Volio bih pomisliti da većina ljudi ima dobre namjere kad daje neželjene (i obično nepotrebne) savjete. Bez obzira na to je li predložio liječenje zmijskim uljem ili napuštanje škole ili koliko bih djece trebala imati, brzo se stara.
Dno crta je, možda imam nepredvidivo tijelo, ali znam da je moje tijelo - i moj život - najbolje.
Od mog reumatologa: "Napustite školu."
Kad mi je prvi put dijagnosticiran reumatoidni artritis, moj reumatolog bio je nepokolebljiv što sam napustio fakultetsku školu i preselio se kući kako bih živio s roditeljima. "Nema šanse da budete uspješni u svom programu dok upravljate više kroničnim bolestima", rekao je.
Nisam slušao i na kraju sam završio svoj program. On i ja shvatili smo da bez škole moj život više nije takav kao moj život. Spakirati se i ostaviti značilo bi moju sudbinu više od pokušaja da to uspijem.
Od mog profesora: "Bit će ti bolje zbog toga."
Dok sam se borila da zadržim doktorat dok sam živjela s višestrukim kroničnim bolestima, neki ljudi su mislili da će biti bolestan pozitivno utjecati na moju karijeru. Jedan profesor mi je rekao: "Bit ćeš bolji sociolog jer si bolestan." Bio sam zapanjen.
Iako je to bilo suprotno tome što mi je reumatolog govorio da se spakiram i krenem dalje, nije bilo ništa manje ozlijeđeno ili šokantno. Nikome nije mjesto pretpostaviti kako će moj život biti pod utjecajem izazova koje oni u potpunosti ne razumiju.
Moj suradnik: "Ne možete imati samo jedno dijete."
Netko s kojim surađujem uplašen kad sam izjavio da suprug i ja želimo jedno dijete i da vidimo kako to ide. Odgovor je bio: „Kako ste to mogli učiniti svom djetetu? Zašto biste željeli da odrastu sami?"
Moj odgovor? "Ne vodim ovaj razgovor." Zašto? Jer boli. Jer je bolno. I zato što zapravo nitko više ne radi kakav je sastav moje obitelji ili zašto je to tako.
Zbog mojih kroničnih bolesti, ne znamo kako će moje tijelo reagirati na trudnoću. Moje bolesti bi mogle postati bolje, ali mogu i pogoršati se. Dakle, jednostavno nije dobra ideja da se nadam i da očekujem da će u našoj budućnosti biti više djece.
Zašto je neželjeni savjet nepoželjan savjet
Čini se da je trenutak kada sam postao kronično bolestan bio isti trenutak zbog kojeg su ljudi pomislili da je u redu da mi ponude neželjene savjete. Bilo da dolazi od liječnika, nastavnika, suradnika, prijatelja ili obitelji, neželjeni savjeti u najboljem su slučaju neugodni, a u najgorem slučaju štetni.
To stavlja u teško stanje one od nas koji imaju kronične bolesti. Da li se jednostavno smiješimo i kimnemo znajući da nemamo namjeru slušati savjete koji se daju? Ili se pljesnemo i kažemo onima koji daju savjete da misle na svoj vlastiti posao?
Koliko god da sam sve nasmijan i kimam glava, najviše me frustrira to što ljudi ne shvaćaju da njihove prosudbe mogu biti štetne. Na primjer, ne znajući za moju situaciju, kolega mi je u osnovi rekao da sam loša osoba zbog toga što svoje buduće dijete potencijalno mogu učiniti jedinim djetetom.
Ali moj kolega ne zna sve što je proisteklo u donošenju te odluke i zašto. Nisu bili dio razgovora s mojim mužem o tome želimo li imati dijete pod svaku cijenu, čak i ako me to znači izgubiti.
Vrlo je lako donijeti presudu ako nemate znanje koje je moglo donijeti odluku. A čak i ako to učinite, još uvijek možda nećete potpuno razumjeti.
Polet
Ljudi se možda ne slažu s mojim odlukama, ali oni ne žive u mom tijelu. Oni se ne moraju svakodnevno nositi s kroničnom bolešću, i ne moraju se nositi s emocijama da bi vam rekli da ne možete ili možda nećete moći nešto učiniti. Važno je da se oni od nas koji živimo s RA osjećaju osnaženim za donošenje vlastitih odluka i zagovaranjem vlastitog izbora.
Leslie Rott Welsbacher dijagnosticiran je lupus i reumatoidni artritis 2008. godine u dobi od 22 godine, tijekom prve godine studija. Nakon što mu je dijagnosticirana, Leslie je nastavila doktorirati sociologiju na Sveučilištu u Michiganu i magistrirati iz zdravstvene zagovaranja na koledžu Sarah Lawrence. Autorica je bloga Približavanje sebi, gdje dijeli svoja iskustva suočavanja i življenja s više kroničnih bolesti, iskreno i s humorom. Profesionalna je zagovornica pacijenata koja živi u Michiganu.
