Živjeti s metastatskim karcinomom dojke (MBC) jedan je od najduljih koturaljki koje sam ikad vozio. Stara je drvena, gdje sigurnosni pojas jednostavno ne radi.
Polako odskočim prema vrhu, široko skrećem i spuštam se prema tlu sa srcem još uvijek na nebu. Udarim se naprijed-natrag i letim kroz drvene grede. Pitam se jesam li tamo odakle dolazim ili kamo idem.
Ostao sam izgubljen u labirintu. To me vuče tako brzo da nema vremena ni shvatiti što se zapravo događa ili gdje ću završiti. Počinje usporavati dovoljno dugo da mi pruži lijep pogled na ljepotu oko mene. Tada me opet počinje tući okolo. Samo ovaj put, idem unatrag.
Duboko udahnem i zatvorim oči. Glasovi, lica, glazba i riječi preplavljuju mi um. Osmijeh počinje oblikovati uho do uha dok mi se otkucaji srca usporavaju.
Ova vožnja uskoro ne prestaje. Počinjem se naviknuti.
Ponekad mi se prijatelji i obitelj pridruže u autu iza. Većinu vremena sam sama. Naučio sam biti u redu s ovim.
Ponekad je lakše voziti sam. Shvatio sam da će me i za nekoliko godina zauvijek držati nekoliko utješnih fraza.
Još nisam mrtav
U utorak je bilo 11:07 kad sam nazvao svog liječnika rekavši da imam invazivni duktalni karcinom. Počeo sam razbijati srca svojih najmilijih dok sam dijelio vijesti o metastazama ove grozne bolesti. Sjeli smo, zaplakali i šutjeli smo u zagrljaju.
Kad saznate da netko ima rak, ne možete si zamisliti smrt. Pogotovo kad je to faza 4 od samog početka.
5-godišnja stopa preživljavanja kada je rak dojke metastazirao u udaljene dijelove tijela iznosi samo 27 posto. Ova statistika bi bilo koga uplašila. Ali ne moram biti statističar. Barem još ne.
Bilo mi je mučno od ljudi koji me žale kao da me već nema. Osjetio sam poriv da se borim protiv ovog osjećaja žalosti i da svima dokažem da sam još uvijek to. Još nisam mrtav.
Napravio sam to putem kemoterapije, operacije i zračenja. Izbjegavam svagdašnjost svaki dan.
Znam da postoji velika šansa da će se uspavani rak unutar mene jednog dana opet probuditi. Danas nije taj dan. Odbijam sjediti okolo i čekati da dođe taj dan.
Ovdje sam. Uspješan. Voljeti. Život. Uživanje u životu oko mene. Neću, niti jednom, dopustiti da itko misli kako me se tako lako riješi!
"Život nije takav kakav bi trebao biti. Tako je. Način na koji se nosite s tim je bitno. " - Virginia Satir
Moj suprug i ja trebali smo početi pokušavati s trećim djetetom kad su mi postavili dijagnozu MBC. Liječnici su me naglo i snažno obeshrabrili da više nisam rodila djecu. Moj san o velikoj obitelji jednostavno se neće dogoditi.
Nije bilo svađe. Ako sam htjela zadržati hormonalno MBC na ljestvici, liječnici su mi rekli da ne bih trebala trpjeti svoje tijelo drugom trudnoćom.
Znala sam da bih trebala biti samo zahvalna djeci koju već imam. Ali moji su snovi i dalje bili srušeni. Bio je to još uvijek gubitak.
Trenirao sam toliko dugo polumaratona da sada ne mogu završiti. Ne mogu imati više djece. Ne mogu slijediti svoj novi put karijere. Ne mogu zadržati kosu ni grudi.
Shvatio sam da se moram prestati fiksirati na ono što ne mogu kontrolirati. Živim s rakom 4 faze. Ništa što radim ne bi moglo zaustaviti ono što se događa.
Ono što mogu kontrolirati jest kako se nosim s promjenama. Mogu prihvatiti ovu stvarnost, ovu novu normalu. Ne mogu roditi drugo dijete. Ali mogu odabrati da volim ovo dvoje koje već imam puno više.
Ponekad se trebamo samo probiti kroz svoju tugu i prepustiti se nesretnoj strani stvari. Još uvijek žalim za gubicima nakon karcinoma. Naučila sam ih nadvladati i zahvalnošću za ono što imam.
"Odustajanje nije opcija kad vas netko nazove" mama "."
Jednom sam sanjao da cijeli dan ležim u krevetu i puštam druge ljude da mi rublja i zabavljaju djecu. Kad su nuspojave liječenja pretvorile ovaj san u stvarnost, odbio sam.
Probudio sam se svakog jutra u 7:00 ujutro do grbavog stopala niz hodnik. Jedva sam imao dovoljno energije da otvorim oči ili razbijem osmijeh. Njihovi mali glasovi koji traže „palačinke“i „prigodne slastice“tjerali su me da krenem i krenem iz kreveta.
Znao sam da će moja mama uskoro završiti. Znao sam da djeca mogu čekati da ih nahrani. Ali ja sam njihova majka. Željeli su me, a ja sam ih htjela.
Grozni popis zahtjeva zapravo mi je dao osjećaj vrijednosti. Prisililo me na pomicanje tijela. Dalo mi je nešto za život. Podsjetilo me da ne mogu odustati.
I dalje guram svaku prepreku za ovo dvoje. Ni rak ne može nokautirati mamu iz mene.
"Jednog dana ćete se probuditi i više nećete imati vremena za raditi ono što ste oduvijek željeli. Učini to sada." - Paulo Coelho
Uvijek sam živio korak ispred života onoliko dugo koliko se mogu sjećati. Bila sam angažirana prije završetka fakulteta. Trudnoću sam planirala prije dana vjenčanja. Bio sam devastiran kada je trebalo više vremena nego što se očekivalo. Bila sam spremna dobiti još jedno dijete čim se rodilo moje prvo dijete.
Mišljenje mi se promijenilo nakon dijagnoze metastatskog karcinoma dojke. I dalje planiram sadržajan život za svoju obitelj. Također se trudim živjeti u sadašnjem trenutku više nego ikad.
Nikad se ne ustručavam slijediti svoje snove. No umjesto da skačem predaleko, važnije je uživati u stvarima za koje za sada stvaram vrijeme.
Čuvam svaku priliku i napravim što više uspomena sa svojim najmilijima. Ne znam hoću li imati priliku sutra.
Sve vam dolazi u pravo vrijeme. Budi strpljiv
Nitko ne očekuje da će mu biti dijagnosticiran metastatski karcinom dojke. Nema sumnje da je to bio veliki udarac za mene kad sam primio taj grozni poziv liječnika.
Dijagnostička faza činila se kao vječnost. Tada su tu bili moji tretmani: kemoterapija, zatim operacija, zatim zračenje. Samo iščekivanje svakog koraka na putu bilo je mučno. Znao sam što moram učiniti i imao sam veliku vremensku liniju kako bih sve to završio.
Imao sam, otprilike, grubu godinu. Ali naučio sam biti strpljiv prema sebi. Svaki bi korak trajao vrijeme. Mojem tijelu je bilo potrebno da ozdravi. Čak i nakon što sam se potpuno oporavio i vratio raspon pokreta i snage nakon mastektomije, umu mi je još trebalo vremena da nadoknadim.
I dalje razmišljam i pokušavam omotati glavu oko svega što sam prošla i nastavljam prolaziti. Često sam u nevjerici zbog svega što sam svladao.
S vremenom sam naučio živjeti sa svojim novim normalnim. Moram se podsjetiti da sam strpljiv sa svojim tijelom. Imam 29 godina i u punopravnoj je menopauzi. Moji zglobovi i mišići često su ukočeni. Ne mogu se kretati kao nekada. Ali i dalje se trudim biti tamo gdje sam nekada bio. Samo će trebati vremena i smještaja. To je u redu.
Ispričaj priču o planini na koju si se penjao. Vaše bi riječi mogle postati stranica u tuđem vodiču za preživljavanje.
Kod kuće sam se nalazio najmanje tjedan dana dok sam se oporavljao od svake kemoterapije. Veliki dio mog izlaganja vanjskom svijetu prolazio je kroz ekran na mojem telefonu dok sam ležao na kauču pregledavajući društvene medije.
Ubrzo sam na Instagramu pronašao ljude mojih godina koji žive s #breastcancer. Činilo se da im je Instagram prodajna mreža. Sve su to razveli, sasvim doslovno. Ubrzo mi je postalo sigurno utočište da dijelim i zamislim kakav će biti moj život.
To mi je davalo nadu. Napokon sam našao druge žene koje su zapravo razumjele kroz što prolazim. Osjećala sam se toliko manje sama. Svaki dan bih se mogao probiti i pronaći barem jednu osobu koja bi se mogla odnositi na moju trenutnu borbu, bez obzira na fizičku udaljenost između nas.
Bilo mi je ugodnije dijeliti vlastitu priču dok sam prolazio kroz svaki dio svog tretmana. Toliko sam se oslanjala na druge kad mi je rak bio tako nov. Sada sam trebala biti ta osoba nekom drugom.
I dalje dijelim svoje iskustvo sa svima koji su voljni slušati. Osjećam da je moja odgovornost podučavati druge. Još uvijek primam hormonsku terapiju i imunoterapiju, iako sam završio s aktivnim liječenjem. Ja se nosim s nuspojavama i imam skeniranja za praćenje raka u meni.
Moja stvarnost je da to nikada neće nestati. Rak će zauvijek biti dio mene. Odlučujem se iskoristiti ta iskustva i učinit ću sve što mogu kako bih educirao druge o tako raširenoj i pogrešno shvaćenoj bolesti.
Znanje je moć
Budite vlastiti zagovornik. Nikad ne prestanite čitati. Nikad ne prestanite postavljati pitanja. Ako se nešto ne slaže s vama, učinite nešto u vezi s tim. Provedite svoje istraživanje.
Važno je biti u mogućnosti vjerovati svom liječniku. Odlučio sam da odluka mog liječnika također ne mora biti konačna.
Kad su mi dijagnosticirali MBC, učinio sam sve što mi je rekao moj onkološki tim. Nisam imao osjećaj da mogu raditi bilo što drugo. Morali smo što prije krenuti s kemoterapijom.
Moj prijatelj, koji je također preživio, postao je moj glas razuma. Ponudila je savjet. Naučila me o novom carstvu u koje sam ušla.
Svakog dana smo međusobno komunicirali s pitanjima ili novim informacijama. Vodila me za ispitivanje razloga koji stoje iza svakog koraka u mom planu i traženja odgovora na moja pitanja. Na taj način bih razumio da li je sve što sam izdržavao bilo u mom interesu.
To me naučilo više o nekadašnjoj stranoj bolesti nego što sam ikad mislio da je moguća. Rak je nekada bio samo riječ. To je postalo njegova vlastita mreža informacija koja se zavrti u meni.
Sada mi je druga priroda da budem u toku s istraživanjima i vijestima u zajednici o karcinomu dojke. Učim o proizvodima koje treba isprobati, događajima koji se događaju u mojoj zajednici i volonterskim programima za pridruživanje. Izuzetno je korisno i razgovor s drugim ljudima o mom iskustvu i čunje za njihovo iskustvo.
Nikad neću prestati učiti i podučavati druge, tako da svi možemo biti najbolji zagovornici da pronađemo lijek.
Sarah Reinold je 29-godišnja mama dvoje djece koja žive s metastatskim karcinomom dojke. Sarah je s MBC-om dijagnosticiran u listopadu 2018., kada je imala 28 godina. Obožava improvizirane plesne zabave, planinarenje, trčanje i pokušaje joge. Ona je također ogromna obožavateljica Shania Twain, uživa u dobroj zdjeli sladoleda i sanja o putovanju svijetom.
