Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) može jamčiti prilagodbu različitih aspekata vašeg života, uključujući i vaš posao. U teškim slučajevima, PPMS može učiniti izazovnim za rad. Prema članku u International Journal of MS Care, PPMS izaziva veću vjerojatnost da ne mogu raditi u usporedbi s drugim oblicima MS.
Međutim, to ne mora nužno da morate potpuno prestati raditi. Evo odgovora na neka od najčešćih pitanja vezanih uz rad u vezi s PPMS-om.
Trebam li napustiti posao nakon dijagnoze?
Ne. U stvari, Nacionalno društvo za MS kaže da je to jedna od najčešćih pogrešaka koju čine oni koji su upravo dobili dijagnozu. Simptomi se mogu progresivno pogoršati s ovom vrstom MS-a, ali to ne mora nužno da morate napustiti posao odmah.
Vaš liječnik će vam pružiti smjernice kada je u pitanju vaša karijera i PPMS. Ako smatraju da vaš posao iz bilo kojeg razloga nije siguran, pružit će vam savjet prije vremena.
Kako mogu znati hoću li trebati zamijeniti posao?
Samoprocjena može biti neprocjenjiva pri donošenju ove odluke. Prvo navedite svoje potrebe za poslom, zajedno s onim što donesete za stol. Zatim napravite popis svojih simptoma. Pogledajte da li neki od vaših simptoma izravno utječe na vašu sposobnost redovitog obavljanja bilo kojeg od radnih zadataka. Ako mislite da se simptomi PPMS počinju miješati u vaš posao, razmislite o tome da razgovarate sa šefom o izmjeni uloge prije nego što uopće napustite karijeru.
Trebam li otkriti svoje stanje poslodavcu?
Ne postoji pravni zahtjev za otkrivanje PPMS dijagnoze vašem poslodavcu. Možda ćete oklijevati sa otkrivanjem podataka, posebno ako ste upravo dobili dijagnozu.
Međutim, mogli biste otkriti da će vam otkrivanje vašeg stanja dovesti do smještaja koji će vam možda trebati na poslu. Zakonom je da poslodavac diskriminira ili otpusti nekoga zbog invaliditeta - to uključuje i PPMS.
Pažljivo odmjerite ovu odluku i pitajte svog liječnika za savjet.
Kako zatražiti smještaj na radnom mjestu?
Naslov I Zakona o Amerikancima s invaliditetom (ADA) ne samo da zabranjuje diskriminaciju na temelju invaliditeta, već i zahtijeva da poslodavci osiguraju razuman smještaj. Da biste stekli smještaj, morat ćete razgovarati s poslodavcem ili predstavnikom ljudskih resursa na poslu.
Što se smatra razumnim smještajem?
Neki primjeri smještaja na radnom mjestu koji bi mogli biti od koristi za PPMS uključuju:
- mogućnosti rada od kuće
- mogućnost raditi skraćeno radno vrijeme
- pomoćne tehnologije
- mijenja se parkirno mjesto
- uredske modifikacije za smještaj invalidskih kolica
- dodaci za toalet, kao što su grabilice i automatski sušilice
Međutim, ADA ne zahtijeva da poslodavac izvrši promjene koje bi uzrokovale poteškoće. Primjeri uključuju novo otvaranje radnih mjesta i pružanje osobnog uređaja za mobilnost.
Kako drugačije može utjecati na moj posao?
Simptomi PPMS-a kao što su jak umor, depresija i kognitivno oštećenje mogu uzrokovati izostanke. Možda ćete trebati propustiti i dio radnog dana zbog pregovora liječnika, fizikalne terapije i radne terapije.
Hoću li moći hodati na poslu?
PPMS uzrokuje više lezija na kralježnici nego na mozgu u usporedbi s drugim oblicima MS. To bi moglo značiti da ste skloni većim poteškoćama u hodanju kako bolest napreduje. Međutim, precizni vremenski okvir toga varira, a neće se svi suočiti s poteškoćama u hodanju. Fizikalna terapija može vam pomoći u održavanju sposobnosti hoda. Stoga se možda nećete suočiti s bilo kakvim izazovima prilikom hodanja na poslu.
Koliko brzo PPMS može utjecati na moj posao?
S obzirom na činjenicu da PPMS može potrajati nekoliko godina da bi se postavila tačna dijagnoza i da je progresivan, vjerojatno ste već iskusili simptome dok ste na poslu. Stopa invalidnosti veća je kod ovog oblika MS-a, ali rana intervencija može pomoći usporiti rani početak bolesti. Sve u svemu, učinci na vašem poslu u konačnici ovise o vrsti posla koji obavljate, kao i ozbiljnosti vaših simptoma.
Studija iz 2013. o pacijentima s MS-om u Norveškoj otkrila je da oko 45 posto još uvijek djeluje dva desetljeća nakon što im je u početku dijagnosticirana. Zbog invaliditeta, postotak bolesnika koji rade s PPMS-om bio je manji, oko 15 posto.
Koje su najbolje mogućnosti karijere za ljude s PPMS?
Ne postoje posebne karijere najbolje za ljude s PPMS. Vaša idealna karijera je ona u kojoj uživate, imate skupove vještina i možete ih udobno obavljati. Oni mogu obuhvaćati niz karijera, od poslovnih do ugostiteljskih, uslužnih i akademskih poslova. Tehnički gledano, nijedan posao nije izvan granica. Ključno je odabir karijere u kojoj uživate i za koju se osjećate sigurno.
Što ako ne mogu više raditi?
Napuštanje posla zbog PPMS-a teška je odluka i često je posljednje utočište nakon što smještaj više ne pomaže.
Osobe s PPMS obično trebaju naknade socijalnog osiguranja za invaliditet (SSDI). SSDI može vam pomoći u plaćanju osnovnih životnih troškova ako više ne možete raditi.
Razgovarajte sa svojim liječnikom o drugim resursima koji će vam biti dostupni ako više ne možete raditi.
