Što je anemija srpastih stanica?
Srpka stanična anemija (SCA), koja se ponekad naziva i bolest srpastih ćelija, je krvni poremećaj zbog kojeg vaše tijelo stvara neobičan oblik hemoglobina koji se naziva hemoglobin S. Hemoglobin nosi kisik. Nalazi se u crvenim krvnim stanicama (RBC).
Dok su RBC-i obično okrugli, hemoglobin S čini ih u obliku slova C, poput srpa. Ovaj oblik ih čini čvršćim, sprječavajući ih da se savijaju i savijaju tijekom kretanja kroz vaše krvne žile. Kao rezultat, mogu se zaglaviti i blokirati protok krvi kroz krvne žile. To može uzrokovati puno boli i imati trajne posljedice na vaše organe.
Hemoglobin S se takođe raspada brže i ne može prenijeti toliko kisika kao tipični hemoglobin. To znači da ljudi sa SCA imaju nižu razinu kisika i manje RBC-a. I jedno i drugo može dovesti do niza komplikacija.
Što sve to znači u pogledu stope preživljavanja i životnog vijeka? SCA je povezan s kraćim životnim vijekom. No prognoze za osobe sa SCA vremenom su postale pozitivnije, posebno u posljednjih 20 godina.
Kolika je stopa preživljavanja za SCA?
Kada govore o nečijoj prognozi ili izgledima, istraživači često koriste izraze stopa preživljavanja i stope smrtnosti. Iako zvuče slično, oni mjere različite stvari:
- Stopa preživljavanja odnosi se na postotak ljudi koji žive određeno vrijeme nakon dobivanja dijagnoze ili liječenja. Razmislite o istraživanju novog liječenja raka. Petogodišnja stopa preživljavanja pokazala bi koliko je ljudi bilo živo pet godina nakon početka proučavanja liječenja.
- Stopa smrtnosti odnosi se na postotak ljudi s oboljenjem koji su umrli u određenom vremenskom okviru. Na primjer, studija spominje da stanje ima 5-postotnu smrtnost kod ljudi u dobi od 19 do 35 godina. To znači da 5 posto ljudi u ovom dobnom rasponu koji umiru od toga.
Kada govore o prognozi za osobe sa SCA, stručnjaci uglavnom gledaju na stope smrtnosti.
Stopa smrtnosti SCA za djecu dramatično je opala u posljednjih nekoliko desetljeća. Pregled iz 2010. godine spominje studiju iz 1975. koja pokazuje stopu smrtnosti od 9,3 posto za osobe s SCA mlađim od 23 godine. No, do 1989. stopa smrtnosti za osobe s SCA mlađima od 20 godina pala je na 2,6 posto.
Studija iz 2008. uspoređivala je stope smrtnosti afroameričke djece sa SCA od 1983. do 1986. sa stopama moralnosti u istoj skupini od 1999. do 2002. Otkrila je sljedeće smanjenje stope smrtnosti:
- 68 posto u dobi od 0 do 3 godine
- 39 posto u dobi od 4 do 9 godina
- 24 posto u dobi od 10 do 14 godina
Istraživači vjeruju da je novo cjepivo protiv upale pluća pušteno 2000. godine igralo veliku ulogu u smanjenoj stopi smrtnosti za djecu u dobi od 0 do 3 godine. SCA može ljude učiniti osjetljivijim na ozbiljne infekcije, uključujući upalu pluća.
Žive li ljudi sa SCA kraćim životima?
Iako je napredak medicine i tehnologije smanjio smrtnost od SCA među djecom, stanje je i dalje povezano sa kraćim životnim vijekom odraslih.
Studija iz 2013. proučavala je više od 16.000 smrtnih slučajeva povezanih s SCA-om između 1979. i 2005. godine. Istraživači su otkrili da je prosječni životni vijek žena sa SCA-om bio 42 godine i 38 godina za muškarce.
Ovo istraživanje također bilježi da se stopa smrtnosti od SCA kod odraslih nije smanjila kao kod djece. Istražitelji sugeriraju da je to vjerojatno zbog nedostatka pristupa kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi među odraslim osobama s SCA.
Što utječe na nečiju prognozu?
Mnoge stvari igraju ulogu u određivanju koliko dugo će netko sa SCA živjeti. No stručnjaci su identificirali nekoliko konkretnih čimbenika, posebno kod djece, koji mogu pridonijeti lošijoj prognozi:
- koji imaju sindrom šaka-noga, što je bolno oticanje na rukama i nogama, prije 1. godine
- s razinom hemoglobina manjom od 7 grama po decilitru
- ima visok broj bijelih krvnih stanica bez ijedne osnovne infekcije
Pristup dostupnim zdravstvenim uslugama u blizini također može igrati ulogu. Redovno praćenje s liječnikom pomaže u prepoznavanju komplikacija koje bi mogle trebati liječenje ili se odnose na simptome. Ali ako živite u ruralnom području ili nemate zdravstveno osiguranje, to je lakše reći nego učiniti.
Ovdje potražite zdravstvene klinike s niskim cijenama. Ako je ne možete pronaći u svom području, nazovite najbližu kliniku i raspitajte se o svim resursima ruralne zdravstvene zaštite u vašoj državi.
Društvo srpastih ćelija i bolest srpastih ćelija također nude korisne izvore za učenje više o stanju i pronalaženje medicinske skrbi.
Što mogu učiniti da poboljšam prognozu?
Bez obzira jeste li roditelj djeteta s SCA ili odrasla osoba koja živi s takvim stanjem, postoji nekoliko stvari koje možete učiniti da smanjite rizik od komplikacija. To može imati veliki utjecaj na prognozu.
Savjeti za djecu
Jedan od najjednostavnijih načina poboljšanja prognoze djeteta s SCA-om je usredotočiti se na smanjenje rizika od infekcije. Evo nekoliko savjeta:
- Pitajte liječnika svog djeteta treba li uzimati dnevnu dozu penicilina kako bi se spriječile određene infekcije. Kad pitate, obavezno im recite o bilo kakvim infekcijama ili bolestima koje je vaše dijete imalo u prošlosti. Toplo se preporučuje da sva djeca s SCA mlađima od 5 godina budu na svakodnevnom preventivnom penicilinu.
- Obavijestite ih o cijepljenjima, posebno kod upale pluća i meningitisa.
- Slijedite godišnji test gripe za djecu u dobi od 6 mjeseci ili starije.
SCA također može dovesti do moždanog udara ako srpasti RBC blokiraju krvne žile u mozgu. Možete dobiti bolju predodžbu o riziku vašeg djeteta tako što će im svaki dan napraviti transkranijalni doplerski ultrazvuk u dobi između 2 i 16 godina. Ovaj test pomoći će vam da utvrdite imaju li povećan rizik od moždanog udara.
Ako test utvrdi da to čini, njihov liječnik može preporučiti česte transfuzije krvi kako bi se smanjio rizik.
Osobe sa SCA također su sklone problemima s vidom, ali to je često lakše liječiti ako ih se uhvati rano. Djeca sa SCA trebaju imati godišnji oftalmološki pregled kako bi provjerili ima li problema.
Savjeti za odrasle
Ako ste odrasla osoba koja živi sa SCA-om, usredotočite se na sprječavanje epizoda jake boli, poznate kao kriza srpastih stanica. To se događa kada abnormalni RBC blokiraju male krvne žile u zglobovima, prsima, trbuhu i kostima. Može biti vrlo bolno i oštetiti organe.
Da biste smanjili rizik od krize srpastih stanica:
- Ostanite hidrirani.
- Izbjegavajte pretjerano naporno vježbanje.
- Izbjegavajte visoku visinu.
- Nosite dosta slojeva na hladnim temperaturama.
Također možete pitati svog liječnika o uzimanju hidroksiureje. To je lijek za kemoterapiju koji može pomoći u smanjenju krize srpastih stanica.
Predložena čitanja
- "A Sick Life: TLC 'n Me" je memoar Tionnea "T-Box" Watkinsa, vodeće pjevačice grupe "TLC" koja je osvojila Grammy.
- "Nada i sudbina" vodič je za ljude koji žive sa SCA-om ili se brinu o djetetu koje ga ima.
- "Živjeti sa srčanom staničnom bolešću" memoar je Judy Grey Johnson, koja je živjela sa SCA-om kroz djetinjstvo, majčinstvo, dugu nastavničku karijeru i šire. Ona prepričava ne samo kako je rješavala uspone i padove stanja, već i socioekonomske prepreke s kojima se suočila u pronalaženju liječenja.
Donja linija
Osobe sa SCA obično imaju kraći životni vijek od onih bez stanja. No, ukupna se prognoza za ljude, posebno djecu, s SCA-om poboljšala u posljednjih nekoliko desetljeća.
Redovito praćenje liječnika i držanje svjesnih novih ili neobičnih simptoma ključno je za izbjegavanje potencijalnih komplikacija koje bi mogle utjecati na vašu prognozu.
