Spinalna mišićna atrofija (SMA) genetsko je stanje. Izaziva probleme s motornim neuronima koji povezuju mozak i leđnu moždinu. Hodanje, trčanje, sjedenje, disanje, pa čak i gutanje mogu biti teški za osobe sa SMA. Oni koji imaju SMA često trebaju niz specijaliziranih medicinskih sredstava.
Trenutno ne postoji lijek za SMA. Ali bilo je mnogo novih i uzbudljivih tehnoloških dostignuća. Oni mogu ponuditi ljudima s poboljšanom mobilnošću SMA, boljim tretmanima i većom kvalitetom života.
3-D otisnuti egzoskeleti
Prvi egzoskelet za djecu sa SMA postao je dostupan u 2016. Sada je moguće ispisati trodimenzionalni prototip uređaja zahvaljujući napretku u 3-D industriji ispisa. Uređaj može pomoći djeci da prvi put hodaju. Koristi podesive, dugačke potporne šipke koje odgovaraju djetetovim nogama i trupu. Također uključuje niz senzora koji se povezuju s računalom.
Kontrole zaštite okoliša
Ljudi sa SMA manje su pokretni. Jednostavni zadaci poput isključivanja svjetla mogu biti teški. Tehnologija zaštite okoliša omogućava ljudima s SMA da preuzmu potpunu kontrolu nad svojim svijetom. Oni mogu bežično upravljati televizorom, klima uređajem, svjetlima, DVD uređajima, zvučnicima i još mnogo toga. Sve što im treba je tablet ili računalo.
Neki kontroleri dolaze čak i s USB mikrofonom. Glasovne naredbe mogu aktivirati uslugu. Također može uključiti alarm za slučaj nužde da biste pozvali pomoć pritiskom na tipku.
Invalidska kolica
Tehnologija invalidskih kolica prešla je dug put. Profesionalni terapeut vašeg djeteta možda će vam moći reći o dostupnim mogućnostima invalidskih kolica. Jedan primjer je Wizzybug, invalidska kolica s pogonom za malu djecu. Invalidska kolica su za unutarnju i vanjsku upotrebu. Upravlja se jednostavnim upravljanjem.
Druga su opcija adaptivni tricikli. Daju djetetu mogućnost interakcije s vršnjacima, a također dobivaju i neke vježbe.
tablete
Tablete su malene i jednostavnije za upravljanje od prijenosnih i stolnih računala. Prilagodljivi su za vaše dijete. Također mogu uključivati prepoznavanje glasa, digitalne pomoćnike (poput Siri) i druge značajke. One se mogu postaviti s nosačima, prekidačima, stilusima, dostupnim tipkovnicama i pokretnim kontrolama ruku.
Pribor za invalidska kolica omogućuje vam postavljanje mobitela ili tableta na invalidska kolica.
Tablete daju vašem djetetu mogućnost istraživanja, čak i ako se ne može mnogo kretati. Za stariju djecu tablet može značiti sviranje instrumenta poput bubnjeva u školskom bendu. Aplikacije za glazbene instrumente mogu se spojiti na pojačalo, tako da vaše dijete može naučiti svirati.
Softver za praćenje očiju
Softver za praćenje očiju, poput tehnologije razvijene u EyeTwig, nudi još jednu mogućnost interakcije s računalom. Prepoznaje i prati kretanje djetetove glave pomoću kamere na računalu ili tabletu.
Pomoćna odjeća
Ortoze ugrađene pravo u odjeću, poput Playskin dizala, manje su glomazne od egzoskeleta. Mehanički umeci u odjeći pomažu maloj djeci da podignu ruke. Istraživači su otkrili da je tehnologija jeftina, jednostavna za upotrebu, funkcionalna i udobna. Nove i poboljšane verzije tehnologije vjerojatno će uskoro stići.
Polet
Uređaji i novi lijekovi poput ovih ne poboljšavaju samo kvalitetu života sa SMA. Također im nude veću fleksibilnost da sudjeluju u svim aspektima onoga što ljudi mogu smatrati "normalnim" životom.
Dizajni egzoskeleta, softver za pristupačnost i novi lijekovi samo su početak novog tehnološkog napretka. Sva ta poboljšanja mogu pomoći u liječenju SMA i ostalih mišićnih poremećaja.
Za informacije o pokriću osiguranja, iznajmljivanju i popisu neprofitnih organizacija koje mogu biti od pomoći obratite se svom lokalnom timu za skrbništvo nad SMA-om. Možete se izravno obratiti tvrtki i provjerite nude li oni iznajmljivanje, financiranje ili popuste.
