
Osobe koje ne ispunjavaju neki od gore navedenih kriterija, izuzev dobi, smatraju se kategorijom niskog rizika i prosječni su preživljavanje preko 10 godina.
Strategije suočavanja
MF je kronična bolest koja mijenja život. Suočavanje s dijagnozom i liječenjem može biti teško, ali liječnik i zdravstveni tim mogu vam pomoći. Važno je s njima komunicirati otvoreno. To vam može pomoći da se osjećate ugodno s pažnjom koju primate. Ako imate pitanja ili nedoumice, zapišite ih onako kako mislite o njima kako biste mogli razgovarati o tome sa svojim liječnicima i medicinskim sestrama.
Dijagnosticirana progresivna bolest poput MF može stvoriti dodatni stres vašem umu i tijelu. Obavezno vodite računa o sebi. Prava prehrana i blage vježbe poput hodanja, plivanja ili joge pomoći će vam da vam daju energiju. Također može pomoći u uklanjanju uma zbog stresa zbog MF-a.
Imajte na umu da je u redu potražiti podršku za vrijeme vašeg putovanja. Razgovor s obitelji i prijateljima može vam pomoći da se osjećate manje izolirano i više podržavate. To će također pomoći vašim prijateljima i obitelji da nauče kako vas podržati. Ako vam je potrebna njihova pomoć u svakodnevnim poslovima kao što su kućanski poslovi, kuhanje ili prijevoz - ili čak da vas samo slušaju - u redu je pitati.
Ponekad možda ne želite sve dijeliti s prijateljima ili obitelji, i to je u redu. Mnoge lokalne i internetske grupe za podršku mogu vam pomoći u povezivanju s drugim ljudima koji žive s MF ili sličnim uvjetima. Ti se ljudi mogu odnositi prema onome što prolazite i ponuditi savjete i ohrabrenja.
Ako se počnete osjećati preplavljenom dijagnozom, razmislite o razgovoru s obučenim stručnjakom za mentalno zdravlje poput savjetnika ili psihologa. Oni vam mogu pomoći da shvatite i lakše se nosite s MF dijagnozom na dubljoj razini.
