Napomena urednika: Ovaj je članak izvorno napisan 9. veljače 2016. Njegov trenutni datum objavljivanja odražava ažuriranje.
Ubrzo nakon što se pridružila Healthlineu, Sheryl Rose je otkrila da ima mutaciju gena BRCA1 i da je u riziku za rak dojke i jajnika
Odlučila je nastaviti s bilateralnom mastektomijom i ooforektomijom. Sada s operacijama iza sebe, na putu je oporavka. Pročitajte njezin savjet drugima koji prolaze kroz slična iskušenja.
Sada sam 6 tjedana izvan svoje bilateralne mastektomije i rekonstrukcije, i imao sam vremena za razmišljanje. Svjestan sam da je ovo bila najteža godina u mom životu, ali zadovoljan sam odlukama koje sam donio.
BRCA1 ne mora biti smrtna kazna ako preuzmete kontrolu nad situacijom, i upravo sam to učinio. I sada kad je najteži dio završen, prolazim kroz oporavak - i fizički i emocionalno.
Mislim da sam se vratio prije 6 tjedana i koliko sam bio nervozan prije operacije. Znao sam da sam u vrlo dobrim rukama i da su postrojeni tim iz snova - dr. Deborah Axelrod (doktor kirurg) i dr. Mihye Choi (plastični kirurg).
Oni su dvojica najboljih na NYU Langone i osjećao sam se sigurnim da će sve ići dobro. Ipak, imam nekoliko stvari za koje bih volio da su mi ljudi rekli prije nego što sam krenuo na operaciju, pa želim podijeliti ono što sam naučio.
Nazvat ćemo ih "posthirurškim prijedlozima."
Po noći postaje bolje
Prva noć je teška, ali ne nepodnošljiva. Umorit ćete se i neće vam biti lako kad ćete se ugodno smjestiti ili spavati u bolnici.
Samo znajte da se stvari uvelike poboljšavaju nakon prve noći. Nemojte biti mučenik kada je u pitanju lijek protiv bolova: ako vam treba, uzmite ga.
Spavajte na niskoj površini
Kad prvi put idete kući, još je teško kretati se okolo. Pazite da ne idete sami kući jer ćete zasigurno trebati nekoga tko će biti tu da se brine o vama.
Jedan od najtežih dijelova je ulazak u krevet i iz njega. Do druge ili treće noći shvatila sam da je korisno spavati na niskom krevetu ili čak na kauču, jer tada se možete samo izvući iz kreveta.
Prethodno izgradite snagu jezgre
Nakon bilateralne mastektomije zaista nećete koristiti ruke ili prsa (to je možda manje slučaj kod jedne mastektomije). Moj savjet je da napravite nekoliko pregleda prije operacije.
Nitko mi to nikad nije rekao, ali jakost vašeg jezgra je vrlo bitna prvih nekoliko dana. Što je jači, to bolje.
Više ćete se pouzdati u mišiće želuca nego na ono na što ste navikli, pa je najbolje da budete sigurni da je srž spremna za posao.
Vježbajte brisanje
Znam da ovo zvuči pomalo čudno, ali opet, ovo su samo sitnice zbog kojih je prvi tjedan oporavka toliko ugodniji.
Prije operacije želite obaviti brisanje u kupaonici s obje ruke, jer ne znate s kojom ćete rukom imati bolji domet pokreta.
Također uložite u dječje maramice jer to malo olakšava postupak. Ovo je samo jedna od onih stvari o kojoj nitko nikada ne razmišlja, ali vjerujte mi, bit će vam drago ovaj mali savjet.
Postati ambiciozan brisač posljednja je stvar o kojoj želite brinuti nakon velike operacije.
Naučite kako odvoditi
Nakon bilateralne mastektomije bit će pričvršćeni na nekoliko odvoda, čak i ako mislite da ih znate koristiti, neka medicinske sestre pokažu vama i vašem njegovatelju kako da ih ispravno isprazne.
Mislili smo da znamo i, sasvim sigurno, završio sam s preljevom natopljenim krvlju prije nego što nam je pokazano kako to ispravno raditi. Nije kriza, već samo neugodno i prilično grubo.
Nabavite puno i puno jastuka
Trebate puno jastuka u svim oblicima i veličinama. Možda će vam trebati ispod ruku, između nogu i podupirati glavu i vrat.
Nema načina da znam kako ćete se osjećati najugodnije. To je pomalo pokušaj i pogreška, ali bio sam sretan što imam svugdje jastuke.
Čak i 6 tjedana van, još uvijek spavam s dva mala jastuka u obliku srca ispod ruke koja su dizajnirana posebno za pacijente s postmastektomijom i volim ih!
Razmislite o fizikalnoj terapiji
Ne trebaju svi, ali ako ste uopće zainteresirani, mislim da je fizikalna terapija sjajna stvar koju trebate pogledati. Radim to već 3 tjedna i sretan sam što sam odlučio da to učinim.
Vaš kirurg sigurno vas može uputiti prema nekome. Otkrio sam da je stvarno korisno u poboljšanju raspona pokreta i nekih oteklina koje sam doživio.
Nije za sve, pa čak i ako liječnici kažu da vam to ne treba, obećavam da ne može boljeti - to će samo pomoći vašem oporavku.
Vrijeme liječi sve rane
Fizički se svaki dan osjećam bolje. Odvojio sam se mjesec dana od posla da bih se izliječio, a sad kad se vraćam na posao i krećem se, osjećam se još bolje.
Svakako, ponekad se čudno osjećam s mojim novim implantatima, ali većim dijelom osjećam povratak u svoje staro ja.
Oporavak je emotivan, a ne samo fizički
Iza fizičkog oporavka bilo je, naravno, i emocionalno putovanje. Ponekad se pogledam u ogledalo i pitam se izgledam li "lažno".
Moje oko odmah prelazi na sve nesavršenosti, ne da ih ima puno, ali naravno ima ih nekoliko. Uglavnom, mislim da sjajno izgledaju!
Pridružio sam se zajednici na Facebooku za BRCA, gdje sam čitao priče drugih žena o tome kako ih zovu "foobs" (lažne boobs), i drago mi je što svi imaju smisla za humor.
Svakog dana, sve više i više, navikavam se na ideju i nedostatak osjećaja, a shvaćam da je promjena dio života. A, priznajmo to, nitko od nas nije savršen.
Još uvijek sam potpuno zahvalna što sam imala priliku učiniti nešto proaktivno i nadam se da nikada neće dobiti rak dojke (još uvijek imam manje od 5 posto rizika). Zbog toga bi sve to vrijedilo.
Širenje svijesti mi je pomoglo
Kao dio svog emocionalnog oporavka, stvarno sam se pokušavao uključiti i podići svijest pišući i volontiram.
Kroz svoje istraživanje naučio sam o Basserovu centru za BRCA u Penn Medicine. Oni su vodeći istraživački centar za rak povezan s BRCA i kod muškaraca i kod žena i rade nevjerojatne stvari.
Posegao sam im i podijelio svoju priču i raspitao se o načinima kako se uključiti, osim donacija.
Sudjelovat ću u kampanji podizanja svijesti koja će distribuirati plakate sinagogama na mom području kako bih pomogao centru da dosegne Ashkenazi Židove, koji su skupina najvišeg rizika za mutacije BRCA.
Tako sam sretna što se imam priliku vratiti i možda samo još jednu osobu upozorim na BRCA i izbore koje imaju.
Sveukupno mi ide super. Neki su dani izazovniji od drugih. Neki dan gledam sliku svojih starih grudi i pomislim koliko bi mi bilo jednostavnijeg života da se ništa od toga nije dogodilo.
Ali većinu dana shvaćam to usko i podsjećam da najviše iskorištavam ono što sam dobio.
Što je BRCA?
- BRCA1 i BRCA2 geni proizvode proteine koji suzbijaju tumore. Mutacija ili u jednom može povećati rizik od raka.
- Mutacije se mogu naslijediti od bilo kojeg roditelja. Rizik je 50 posto.
- Ove mutacije predstavljaju 15 posto karcinoma jajnika i 5 do 10 posto karcinoma dojke (25 posto nasljednih karcinoma dojke).
