Imam epilepsiju, i nije smiješno. Otprilike 3 milijuna ljudi ima epilepsiju u Sjedinjenim Državama, i mogu se kladiti da se gotovo svi slažu da stanje nije općenito šaljivo - osim ako niste vi koji upravljate nepredvidivim životom koji dolazi s napadajima, u kojem slučaju naučiš pronaći humor gdje god možeš.
Kad sam imao 19 godina, počeo sam crniti. Izgubio sam svijest, ali nisam se onesvijestio, i probudio bih se zbunjen, mrzovoljan i svjestan da jednostavno nisam bio "tamo" zadnji tren ili tako. Tada je moje kratkotrajno sjećanje počelo patiti. Razgovori koje sam vodio samo nekoliko dana prije padali su mi iz glave (nije namjeravala kazna). Bio sam na fakultetu, a posljednje što mi je trebalo bilo je moje isparavanje znanja.
Zavidno sam posjetila liječnika koji mi je jasno rekao da su „smiješne čarolije“složeni djelomični napadaji. Napadaji? Nisam ni shvatila da se napadi manifestiraju na bilo koji drugi način osim one velike mal sorte koju većina ljudi zna. Ali to su bile moje epizode o zamračivanju.
Dijagnoza je objasnila moje kratkotrajno pamćenje zbog patnje i nedavne borbe za učenje novih vještina. Objasnilo mi je zašto sam se osjećao intenzivno, uparen s iracionalnim strahom i osjećajem predstojeće propasti, prije nego što je moja svijest nestala u zaboravu. Napadaji su sve objasnili.
Moji napadaji nisu samo uzrokovali da zamrem, već su i uzrokovali da se ponašam nepristojno i nepredvidivo, samo da bih kasnije nekoliko trenutaka ponovno stekla svijest, malo i neznajući što sam upravo napravila. Zastrašujuće? Da. Opasno? Apsolutno. Smiješan? Ponekad!
Da ste me poznavali, znali biste da se trudim biti pažljiv i profesionalan. Nisam djevojka koja se sukobljava ili bi trebala imati zadnju riječ. Dakle, s obzirom na to, uspio sam se (puno) nasmijati nekim ludim stvarima koje sam radio dok sam imao napadaj. Ne shvaćam zdravo za sebe što se nikada nisam ozlijedio niti se izložio situaciji u kojoj je šteta bila neposredna. Vječno sam zahvalan što sam danas živ i stabilan zbog svog nevjerojatnog sustava podrške i liječničkog tima.
Tako se smijem jer je bilo smiješnih trenutaka koji me prolaze. Podsjećaju me da je moglo biti i mnogo gore, ali nije. Evo nekoliko mojih najdražih priča, i (samo ovog puta) pozvani ste se i nasmijati.
Cimerica
Podijelite na Pinterestu
Moji cimeri na fakultetu značili su dobro, ali uvijek su mi se činili pomalo nervozni zbog moje epilepsije. Nije pomoglo kad sam jednog dana doživio napad i prišao svojoj cimerici sjedeći na kauču. Praznim pogledom karakterističnim za složene djelomične napadaje na licu, rekao sam (ono što mogu samo zamisliti da je glas iz horor filma): "To će te dobiti."
Zamisliti. Nju. Užas. Ne sjećam se, naravno, bilo čega, ali uvijek sam se pitala: Što će je dobiti? Hoće li je Stephena Kinga dobiti "To"? Hoće li Gloria Estefan dobiti "ritam"? Htio bih pomisliti da sam mislio da će je "istinska ljubav i sreća" dobiti. S obzirom na to da je uspješna liječnica koja će se udati za ljubav svog života, volio bih pomisliti da sam joj učinio uslugu proricajući joj dobro bogatstvo. Ali još uvijek je bila razumljivo nervozna. Nepotrebno je reći da su stvari nekoliko dana bile neugodne.
Nered
Podijelite na Pinterestu
Epilepsija se može dogoditi u bilo kojem trenutku, zbog čega križanje ili platforma podzemne željeznice mogu predstavljati mjesta od stvarne opasnosti za ljude koji imaju epilepsiju. Činilo se da su mi napadaji često bili vremenski ograničeni da nanesu maksimalnu sramotu. Jednom nezaboravnom prilikom na faksu, spremao sam se na nagradu. To je za mene tada bila prilično velika stvar. Prije nego što je ceremonija započela, nervozno sam si natočio čašu udarajući se nadajući se da izgledam iscrpljeno i polirano i vrijedno nagrade, kad sam se iznenada smrznuo u grču napadaja. Da budem jasan, smrznuo sam se, ali udarac je i dalje dolazio - preko ruba čaše, na pod, i u veliku lokvu oko cipela. I to je neprestano dolazilo čak i dok je netko pokušavao to očistiti. Bilo je ponižavajuće. (Ipak su mi ipak dodijelili nagradu.)
Ispred lica
Podijelite na Pinterestu
Vratiti se k sebi nakon napadaja uvijek je dezorijentirajuće, ali nikad više nego vrijeme kada sam krenuo prelaziti ulicu. Kad sam došao, shvatio sam da sam završio krivim putem kroz utičnicu u prolazu kroz kutiju. Prvo čega se sjećam je okretanje s automobilom koji pokušava preuzeti redoslijed, tražeći cijeli svijet poput bika za punjenje. To je jedno od opasnijih napadaja napadaja koje sam ikad imao, i zahvalan sam što mi se nije dogodilo ništa gore od toga da me neko zbunio kupce.
Voditeljica: Legenda o meni
Podijelite na Pinterestu
Možda ste do sada razmišljali "Naravno, ovo je sramotno, ali barem se ništa nije dogodilo kada ste bili na televiziji ili bilo što drugo." Pa, ne brinite, jer jedan je u potpunosti uspio. Bila je to klasa novinarstva koja se emitirala i upravo sam se spremao da vodim emisiju. Svi su bili napeti, scena je bila kaotična, a svi smo bili malo nervozni zbog našeg visoko nabijenog TA-a. Tek što smo namjeravali ići uživo, imao sam napadaj. Bez imalo pojma što radim, izvadio sam slušalicu i marširao sa skupa, s tim da je TA vikao na mene čitavim putem - kroz čelo koje sam upravo izvadio - očito uvjeren da odustajem od protesta. Zaista se trudim biti ljubazna i profesionalna osoba, ali uhvati me? Oduzimanje me ne zanima. (Je li strašno reći da je bilo nevjerojatno zadovoljavajuće i urnebesno njuškajući tako?)
Večera
Podijelite na Pinterestu
Drugi put kad me je epilepsija natjerala da odem kao školarka iz šarma, bio sam na maštovitoj večeri sa grupom prijatelja. Razgovarali smo i čekali predjela, kad sam počeo udarati nožem o maslacu po stolu kao da zahtijeva da naše salate stignu DESNO OD DRUGOG. Ponavljajuće se tjelesno ponašanje samo je jedan od načina na koji se složeni djelomični napadaji mogu manifestirati, ali to naravno osoblje koje čeka nije znalo. Da, samo su mislili da sam najružniji kupac na svijetu. Ostavio sam vrlo velik savjet, ali još uvijek se nisam uspio privesti da se vratim u restoran.
Datum
Podijelite na Pinterestu
Ne postoji priručnik za upoznavanje s epilepsijom. Znam da sam uplašio nekolicinu potencijalnih udvarača govoreći im sve o mom stanju prvog dana (njihovom gubitku) i to je poprilično gadno. Tako sam prije nekoliko godina, dok sam čekao operaciju mozga koja će mi, nadam se, dobiti kontrolu pod kontrolom, zaključio da sam se zaslužio malo zabaviti. Odlučio sam otići na neke datume bez donošenja kopije moje MRI.
Sustav je dobro funkcionirao sve dok nisam upoznao momka koji mi se zapravo svidio i shvatio sam da se zaista ne želim prestrašiti ovoga. Nakon nekoliko datuma, spomenuo je razgovor koji smo vodili, i na moju užas, nisam se mogao sjetiti ni riječi od toga. Izbjegli su me kratkotrajni problemi s pamćenjem i nisam imao izbora nego izbiti: „Dakle, luda priča, zapravo imam epilepsiju i teško mi je ponekad se sjetiti stvari, ništa osobno. Također imam operaciju mozga u dva tjedna. U svakom slučaju, kako se zoveš?"
Bilo ga je puno pogoditi s njim i bio sam siguran da me je bolest upravo koštala još jedne stvari koju sam stvarno željela. Ali dobra vijest je ova: operacija je djelovala, moja epilepsija je pod nadzorom, a moji napadaji su uglavnom stvar prošlosti. A momak? Poslije je visio ondje, a sada smo zaručeni.
Dakle, uprkos svim zastrašujućim, sramotnim i ponekad smiješnim stvarima zbog kojih me pogodio napadaj napadaja, mislim da se i zadnji smijem. Jer, istina je, epilepsija je sisa. Epilepti su sisali. Ali kad imate priče poput moje, kako ne možete pronaći malu zabavu u njima?
Kao što je Penny York rekla za Elaine Atwell. Elaine Atwell je autorica, kritičarka i osnivačica The Dart. Njezin je rad predstavljen u Viceu, Tostu i brojnim drugim prodajnim mjestima. Živi u Durhamu, u Sjevernoj Karolini.
