Dobrodošli u Tissue Issues, stupac savjeta komičara Ash Fishera o poremećaju vezivnog tkiva Ehlers-Danlos sindromu (EDS) i drugim kroničnim bolestima. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac savjeta ostvarenje snova. Imate pitanje za Ash? Dosegnite putem Twittera @AshFisherHaha.
Poštovani problemi s tkivima
Ja sam 30-godišnja žena i tek sam saznala da imam hipermobilni EDS. Iako je svojevrsno olakšanje znati da nisam lud ili hipohondrija, također sam devastiran. Nekad sam bila tako aktivna. Sada jedva ustajem iz kreveta većinu dana. U nepodnošljivoj sam boli i svaki dan mi je vrtoglavica i mučnina. Toliko sam tužna i bijesna zbog svakog doktora koji tako dugo nedostaje. Samo želim vrištati i plakati i bacati stvari. Kako da prebolim ovo?
Ljuta Zebra
Draga ljuta Zebra, Oof. Žao mi je što ste prošli kroz ovo. Otkrivanje glave je da u svojim 30-ima saznate da niste samo rođeni s genetskim poremećajem, već nema trenutnog liječenja i ograničenog liječenja. Dobrodošli u nabrijani, bolni, frustrirajući svijet Ehlers-Danlos sindroma!
Iako je EDS bio s vama zauvijek, može se osjećati kao iznenadni uljez kad saznate tako kasno u životu. Budući da ne možemo učiniti da vaš EDS nestane i ne možemo osobno kazniti svakog nesposobnog liječnika koji je ikada odbacio vaše simptome (iako bih to volio), usredotočimo se na prihvaćanje ove vrlo nepravedne dijagnoze.
Prvo, dopustite mi da vam dam još jednu etiketu: Žalite, djevojko! Ovo je veće od depresije. Ovo je kapitalna bol
Depresija je dio tuge, ali isto tako je i gnjev, pregovaranje, poricanje i prihvaćanje. Bili ste zaposleni, aktivni 20-tak, a sada većinu dana ne možete ustati iz kreveta. To je tužno i zastrašujuće, teško i nepošteno. Imate pravo na te osjećaje i, zapravo, morat ćete ih osjetiti kako bi se kretali kroz njih.
Za mene je razlikovanje između depresije i tuge pomoglo da shvatim svoje emocije.
Iako sam nakon dijagnoze bila duboko tužna, razlikovala se od depresije koju sam doživjela prije. U osnovi, kad sam depresivan, želim umrijeti. Međutim, dok sam tugovao, želio sam tako loše živjeti … samo ne s tim bolnim, neizlječivim poremećajem.
Gledaj, ono što ću reći je bahatost, ali sitnost je često ukorijenjena u istini: Jedini izlaz je prolazan
Dakle, evo što ćete učiniti: tugovat ćete.
Tugujte za svojim bivšim „zdravim“životom tako duboko i iskreno kao što biste oplakivali romantičnu vezu ili smrt voljene osobe. Pustite se da plače dok vam suzni kanali ne isuše.
Pronađite terapeuta koji će vam pomoći obraditi ove komplicirane osjećaje. Budući da ste ovih dana uglavnom u krevetu, razmislite o online terapeutu. Pokušajte s časopisima. Upotrijebite softver za diktiranje ako rukopis ili tipkanje previše boli.
Pronađite EDS zajednice na mreži ili osobno. Prolazite kroz desetke Facebook grupa, podredova i hashtagova na Instagramu i Twitteru kako biste pronašli svoje ljude. Susreo sam se s mnogim IRL prijateljima putem Facebook grupa i usmenom predajom.
Ovaj je posljednji komad posebno važan: sprijateljiti se s ljudima koji imaju EDS omogućava vam da imate uzor. Moja prijateljica Michelle pomogla mi je da prođem kroz najgore mjesece jer sam je vidio kako živi sretan, uspješan, ispunjen život, unatoč tome što je cijelo vrijeme bolovala. Natjerala me da vidim da je to moguće.
Bila sam jednako ljuta i tužna kao što opisujete kada sam dijagnozu postavila prošle godine u 32. godini
Morao sam napustiti stand-up komediju, cjeloživotni san koji mi je zapravo išao dobro dok se nisam razbolio. Morao sam smanjiti svoje radno opterećenje na pola, što je također prepolovilo moju plaću, a upao sam u gomilu medicinskog duga.
Prijatelji su se odvukli od mene ili su me potpuno napustili. Članovi obitelji rekli su pogrešne stvari. Bila sam uvjerena da će me suprug napustiti i nikad više neću provesti dan bez suza ili boli.
Sada, više od godinu dana kasnije, više nisam tužna zbog svoje dijagnoze. Naučila sam kako bolje upravljati boli i koja su mi fizička ograničenja. Fizikalna terapija i strpljenje učinili su me dovoljno jakim da većinu dana pješačim 3 do 4 milje na dan.
EDS je i dalje velik dio mog života, ali to više nije najvažniji njegov dio. Doći ćete i tamo
EDS je Pandorina kutija dijagnoze. Ali nemojte zaboraviti najvažnije u tom poslovičnom okviru: nada. Ima nade!
Tvoj će život izgledati drugačije nego što si sanjao ili očekivao da bi to učinio. Različito nije uvijek loše. Dakle, zasad osjetite svoje osjećaje. Prepustite se tuzi.
nesiguran, Pepeo
PS Imate moje dopuštenje da povremeno bacate stvari ako će to pomoći vašem bijesu. Samo pokušajte ne dislocirati ramena.
Ash Fisher pisac je i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kad ona nema dan jelena-jelena, ona šeta svojim korgijem, Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njezinoj web stranici.
