Dobrodošli u Tissue Issues, stupac savjeta komičara Ash Fishera o poremećaju vezivnog tkiva, Ehlers-Danlos sindromu (EDS) i drugim kroničnim bolestima. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac savjeta ostvarenje snova. Imate pitanje za Ash? Dosegnite putem Twittera ili Instagrama @AshFisherHaha.
Poštovani problemi s tkivima
Nedavno mi je prijatelj dijagnosticirao EDS. Nikad nisam čuo za to, ali kad sam pročitao o tome osjećao sam se kao da čitam o svom životu! Uvijek sam bio vrlo fleksibilan i puno sam se umorio, i bolovao sam u zglobovima onoliko dugo koliko se sjećam
Razgovarao sam s liječnikom primarne njege i ona me je uputila na genetičara. Nakon dvomjesečnog čekanja, konačno sam zakazala sastanak. Rekla je da nemam EDS. Osjećam se devastirano. Nije da želim biti bolestan, već da želim odgovor zašto sam bolestan! Pomozite! Što dalje činiti? Kako da krenem naprijed?
Navodno nije zebra
Poštovani, očito nije zebra, Predobro znam za molitvu, želju i nadu da će se medicinski test vratiti pozitivan. Bojao sam se straha zbog kojeg sam postao hipohondrija koji traži pažnju.
Ali tada sam shvatio da želim pozitivan rezultat jer želim odgovore.
Trebalo mi je 32 godine da postavim dijagnozu EDS-a i još uvijek sam pomalo bijesna što niti jedan liječnik to nije shvatio prije.
Moj se laboratorijski rad uvijek vraćao negativno - ne zato što sam se lažirao, već zato što rutinski rad krvi ne može otkriti genetske poremećaje vezivnog tkiva.
Znam da ste mislili da je EDS odgovor i da će odavde stvari postajati sve jednostavnije. Žao mi je što ste pogodili još jednu blokadu puta.
Ali dopustite mi da vam ponudim drugu perspektivu: ovo je dobra vijest. Nemate EDS! To je još jedna dijagnoza koju ste uklonili i možete proslaviti da nemate baš ovu kroničnu bolest.
Pa što biste trebali učiniti sljedeće? Predlažem vam da zakažete sastanak sa svojim liječnikom primarne njege.
Prije nego što uđete, napravite popis svega o čemu želite razgovarati. Zatim odaberite svoje glavne tri teme i obavezno im se obratite.
Ako ima vremena, razgovarajte o svemu drugom. Budite iskreni prema liječniku u vezi sa svojim strahovima, frustracijama, boli i simptomima. Definitivno zatražite preporuku za fizikalnu terapiju. Pogledajte što još preporučuje.
Ali tu je stvar: najviše iznenađuje što sam naučio je da najbolje ublažavanje boli nije nužno dostupno na recept
A znam da suuuuucks. A ako zvuči suvišno, oprostite, molim vas, ponesite sa mnom.
Kad mi je dijagnosticiran EDS, odjednom mi je toliko toga života imalo smisla. Kako sam radila na obradi ovog novog znanja, postala sam pomalo opsesivna.
Svakodnevno čitam postove iz EDS Facebook grupa. Stalno sam otkrivao taj datum u svojoj povijesti ili jednu ozljedu ili onu drugu ozljedu, moj bože! To je bio EDS! Sve je to EDS!
Ali stvar je u tome što to nije sve EDS. Iako sam zahvalan što znam što je u korijenu čitavog života neobičnih simptoma, EDS nije moja definirajuća karakteristika.
Ponekad me boli vrat, ne od EDS-a, ali zato što se uvijek savijam da pogledam svoj telefon - baš kao i kod svih drugih boli vrat jer se uvijek savijaju da bi pogledali svoje telefone.
Nažalost, ponekad nikad ne dobijete dijagnozu. Pretpostavljam da je to možda jedan od vaših najvećih strahova, ali saslušajte me!
Izazivam vas da se usredotočite na liječenje i oporavak, a ne da zakucate što točno nije u redu. Možda nikad ne znate. Ali toliko toga možete učiniti sami, kod kuće, kod prijatelja ili partnera.
Moj vrlo mudri ortoped rekao mi je da "zašto" boli nije toliko važno kao "kako liječiti."
Možete se osjećati bolje i ojačati, čak i ako ne znate točno što uzrokuje vaše simptome. Toliko je pomoći vani i stvarno vjerujem da se uskoro možete početi osjećati bolje.
Toplo preporučujem aplikaciju Curable, koja koristi različite tehnike, uključujući kognitivnu bihevioralnu terapiju za liječenje kronične boli. Bila sam skeptična, ali bila sam zadivljena onim što sam naučila o tome odakle dolazi bol i kako zapravo mogu to podnijeti koristeći samo svoj um. Pokušati.
Izlječiv me naučio da dijagnostička snimka često nije korisna u smislu prikazivanja uzroka boli i da progon dijagnoza i razloga neće pomoći vašoj boli. Potičem vas da pokušate. A ako ga mrzite, slobodno mi pošaljite e-poštu da glasam o tome!
Za sada se usredotočite na ono što znamo da djeluje na kroničnu bol: redovita tjelovježba, jačanje mišića, PT, dobar normalan san, jedenje dobre hrane i pijenje puno vode.
Vratite se osnovama: kretanje, spavanje, tretiranje tijela kao da je dragocjeno i smrtno (u stvari su oboje).
Obavještavaj me. Nadam se da ćete uskoro pronaći olakšanje.
nesiguran, Pepeo
Ash Fisher pisac je i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kad ona nema dan jelena-jelena, ona šeta svojim korgijem, Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njezinoj web stranici.
