Ako vaše dijete ima atrofiju mišićne kralježnice (SMA), morat ćete u nekom trenutku svoje prijatelje, članove obitelji i osoblje u školi vašeg djeteta obavijestiti o njihovom stanju. Djeca sa SMA imaju tjelesne nedostatke i često im je potrebna posebna njega, ali bolest ne utječe na njihove emocionalne i kognitivne sposobnosti. To drugima može biti teško objasniti.
Isprobajte sljedeće korisne savjete kako probiti led.
Pripremite govor dizala
Neka djeca i odrasli mogu se previše sramežljivo pitati o bolesti vašeg djeteta. Možete vam pomoći slomiti led kratkim uvodom koji objašnjava što je SMA i kako utječe na život vašeg djeteta. Neka bude jednostavno, ali sadrži dovoljno informacija tako da ljudi ne mogu pretpostaviti o vašem djetetu.
Na primjer, možete reći nešto poput:
Moje dijete ima neuromuskularno stanje koje se naziva spinalna mišićna atrofija, ili kratko SMA. On / ona je rođena s tim. Nije zarazno. SMA utječe na njegovu sposobnost kretanja i čini mišiće slabima, tako da mora koristiti invalidska kolica i treba pomoć posebnih pomoćnika. SMA nije mentalni invaliditet pa moje dijete može razmišljati kao i svako drugo dijete i voli sklapati prijatelje. Javite mi ako imate bilo kakvih pitanja ili nedoumica.
Izmijenite govor tako da odgovara određenim simptomima vašeg djeteta i vrsti SMA koju ima. Razmislite o tome da ga zapamtite kako biste ga lakše mogli recitirati kada dođe vrijeme.
Održajte sastanak u školi
SMA ne utječe na mozak i njegov razvoj. Dakle, to ne utječe na sposobnost vašeg djeteta da uči i napreduje u školi. Nastavnici i osoblje možda neće postavljati visoke ciljeve da vaše dijete akademsko uspije ako nema jasno razumijevanje što je SMA.
Roditelji bi se trebali zalagati za postavljanje svoje djece na odgovarajuću akademsku razinu. Nazovite sastanak sa školom vašeg djeteta koja uključuje njihove učitelje, ravnatelja i školsku sestru kako biste bili sigurni da su svi na istoj stranici.
Jasno odredite da je invalidnost vašeg djeteta fizička, a ne mentalna. Ako je djetetu dodijeljen paraprofesionalni (pojedinačni nastavni pomoćnik) koji će mu pomagati oko učionice, obavijestite svoju školu što može očekivati. Modifikacije u učionici također mogu biti potrebne za prilagođavanje tjelesnim potrebama vašeg djeteta. Provjerite je li to učinjeno prije početka školske godine.
Pokaži i reci
Trebat ćete osigurati školsku sestru, osoblje u školi ili nastavno pomagalo razumije što treba učiniti u slučaju nužde ili ozljede. Prvog dana djeteta u školu ponesite bilo koji ortotik, aparate za disanje i drugu medicinsku opremu kako biste medicinskoj sestri i nastavnicima mogli pokazati kako rade. Obavezno imaju i vaš telefonski broj i broj za ured svog liječnika.
Brošure i pamfleti također mogu biti nevjerojatno korisni. Kontaktirajte lokalnu organizaciju za zastupanje SMA radi nekoliko brošura koje možete dati nastavnicima i roditeljima školskih kolega iz vašeg djeteta. Web stranice zaklade SMA i Cure SMA izvrsni su resursi kojima se mogu usmjeriti drugi.
Pošaljite pismo vršnjacima vašeg djeteta
Prirodno je da školske kolege iz djeteta budu znatiželjne u vezi s invalidskim kolicima ili grudnjakom. Većina njih nije svjesna SMA i drugih tjelesnih oštećenja i možda nikad prije nije vidjela medicinsku opremu i ortotiku. Možda će biti korisno poslati pismo vršnjacima vašeg djeteta, kao i njihovim roditeljima.
U pismu ih možete usmjeriti na mrežne obrazovne materijale i navesti sljedeće:
- da je vaše dijete dobro sa učenjem i izgradnjom normalnih prijateljstava, i to samo zato što su različita, to ne znači da ne možete razgovarati ili se igrati s njima
- da SMA nije zarazna
- popis aktivnosti koje vaše dijete može raditi
- popis aktivnosti koje vaše dijete ne može raditi
- da invalidska kolica, narukvica ili posebna oprema za pristup djetetu nisu igračke
- to da samo vaše dijete mora koristiti posebnu opremu za pisanje ili korištenje računala ne znači da je mentalno ugroženo
- ime posvećenog nastavnog pomagala vašeg djeteta (ako je primjenjivo) i kada će ono biti prisutno
- da je vaše dijete izloženo većem riziku od ozbiljnih respiratornih infekcija i da roditelji ne bi trebali slati dijete bolesno od prehlade u školu
- da mogu nazvati ili poslati e-poštu ako imaju pitanja
Razgovarajte s drugom djecom
Ako imate drugu djecu koja ne žive sa SMA, vršnjaci bi ih mogli pitati što nije u redu s njihovim bratom ili sestrom. Pobrinite se da znaju dovoljno o SMA da mogu pravilno odgovoriti.
Ne stidi se
I dalje ste ista osoba koja je bila prije dijagnoze vašeg djeteta. Ne treba nestati i sakriti dijagnozu svog djeteta. Potaknite ostale da postavljaju pitanja i šire svijest. Većina ljudi vjerojatno nikada nije ni čula za SMA. Iako dijagnoza SMA može učiniti da se osjećate depresivno ili anksiozno, školovanjem drugih može se dogoditi da malo više kontrolirate bolest svog djeteta i način na koji ih drugi percipiraju.
