Nakon više od godinu dana, Nyannah Jeffries još uvijek plaća prvi bolnički račun koji je dobila u svom naumu da otkrije što uzrokuje bolne gastrointestinalne simptome koje je proživjela.
Nyannah je posjetila njeno lokalno odjeljenje za hitne slučajeve u listopadu 2017. nakon što je primijetila krv u svojoj stolici. U to vrijeme nije imala zdravstveno osiguranje, pa je posjet bolnici sigurno trebao biti skup.
"Prvo sam otišla u hitnu pomoć i rekli su da ništa nisu vidjeli," rekla je za Healthline, "ali bila sam kao:" Ne, gubim krv i znam da se nešto događa."
Bolnica je obavila nekoliko testova na Nyannah, ali nije uspjela postaviti dijagnozu. Otpuštena je bez ikakvih lijekova, preporuke da pronađe liječnika za gastrointestinalni trakt (GI) i račun od gotovo 5000 dolara.
Tek nekoliko mjeseci kasnije, Nyannah je dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC), vrsta upalne bolesti crijeva koja uzrokuje upalu i čireve na unutarnjoj sluznici debelog crijeva (debelog crijeva).
Traženje dijagnoze
Nyannah je prvi put razvila simptome UC-a kad joj je bilo 20 godina. Živjela je s majkom i bakama i djedovima, a honorarno je radila kao prodajni suradnik za Clinique.
U studenom 2017., mjesec dana nakon posjeta hitnom odjelu, premjestila se s honorarnog radnog mjesta na stalno zaposleno radno mjesto.
Tranzicija je učinila prihvatljivim za program zdravstvenog osiguranja koji sponzorira poslodavac.
"Na svom sam poslu bila honorarno i zapošljavali su me na puno radno vrijeme", prisjetila se, "ali trebali su mi ubrzati proces da bih mogla imati osiguranje."
Jednom kada se osigurala, Nyannah je posjetila svog liječnika primarne njege (PCP). Liječnik je sumnjao da Nyannah može imati netoleranciju na gluten i naredio pretrage krvi kako bi provjerio ima li celijakija. Kad su se ovi testovi vratili negativno, ona je Nyannah predala GI na dodatna ispitivanja.
GI je obavio endoskopiju kako bi ispitao unutarnju oblogu Nyannahinog GI trakta. To je dovelo do dijagnoze UC.
Suđenja i pogreške u liječenju
Podijelite na Pinterestu
Osobe s UC često doživljavaju razdoblja remisije, kad njihovi simptomi nestanu. Ali ta razdoblja mogu biti praćena bljeskovima aktivnosti bolesti kada se simptomi vrate. Cilj liječenja je postizanje i održavanje remisije što je duže moguće.
Kako bi olakšao njezine simptome i izazvao remisiju, liječnik Nyannah propisao je oralni lijek poznat kao Lialda (mesalamin) i sužene doze steroidnog prednizona.
"Umanjila bi dozu prednizona, ovisno o tome kako su se osjećali moji simptomi i koliko krvi gubim", objasnila je Nyannah.
"Dakle, ako sam puno gubio, zadržala je to na 50 [miligrama], a nakon što sam se počeo malo bolje popraviti, smanjili bismo je na 45, zatim 40, pa na 35", nastavila je, "Ali ponekad kad padnem niže, na primjer 20 ili 10, tada bih opet počela krvariti, pa bi je povukla."
Kada je uzimala velike doze prednizona, razvila je uočljive nuspojave, uključujući ukočenost čeljusti, natečenost i gubitak kose. Izgubila je kilograme i borila se s umorom.
No, čini se da barem nekoliko mjeseci, kombinacija Lialde i prednizona drži njezine GI simptome pod nadzorom.
Međutim, to razdoblje remisije nije dugo trajalo. U svibnju 2018. godine Nyannah je otputovala u Sjevernu Karolinu radi usavršavanja u vezi s radom. Kad se vratila kući, simptomi su joj se vratili s osvetom.
Nyannah je trebala raditi dva tjedna odmora da bi se oporavila iskoristivši dane svog plaćenog odmora.
Njezin GI ju je skinuo s Lialde i propisao joj injekcije adalimumaba (Humira), biološkog lijeka koji može pomoći smanjiti upalu u debelom crijevu.
Nije razvila nikakve nuspojave od Humire, ali smatrala je lukavim da nauči kako samostalno ubrizgati lijekove. Smjernice medicinske sestre za pomoć u kući pomogle su - ali samo do određene točke.
"Moram se sama injektirati svakog tjedna, a u početku kad je došla kućna zdravstvena dama, bila sam kao profesionalac", rekla je. "Samo sam sebi ubrizgavao injekcije. Bio sam kao: "Oh, ovo nije tako loše." Ali znam kad je nema, a kako vrijeme prolazi, ponekad možeš imati loš ili grub dan kad si jednostavno umorna i slična si: 'Oh, bože, nekako se bojim daj sebi injekciju."
"Budući da sam to radila dvadesetak puta, znam kako će se to osjećati", nastavila je, "ali još uvijek se malo smrznite. To je jedino. Ja sam kao: "OK, samo se moram smiriti, opustiti i uzeti svoj lijek." Budući da morate razmišljati, na kraju, ovo će mi pomoći."
Plaćanje troškova skrbi
Podijelite na Pinterestu
Humira je skupa. Prema članku New York Timesa, prosječna godišnja cijena nakon rabata povećala se s oko 19.000 dolara po pacijentu u 2012. na više od 38.000 dolara po pacijentu u 2018. godini.
Ali za Nyannah lijek je dijelom pokriven planom zdravstvenog osiguranja. Također je upisana u program rabata proizvođača, što je dodatno smanjilo troškove. Za lijekove nije morala ništa platiti iz svog džepa otkako je zaradila svoj odbitni iznos od 2.500 dolara.
Uprkos tome, ona se još uvijek suočava s mnogim troškovima iz vlastitog džepa za upravljanje svojim UC-om, uključujući:
- 400 dolara mjesečno premije osiguranja
- 25 dolara mjesečno za probiotske dodatke
- 12 dolara mjesečno za dodatke vitaminu D
- 50 dolara za infuziju željeza kad joj treba
Ona plaća 50 USD po posjetu kako bi joj se pokazao GI, 80 USD po posjetu hematologu i 12 USD za svaki krvni test koji naruče.
Također plaća 10 dolara po posjeti da vidi savjetnika za mentalno zdravlje, koji joj pomaže da se nosi s učincima koje UC ima na njezin život i osjećaj za sebe.
Nyannah je također morala promijeniti promjene u svojoj prehrani. Da bi svoje simptome držala pod kontrolom, mora jesti više svježih proizvoda i manje prerađene hrane nego što je to inače bila navika. To je povećalo njezin račun za hranu, kao i količinu vremena koje provodi pripremajući jela.
Između troškova upravljanja njezinim stanjem i pokrivanja dnevnih životnih troškova, Nyannah mora pažljivo izračunati plaće za svaki tjedan.
"Nekako bih bila pod stresom kad je plata jer sam poput:" Imam toliko posla ", rekla je.
"Dakle, kad budem plaćen, stvarno to pokušavam i analiziram", nastavila je. "Ja sam kao, u redu, danas mogu samo 10 dolara za hematologiju i 10 dolara za svoje primarne. Ali uvijek pokušavam plaćati liječnike koje moram redovito vidjeti, a starije račune mogu odložiti do sljedeće provjere ili pokušati s njima razraditi plan."
Na teži je način naučila da je važno dati prednost liječnicima od kojih ovisi redovna skrb. Kad je kasno platila jedan od računa, GI ju je odbacio kao pacijenta. Morala je pronaći drugu koja će preuzeti njezino liječenje.
Ovog studenog bolnica je počela sakupljanjem plaća kako bi otplatila dug od svog prvog hitnog posjeta u listopadu 2017. godine.
Kao i mnogi ljudi s UC-om, i Nyannah otkriva da stres može pokrenuti bljesak i pogoršati joj simptome.
Priprema za budućnost
Podijelite na Pinterestu
Predstavnica i rukovoditeljica Nyannahinih ljudskih resursa (HR) na razumijevanju je njezinih zdravstvenih potreba.
"Moja kontra menadžerica za Clinique, toliko mi pruža podršku", rekla je. "Donijela bi mi Gatorade, jer gubim elektrolite i uvijek bi bila sigurna da jedem. Ona je poput: 'Nyannah, moraš ići na odmor. Morate nešto pojesti."
"A tada, kao što rekoh, moj HR, ona je stvarno slatka", nastavila je. "Uvijek se pobrine da mi zatreba slobodan raspored, i zakazala će me u skladu s tim. A ako imam liječničke preglede, uvijek odlazim kod nje prije nego što ona napravi raspored, tako da ona može uskladiti i prilagoditi sve što joj treba, tako da mogu ići na taj sastanak."
Ali kad se Nyannah osjeća previše bolesno za posao, mora si uzeti neplaćeno slobodno vrijeme.
To čini upadljivu udubljenost na njezinoj plaći, što utječe na njen prihod do te mjere da si to ne može lako priuštiti. Da bi se pomogli sastaviti kraj s krajem, počela je tražiti novi posao s višom nadnicom. Održavanje zdravstvenog osiguranja glavni je prioritet u potrazi za poslom.
Prije nego što se prijavi na radno mjesto, ona provjerava web stranicu tvrtke kako bi saznala o prednostima zaposlenika. Također je u kontaktu s Humirom jer bi promjena u zaposlenju ili zdravstvenom osiguranju mogla potencijalno utjecati na njezinu podobnost za proizvođački popust.
"Moram razgovarati s mojim veleposlanikom u Humiri," objasnila je, "jer joj se sviđa:" I dalje se želite uvjeriti da ste u mogućnosti nabaviti lijek i pokriti ga."
Novim poslom nada se da će zaraditi dovoljno novca da ne samo plati svoje račune za medicinu, već i uloži u kameru i alate i obuku koja joj je potrebna za izgradnju karijere šminkera.
Također želi odvojiti određene uštede koje će joj pomoći u pokrivanju troškova zdravstvene skrbi koji će joj možda trebati u budućnosti. Kada imate kronično zdravstveno stanje, važno je isplanirati iznenadne račune za medicinu.
"Morate uzeti u obzir te račune - i oni se pojavljuju", objasnila je.
"Rekao bih da vas pokušam pripremiti za to, kao, uvijek pokušajte i ostavite nešto po strani, jer nikad ne znate."
