Kao dijete, moja je kćer uvijek plesala i pjevala. Bila je samo vrlo sretna djevojčica. Onda se jednog dana sve promijenilo. Imala je 18 mjeseci, i upravo je to bilo kao da se nešto srušilo i uzelo duh iz nje.
Počeo sam primjećivati čudne simptome: Djelovala je neobično depresivno. U potpunoj je tišini zaljuljala se u ljuljački park. Bilo je vrlo nervirajuće. Zviždala je i smijala se, a mi bismo pjevali zajedno. Sada je samo zurila u zemlju dok sam je gurao. Bila je potpuno neodgovorna, u čudnom transu. Osjećalo se kao da se cijeli naš svijet ljuljao u tamu
Gubitak svjetla
Bez ikakvog upozorenja ili objašnjenja svjetlost joj je nestala iz očiju. Prestala je pričati, smiješeći se, pa čak i igrati. Nije se čak ni javila kad sam je nazvao. "Jett, JETT!" Prišao bih joj iza leđa i privukao je blizu i čvrsto je zagrlio. Tek bi počela plakati. A onda, tako bih i ja. Sjeli bismo samo na pod držeći se jedno drugo. Plač. Mogla bih reći da nije znala što se događa u sebi. To je bilo još strašnije.
Odmah sam je odveo pedijatru. Rekao mi je da je to sve normalno. "Djeca prolaze kroz ovakve stvari", rekao je. Zatim je nonšalantno dodao: "Također, trebaju joj i njene potisne snimke." Polako sam se povukao iz ureda. Znao sam da ono što moja kćer doživljava nije „normalno“. Nešto nije bilo u redu. Uhvatio me određeni majčinski instinkt, a ja sam znala bolje. Također sam znao da sigurno ne postoji način da unesem još cjepiva u njezino sićušno tijelo kad ne znam što se događa.
Našla sam drugog liječnika. Ovaj je liječnik promatrao Jetta samo nekoliko minuta i odmah je znao da se nešto sprema. "Mislim da ima autizam." Mislim da ima autizam … Te su riječi odjekivale i eksplodirale u mojoj glavi iznova i iznova. "Mislim da ima autizam." Upravo mi je pala bomba iznad glave. Um mi je zujao. Sve je izblijedjelo oko mene. Osjećao sam se kao da nestajem. Srce mi je počelo ubrzavati. Bila sam u nevolji. Sve sam više i više odmicao. Jett me vratio, vukući me za haljinu. Mogla je osjetiti moju nevolju. Željela me zagrliti.
Dijagnoza
"Znate li što je vaš lokalni regionalni centar?" upita liječnik. "Ne", odgovorio sam. Ili je netko drugi odgovorio? Ništa se nije činilo stvarno. "Kontaktirate svoj regionalni centar i oni će promatrati vašu kćer. Potrebno je neko vrijeme da se postavi dijagnoza. " Dijagnoza, dijagnoza. Njegove su riječi odskakale iz moje svijesti u glasne, iskrivljene odjeke. Ništa od toga stvarno nije bilo registrirano. Trebali bi mjeseci da ovaj trenutak zaista uđe u njih.
Da budem iskren, nisam znao ništa o autizmu. Čuo sam, naravno. Ipak stvarno nisam ništa znao o tome. Je li to invalidnost? Ali Jett je već razgovarala i brojala, pa zašto se to dogodilo mom lijepom anđelu? Mogao sam osjetiti da se utapam u ovom nepoznatom moru. Duboke vode autizma.
Počeo sam istraživati sljedeći dan, još uvijek šokiran školjkom. Na pola sam istraživao, pola se zapravo nisam mogao nositi sa onim što se događalo. Osjećao sam se kao da je moja draga pala u smrznuto jezero i morala sam uzeti sekiru i neprestano izrezati rupe u ledu da bi mogla doći do zraka. Bila je zarobljena pod ledom. I htjela je izaći. Zvala me u svojoj tišini. Njezina smrznuta tišina toliko je rekla. Morao sam učiniti sve što je u mojoj moći da je spasim.
Pogledao sam u regionalni centar, kao što je doktor preporučio. Mogli bismo im pomoći. Započeli su ispitivanja i opažanja. Da budem iskren, cijelo vrijeme dok su promatrali Jett kako bi vidjeli ima li doista autizam, mislila sam da to stvarno nema. Bila je samo drugačija, to je bilo sve! U tom sam se trenutku još uvijek borila da stvarno točno shvatim što je autizam. Bilo mi je to nešto negativno i zastrašujuće u to vrijeme. Nisi želio da dijete bude autistično. Sve je bilo zastrašujuće i nitko nije imao odgovore. Borila sam se da tuga ne popustim. Ništa se nije činilo stvarno. Mogućnost postavljanja dijagnoze nad nama promijenila je sve. Osjećaj neizvjesnosti i tuge nadvio se nad našim svakodnevnim životom.
Naš novi normal
U rujnu 2013. godine, kada je Jett imao 3 godine, primio sam telefonski poziv bez ikakvog upozorenja. Psiholog je promatrao Jetta posljednjih nekoliko mjeseci. "Zdravo", rekla je neutralnim, robotskim glasom.
Tijelo mi se smrznulo. Odmah sam znao tko je to. Mogao sam čuti njen glas. Čuo sam otkucaje srca. Ali nisam mogao razabrati ništa što govori. U početku su to bili mali razgovori. Ali siguran sam otkad ona to stalno prolazi, zna da roditelj na drugom kraju linije čeka. Plašio. Dakle, sigurna sam da činjenica da nisam reagirao na njezine malene razgovore nije bila šok. Glas mi je drhtao i jedva sam se čak mogao pozdraviti.
Zatim mi je rekla: "Jett ima autizam. I prvo što …"
"ZAŠTO?" Eksplodirao sam točno usred njene rečenice. "Zašto?" Raspala sam se u suzama.
"Znam da je ovo teško", rekla je. Nisam bio u stanju suzdržati svoju tugu.
"Zašto mislite da … da je ima … autizam?" Bio sam u stanju prošaptati kroz moje suze.
"Moje je mišljenje. Na temelju onoga što sam opazila … "Počela je.
"Ali zašto? Što je napravila? Zašto mislite da radi? " Izletio sam. Prestrašio sam obojicu svojim izljevom bijesa. Jake emocije su se vrtele oko mene, sve brže i brže.
Zauzela me snažna duboka duboka tuga koju sam ikad osjetio. I ja sam se tome predao. Zapravo je bila prilično lijepa, kao što ja zamišljam da jest smrt. Predao sam se. Predao sam se autizmu svoje kćeri. Ja sam se predao smrti svojih ideja.
Ušao sam u duboku žalost nakon ovoga. Tugovao sam kćeri koju sam zadržao u snu. Kćer kojoj sam se nadao. Tugovao sam smrću ideje. Pretpostavljam da bih mislio o onome za koga sam mislila da je Jett - kakav bih želio da ona bude. Nisam zapravo shvaćala da imam sve te snove ili nade za koga bi moja kći mogla odrasti. Balerina? Pjevač? Pisac? Moja lijepa djevojčica koja je brojala i razgovarala, plesala i pjevala više nije bilo. Nestao. Sad sam sve što sam željela bila sretna i zdrava. Htio sam ponovo vidjeti njezin osmijeh. I kvragu, namjeravao sam je vratiti.
Obrušio sam se na otvorima. Navukao sam svoje rolete. Omotao sam kćer u krila i povukli smo se.
