U dnevnoj sobi obitelji Valdez stol je visoko nagomilan s posudama šarene guste tvari. Izrada ove "sluzi" je omiljeni hobi 7-godišnje Aalije. Svakog dana izrađuje novu seriju, dodaje sjaj i isprobava različite boje.
"To je poput kita, ali se proteže", objasnio je Aaliyah.
Goo stigne posvuda i vozi Aalijin otac, Taylor, pomalo lud. Obitelji je ponestalo spremnika Tupperware: svi su puni sluzi. Ali neće joj reći da prestane. Smatra da bi aktivnost mogla biti terapeutska, jer Aaliyah želi usredotočiti se i igrati se rukama.
U dobi od 6 godina Aaliyah je dijagnosticirana multipla skleroza (MS). Njeni roditelji, Carmen i Taylor, čine sve što mogu kako bi Aaliyah ostala zdrava i imala sretno, aktivno djetinjstvo. To uključuje izvlačenje Aalije na zabavne aktivnosti nakon tretmana MS-a i puštanje njezinih šljokica.
MS je stanje koje obično nije povezano s djecom. Većina ljudi koji žive s MS-om dijagnosticirana je u dobi od 20 do 50 godina, pokazalo je Nacionalno MS društvo. Ali MS utječe na djecu češće nego što možda mislite. Zapravo, Klinika u Clevelandu napominje da MS u dječjoj dobi može predstavljati do 10 posto svih slučajeva.
- Kad su mi rekli da ima MS, bio sam šokiran. Bio sam kao: "Ne, djeca ne dobiju MS." Bilo je vrlo teško ", rekla je Carmen za Healthline.
Zato je Carmen stvorila Instagram za Aaliyah kako bi podigla svijest o MS-u iz djetinjstva. Na računu ona dijeli priče o Aalijinim simptomima, liječenjima i svakodnevnom životu.
"Bila sam sama cijelu godinu misleći da sam jedina na svijetu koja ima kćer ovu mladu s MS", rekla je. "Ako mogu pomoći drugim roditeljima, drugim mamama, to mi je više nego drago."
Godina od kada je Aaliyina dijagnoza bila teška za Aaliju i njenu obitelj. Dijele svoju priču radi širenja svijesti o stvarnosti dječje MS.
Putovanje dijagnozi
Prvi simptom Aalije bio je vrtoglavica, ali s vremenom se pojavilo sve više simptoma. Njeni roditelji primijetili su da se činila drhtavom kad su je ujutro probudili. Tada je jednog dana u parku pao Aaliyah. Carmen je vidjela da vuče desnu nogu. Otišli su na liječnički sastanak, a liječnik je sugerirao da bi Aaliya mogao imati manju uganuću.
Aaliyah je prestala vući stopalo, ali tijekom dvomjesečnog razdoblja pojavili su se i drugi simptomi. Počela se spotaknuti na stepenice. Carmen je primijetila da su Aalijine ruke drhtale i da joj je bilo teško pisati. Učiteljica je opisala trenutak kada se Aalija pojavila dezorijentirana, kao da ne zna gdje je. Istoga dana roditelji su je odveli kod pedijatra.
Liječnik Aaliyah preporučio je neurološka ispitivanja - ali proći će otprilike tjedan dana da dođete na sastanak. Carmen i Taylor složili su se, ali rekli su da će se simptomi pogoršati, oni će otići ravno u bolnicu.
Tijekom tog tjedna Aaliyah je počela gubiti ravnotežu i padati, a ona se žalila na glavobolje. "Mentalno, nije bila ona sama", prisjetila se Taylor. Odveli su je na hitnu.
U bolnici su liječnici naredili testove jer su se Aalijini simptomi pogoršavali. Svi su joj testovi izgledali normalno, sve dok nisu uradili MRI pretragu mozga koja je otkrila lezije. Neurolog im je rekao da Aaliyah najvjerojatnije ima MS.
"Izgubili smo smirenost", prisjetio se Taylor. "Bio je to osjećaj poput sprovoda. Došla je cijela obitelj. Bio je to samo najgori dan u našem životu."
Nakon što su Aaliju donijeli kući iz bolnice, Taylor je rekla da se osjeća izgubljeno. Carmen je provela sate tražeći informacije na internetu. "Odmah smo zaglavili u depresiji", rekla je Taylor za Healthline. "Bili smo novi u ovome. Nismo imali svijesti."
Dva mjeseca kasnije, nakon drugog pretraga MR-om, potvrđena je Aalijina dijagnoza MS-a i upućena je dr. Gregoryu Aaenu, specijalistu Medicinskog centra Sveučilišta Loma Linda. S obitelji je razgovarao o njihovim mogućnostima i podijelio im pamflete o dostupnim lijekovima.
Doktor Aaen preporučio je da Aaliyah odmah počne s liječenjem kako bi usporio napredovanje bolesti. Ali rekao im je i da mogu pričekati. Bilo je moguće da je Aaliyah mogao proći dugo bez drugog napada.
Obitelj je odlučila pričekati. Mogućnost negativnih nuspojava djelovala je neodoljivo za nekoga mladog kao što je Aaliyah.
Carmen je istraživala komplementarne terapije koje bi mogle pomoći. Već nekoliko mjeseci činilo se da Aaliyah ne ide dobro. "Imali smo nade", rekao je Taylor.
Početak liječenja
Otprilike osam mjeseci kasnije, Aaliyah se požalio da su "vidjeli sve od svega", a obitelj se vratila u bolnicu. Dijagnosticiran joj je optički neuritis, simptom MS kod kojeg optički živac postaje upaljen. Pregled mozga pokazao je nove lezije.
Doktor Aaen pozvao je obitelj da započne Aaliju na liječenju. Taylor se prisjetila liječnikovog optimizma da će Aaliyah imati dug život i biti u redu, sve dok se počnu boriti protiv bolesti. "Uzeli smo njegovu energiju i rekli:" OK, moramo to učiniti."
Liječnik je preporučio lijek za koji je Aaliyah trebao primati sedmerosatnu infuziju jednom tjedno u trajanju od četiri tjedna. Prije prvog tretmana medicinske sestre pružile su Carmen i Taylor otkrivanje rizika i nuspojava.
"Bilo je samo strašno zbog nuspojava ili stvari koje se mogu dogoditi", rekao je Taylor. "Oboje smo bili u suzama."
Taylor je rekla da je Aaliya ponekad plakala tijekom liječenja, ali Aaliyah se nije sjećala da je bila uznemirena. Sjetila se da je u različito vrijeme željela da joj otac, mama ili sestra drže ruku - i to jesu. Sjetila se i da se mora igrati u kući i voziti se u vagonu u čekaonici.
Više od mjesec dana kasnije, Aaliyah ide dobro. "Ona je jako aktivna", rekla je Taylor za Healthline. Ujutro još primjećuje malu drhtavicu, ali je dodao da "tijekom cijelog dana ona ide odlično."
Savjeti za ostale obitelji
Kroz izazovne trenutke od Aalijine dijagnoze, obitelj Valdez pronašla je načine da ostane jaka. "Različiti smo, bliži smo", Carmen je rekla za Healthline. Za obitelji koje se suočavaju s dijagnozom MS-a, Carmen i Taylor nadaju se da su njihova iskustva i savjeti korisni.
Pronalaženje podrške u MS zajednici
Budući da je MS u djetinjstvu relativno neuobičajen, Carmen je za Healthline rekla kako je u početku teško pronaći podršku. Ali sudjelovanje u široj MS zajednici pomoglo je. Nedavno je obitelj sudjelovala u Walk MS: Greater Los Angeles.
"Bilo je puno ljudi s puno pozitivnih vibracija. Energija, cijela atmosfera je bila dobra ", rekla je Carmen. "Svi smo uživali kao obitelj."
Društveni mediji također su izvor potpore. Kroz Instagram se Carmen povezala s drugim roditeljima koji imaju malu djecu s MS-om. Dijele informacije o tretmanima i načinu na koji rade njihova djeca.
Tražite načine za dodavanje zabave
Kad Aaliyah ima sastanak za testove ili tretmane, roditelji traže način kako da dodaju malo zabave danu. Mogli bi otići jesti ili pustiti je da odabere novu igračku. "Uvijek se trudimo da joj zabavimo", rekla je Carmen.
Da bi dodala zabavu i praktičnost, Taylor je kupila vagon u kojem Aaliyah i njezin četverogodišnji brat mogu zajedno voziti. Kupio ga je s Walkom: misli na MS, u slučaju da Aaliyah postane umorna ili vrtoglavica, ali misli da će je koristiti za druge izlete. Opremio ga je sjenom za zaštitu djece od sunca.
Aaliyah također ima novi punjeni igrački majmun koji je dobila od gospodina Oscar Monkeyja, neprofitne organizacije koja je posvećena pomaganju djeci s MS-om u povezivanju jedni s drugima. Organizacija pruža „MS majmune“, poznate i kao Oscarovi prijatelji, svakom djetetu s MS-om koji ga zatraži. Aaliyah ju je nazvala majmunom Hannah. Voli plesati s njom i hraniti se svojim jabukama, Hannahinom omiljenom hranom.
Odabir zdravog načina života kao obitelj
Iako za MS ne postoji određena prehrana, dobro jesti i zdrav način života može biti od koristi svima koji imaju kronično stanje - uključujući djecu.
Za obitelj Valdez to znači izbjegavanje brze hrane i dodavanje hranljivih sastojaka jelima. "Imam šestoro djece i svi su izbirljivi, tako da nekako skrivam povrće unutra", rekla je Carmen. Pokušava miješati povrće poput špinata u hranu i dodavati začine poput đumbira i kurkume. Također su počeli jesti quinoa umjesto riže.
Biti tim i držati se zajedno
Taylor i Carmen primijetili su da imaju različite snage kada je u pitanju upravljanje Aalijinim stanjem. Oboje su provodili vrijeme s Aalijom u bolnici i kod liječnika, ali Taylor je češće roditelj uz nju tijekom teških testova. Primjerice, tješi je ako se boji pred MRI-om. Carmen se, s druge strane, više bavi istraživanjem MS-a, komunikacijom s drugim obiteljima i podizanjem svijesti o stanju. "Mi se dobro nadopunjavamo u ovoj bitci", rekao je Taylor.
Aalijino stanje donijelo je i neke promjene za njezinu braću i sestre. Odmah nakon dijagnoze Taylor ih je zamolila da se prema njoj lijepo liječe i imaju strpljenja s njom. Kasnije su stručnjaci savjetovali obitelj da prema Aaliji postupa onako kako je uobičajeno kako ona ne bi odrasla previše zaštićena. Obitelj još uvijek pomiče promjene, ali Carmen je rekla kako se, u cjelini, njihova djeca bore manje nego ranije. Taylor je dodala: "Svi se s njom bave drugačije, ali svi smo mi s njom."
Polet
"Samo želim da svijet zna da djeca ovog mladog dobiju MS", rekla je Carmen za Healthline. Jedan od izazova s kojim se obitelj ove godine suočila bio je osjećaj izoliranosti koji je došao s Aalijinom dijagnozom. Ali povezivanje s većom zajednicom MS-a napravilo je značaj. Carmen je rekla da je prisustvovala Walku: MS je pomogao obitelji da se osjeća manje sama. "Vidite toliko mnogo ljudi koji su u istoj bitci kao i vi, pa se osjećate snažnije", dodala je. "Vidite sav novac koji prikupljaju, pa se nadamo da će jednog dana biti lijeka."
Za sada je Taylor za Healthline rekla: "Uzimamo jedan dan po dan." Oni pomno paze na Aalijino zdravlje i zdravlje njezine sestre. "Zahvalan sam za svaki dan koji imamo zajedno", dodao je Taylor.
