Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) složeno je oboljenje koje varira od pojedinaca. Drugim riječima, neće svi imati iste simptome ili iskustva. Stope napredovanja također variraju.
Misterije oko PPMS-a stvorile su mnoge mitove o ovom stanju. To može stvoriti veliku zbrku kada pokušavate istražiti multiple skleroze (MS) i njegove primarne oblike. Ovdje možete saznati neke od najčešćih mitova o PPMS-u, kao i prave činjenice.
Mit: Nikada neće biti lijeka za PPMS
Činjenica: U tijeku su istraživanja za lijekove
Od 2017. MS se ne može izliječiti. Određene lijekove odobrava američka Uprava za hranu i lijekove (FDA) za obnavljajuće oblike prenamjene MS-a, ali čini se da većina njih ne djeluje na PPMS. Nedavno je za PPMS odobren jedan novi lijek, Ocrevus (ocrelizumab).
To ne znači da nikada neće biti lijeka. Zapravo su u tijeku istraživanja u pogledu lijekova za PPMS, kao i mogućih lijekova za sve oblike MS. Budući da se smatra da genetika i okoliš doprinose razvoju MS-a, istraživanje istražuje kako spriječiti utjecaj nekih od tih varijabli na odrasle osobe kasnije u životu.
Mit: PPMS se javlja prvenstveno kod žena
Činjenica: PPMS utječe na žene i muškarce jednakom brzinom
Neki se oblici MS javljaju češće kod žena nego muškaraca - ponekad i tri puta više. Ipak, prema Nacionalnom MS Društvu, čini se da PPMS utječe na žene i muškarce podjednako na broj.
Dijagnosticiranje PPMS-a može biti teško, ali ne biste trebali pretpostaviti da imate jedan specifičan oblik MS-a upravo zbog vašeg spola.
Mit: PPMS je bolest starijih osoba
Činjenica: stanje se može javiti prije srednje dobi
Pojava PPMS obično se događa kasnije od ostalih oblika MS. Međutim, čini se da postoji zabluda da se radi o bolesti starijih osoba. To može biti dijelom zbog napada invalidnosti koji je povezan s dobi. Prema Medicinskom centru Sveučilišta u Rochesteru, prosječna dob pojave PPMS-a je između 30 i 39 godina.
Mit: Dijagnoza PPMS znači da ćete biti onesposobljeni
Činjenica: Raspon stopa invalidnosti u PPMS-u
Tjelesna invalidnost rizik je od PPMS-a - možda više nego kod ostalih oblika MS-a. To je zbog toga što PPMS izaziva više lezija na kralježnici, što zauzvrat može stvoriti poteškoće u hodu. Nekim osobama s PPMS-om mogu biti potrebni pomoćni uređaji za šetnju, poput kani ili invalidskih kolica. Nacionalno društvo za MS ocjenjuje da oko 25 posto ljudi s MS-om treba ovu vrstu pomoći.
Ipak, to ne znači da biste trebali očekivati invalidnost nakon što vam je dijagnosticiran PPMS. Stope invalidnosti variraju, gotovo na isti način kao i simptomi. Možete spriječiti pojavu problema sa hodanjem redovitim vježbanjem, kao dijelom aktivnog načina života. Razgovarajte sa svojim liječnikom o drugim mogućnostima koje će vam pomoći da zadržite neovisnost, poput fizikalne i radne terapije.
Mit: Imati PPMS znači da morate napustiti posao
Činjenica: Rad neće pogoršati PPMS
Mit je da morate prestati raditi samo zato što imate PPMS. Neki simptomi mogu otežati rad, poput umora, oštećenja kognitiva i problema sa hodanjem. Ali većina ljudi s PPMS-om može barem raditi skraćeno radno vrijeme bez ikakvih značajnih problema. Istina je da PPMS može rezultirati s više izazova u vezi s radom u usporedbi s drugim oblicima DČ. Ali to ne znači da svi sa stanjem moraju prestati raditi.
Ako imate sigurnosnih pitanja vezanih za posao, razmislite o tome da razgovarate sa svojim poslodavcem o mogućem smještaju. Vaš liječnik također može dati preporuke za lakši rad s PPMS-om.
Mit: Nijedan lijek ne pomaže PPMS-u, pa treba istražiti prirodne lijekove
Činjenica: Postoji jedan novi lijek odobren za PPMS, a prirodni tretmani za MS nisu nužno sigurni
Donedavno nisu bili dostupni lijekovi odobreni od FDA za PPMS. Međutim, 28. ožujka 2017. odobren je novi lijek nazvan Ocrevus (orelizumab) za relaps i PPMS. U studiji sa 732 sudionika liječenih Ocrevusom, prošlo je duže vrijeme prije pogoršanja invalidnosti u odnosu na sudionike koji su dobili placebo.
Uz to, vaš liječnik može propisati druge vrste lijekova koji mogu pomoći ublažiti simptome. Na primjer, antidepresiv može ublažiti depresiju i anksioznost, dok mišići relakseri mogu pomoći kod povremenih grčeva.
Neki se okreću prirodnim lijekovima u nadi da će pronaći lijek koji može pomoći u liječenju njihovih simptoma. U tijeku su istraživanja nekih od tih metoda, poput kanabisa, biljnih tretmana i akupunkture. Međutim, trenutno ne postoje dokazi da su one sigurne ili učinkovite za bilo koji oblik MS.
Ako se odlučite isprobati prirodne lijekove, prvo se obratite svom liječniku. To je posebno važno ako već uzimate lijekove na recept.
Mit: PPMS je u konačnici izolirajuća bolest - nitko neće razumjeti kroz što prolazite
Činjenica: Nisi sama
Nacionalno društvo za MS procjenjuje da oko 400 000 Amerikanaca "priznaje da imaju MS." Gotovo četvrtina ima progresivne oblike bolesti. Zahvaljujući sve većoj raspravi o MS-u, postoji više grupa podrške nego ikad. Oni su dostupni osobno i na mreži.
Ako ne želite razgovarati o svojim iskustvima s drugima, to je u redu. Umjesto toga, možete razmisliti o razgovoru sa savjetnikom ili voljenom osobom. To može pomoći u sprječavanju osjećaja izoliranosti s kojima se suočavaju mnogi ljudi s PPMS-om.
Mit: PPMS je smrtonosan
Činjenica: PPMS je progresivna bolest, ali nije nužno i smrtna
Pitanja kognitivne i mobilnosti, u kombinaciji s nedostatkom lijeka za PPMS, ustupila su mjesto mitu da je ovo stanje smrtonosno. Činjenica je da iako PPMS napreduje s vremenom, rijetko je fatalan. Nacionalno društvo za MS izvješćuje da većina oboljelih od MS-a dosegne prosječni životni vijek.
Promjene u načinu života mogu značajno poboljšati vašu ukupnu kvalitetu života, kao i pomoći u sprječavanju komplikacija od PPMS-a.
