Zdravlje i dobrobit dotiču svakog od nas drugačije. Ovo je priča jedne osobe
Prošlo je 10 godina otkako je ubojstvo još uvijek neobjašnjivih simptoma provalilo u moj život. Prošlo je 4 1/2 godine otkad sam se probudio s glavoboljom koja nikad nije nestala.
Posljednjih mjeseci postajem sve bolesniji - svi moji simptomi odjednom napadaju i pojavljuju se novi simptomi koji se ponekad čine kao da su svakodnevni.
Za sada su se moji liječnici prilagodili novim svakodnevnim upornim glavoboljama i ME / CFS kao probnoj dijagnozi. Moj liječnički tim još uvijek radi testove. Oboje još uvijek tražimo odgovore.
Sa 29 godina sam proveo gotovo trećinu svog života kronično bolesno.
Živim u državi koja je ravnopravna opreznom optimizmu i beznađu.
Optimizam da odgovori još uvijek postoje vani i osjećaj prihvaćanja da, za sada, to je ono s čime moram raditi i dat ću sve od sebe da to učinim.
Pa ipak, čak i nakon svih ovih godina života i suočavanja s kroničnom bolešću, ponekad ne mogu si dopustiti da me snažni prsti samopouzdanja dođu i obuzmu me.
Evo nekih nedoumica s kojima se neprestano borim kada je u pitanju kako moja kronična bolest utječe na moj život:
1. Jesam li bolestan ili sam samo lijen?
Kad si bolestan cijelo vrijeme, teško je sve riješiti. Ponekad je potrebno svu moju energiju samo da prođem dan - kako bih učinila ono najmanje - poput ustajanja iz kreveta i tuširanja, pranja rublja ili stavljanja posuđa.
Ponekad to ni ne mogu.
Moj umor duboko je utjecao na moj osjećaj vrijednosti kao produktivnog člana mojeg kućanstva i društva.
Uvijek sam sebe definirao pisanjem koje sam iznio u svijet. Kad moje pisanje usporava ili prestaje, to me sve dovodi u pitanje.
Pisacica Esme Weijan Wang najbolje je to napisala u svom članku za Elle, napisavši: "Moj duboki strah je da sam potajno lijen i da koristim kroničnu bolest da prikrivam bolesnu trulež lijenosti u sebi."
To stalno osjećam. Jer ako bih zaista želio raditi, ne bih li se jednostavno natjerao na to? Samo bih se potrudio i pronašao način. Pravo?
Čini se da se ljudi izvana pitaju isto. Član obitelji mi je čak rekao stvari poput: "Mislim da bi se osjećalo bolje ako bi ste dobili malo više tjelesne aktivnosti" ili "Samo bih želio da ne ležiš cijeli dan."
Kada bilo koja fizička aktivnost, čak i samo stajanje dugo vremena, uzrokuje nekontrolirano širenje mojih simptoma, teško je čuti ove zahtjeve kojima nedostaje empatije.
Duboko u sebi znam da nisam lijen. Znam da radim onoliko koliko mogu - što mi tijelo dopušta da radim - i da sam cijeli život balansirajući pokušaj da budem produktivan, ali ne pretjerujem i kasnije plaćam pogoršanim simptomima. Ja sam stručnjak za šetanje žičara.
Također znam da je teško ljudima koji nemaju te iste ograničene zalihe energije da znaju što je to za mene. Dakle, moram imati milosti i za sebe i za njih.
2. Je li sve u mojoj glavi?
Najteža stvar kod tajanstvene bolesti je da se sumnjam u to je li stvarna ili ne. Znam da su simptomi koje doživljavam stvarni. Znam kako moja bolest utječe na moj svakodnevni život.
Ali kad mi nitko ne može točno reći što nije u redu sa mnom, teško je ne sumnjati postoji li razlika između moje i stvarne. Ne pomaže to što ne „izgledam bolesno“. Ljudima, čak i liječnicima, ponekad je teško prihvatiti ozbiljnost moje bolesti.
Na moje simptome nema jednostavnih odgovora, ali to ne čini moju kroničnu bolest manje ozbiljnom ili životnom.
Klinička psihologinja Elvira Aletta podijelila je za PsychCentral da svojim pacijentima poručuje da samo trebaju vjerovati u sebe. Piše: "Nisi lud. Liječnici su mene poslali prije nego što su postavili dijagnozu, čak i liječnike koji ne znaju što drugo učiniti sa svojim pacijentima. SVI su na kraju dobili medicinsku dijagnozu. Tako je. Svi oni."
Na kraju dana, moram vjerovati u sebe i ono što proživljavam
3. Jesu li me ljudi umorili?
Ponekad se pitam jesu li se ljudi u mom životu - oni koji se toliko trude da me vole i podržavaju kroz sve to - ikada samo dosadili od mene.
K vragu, umorio sam se od svega toga. Moraju biti.
Nisam bio toliko pouzdan kao prije svoje bolesti. Plaknem i odustajem od mogućnosti da provodim vrijeme s ljudima koje volim jer ponekad to jednostavno ne mogu podnijeti. Ta nepouzdanost mora ostariti i za njih.
Teško je raditi u odnosima s drugim ljudima bez obzira koliko ste zdravi. Ali dobrobiti uvijek nadmašuju frustracije.
Terapi hroničnog bola Patti Koblewski i Larry Lynch objasnili su u postu na blogu: "Moramo biti povezani s drugima - ne pokušavajte se sami boriti protiv svoje boli."
4. Trebam li više raditi na tome?
Nisam liječnik. Dakle, prihvatio sam da se jednostavno nisam sposoban u potpunosti popraviti bez pomoći i stručnosti drugih.
Ipak, kad čekam mjesece između sastanka i još uvijek nisam bliži nijednoj formalnoj dijagnozi, pitam se radim li dovoljno da se izliječim.
S jedne strane, mislim da moram prihvatiti da uistinu postoji samo toliko što mogu učiniti. Mogu pokušati živjeti zdrav način života i činiti ono što mogu kako bih radila sa svojim simptomima da bih imala puni život.
Moram također vjerovati da mi se najviše sviđaju liječnici i medicinski radnici s kojima radim te da možemo nastaviti raditi zajedno kako bismo otkrili što se točno događa u mom tijelu.
S druge strane, moram se i dalje zalagati za sebe i svoje zdravlje u složenom i frustrirajućem zdravstvenom sustavu.
Aktivno sudjelujem u svom zdravlju planirajući ciljeve za posjete liječniku, bavim se samovoljama, poput pisanja i štitim mentalno zdravlje pokazujući sebe samilosti.
5. Jesam li dovoljan?
Ovo je možda najteže pitanje s kojim se borim.
Jesam li bitan? Postoji li smisao u mom životu kada to nije život kakav sam želio ili planirao za sebe?
Na ova pitanja nije lako odgovoriti. Ali mislim da moram započeti s promjenom perspektive.
U svom postu, Koblewski i Lynch sugeriraju da je u redu "Preplatiti gubitak svog bivšeg sebe; prihvatite da su se neke stvari promijenile i prihvatite sposobnost stvaranja nove vizije za svoju budućnost."
To je istina. Nisam ono što sam bio prije 5 ili 10 godina. I nisam onaj koji sam mislio da ću danas biti.
Ali još uvijek sam ovdje, živim svaki dan, učim i rastem, volim one oko sebe.
Moram prestati razmišljati da se moja vrijednost temelji samo na onome što mogu ili ne mogu učiniti i shvatiti da je moja vrijednost svojstvena upravo onome što jesam i kome težim dalje.
Moja bolest je utjecala na mnoge aspekte mog života, ali nije me učinilo ni manje "ja".
Vrijeme je da shvatim da je to što sam ja zapravo najveći dar koji imam.
Stephanie Harper pisac je fikcije, nefikcije i poezije koja trenutno živi s kroničnom bolešću. Obožava putovanja, dodajući joj veliku zbirku knjiga i pasajući. Trenutno živi u Coloradu. Pogledajte više o njenom pisanju na www.stephanie-harper.com.
