Ako živite s idiopatskom plućnom fibrozom (IPF), znate koliko bolest može biti nepredvidiva. Vaši se simptomi mogu dramatično mijenjati iz mjeseca u mjesec - ili čak iz dana u dan. Već na početku bolesti možda ćete se osjećati dovoljno dobro za rad, vježbanje i izlaske s prijateljima. Ali kad se bolest razbukta, vaš kašalj i kratkoća daha mogu biti toliko ozbiljni da biste mogli napustiti probleme iz svog doma.
Pogrešna priroda simptoma IPF-a otežava planiranje unaprijed. Ipak, malo planiranja može zapravo olakšati upravljanje bolešću. Započnite vođenje dnevnog, tjednog ili mjesečnog kalendara i napunite ga tim obaveznim zadacima i podsjetnicima.
Posjeta liječniku
IPF je kronična i progresivna bolest. Vaši se simptomi mogu vremenom mijenjati, a tretmani koji su jednom pomogli u kontroli kratkoće daha i kašlja mogu s vremenom prestati biti učinkoviti. Za upravljanje simptomima i sprečavanje komplikacija morat ćete postaviti raspored posjeta kod svog liječnika.
Planirajte vidjeti svog liječnika otprilike tri do četiri puta godišnje. Zabilježite ove posjete u svoj kalendar kako ne biste zaboravili na njih. Pratite i sve dodatne sastanke s drugim stručnjacima za ispitivanja i tretmane.
Pripremite se za svaki posjet prije vremena tako što ćete napisati popis pitanja i pitanja za svog liječnika.
Lijekovi
Ostati vjeran režimu liječenja pomoći će vam u kontroli simptoma i upravljanju napredovanjem bolesti. Za liječenje IPF-a odobreno je nekoliko lijekova, uključujući ciklofosfamid (citoksan), N-acetilcistein (acetadot), nintedanib (Ofev) i pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Lijek ćete uzimati jedan do tri puta dnevno. Upotrijebite svoj kalendar kao podsjetnik kako ne biste zaboravili dozu.
vježba
Iako ćete možda osjećati previše daha i umorni za vježbanje, ostajanje aktivnim može poboljšati ove simptome. Jačanje srca i ostalih mišića pomoći će vam i da lakše obavite svoje svakodnevne zadatke. Ne biste trebali raditi vježbu punih sat vremena da biste vidjeli rezultate. Pješačenje čak i nekoliko minuta dnevno povoljno je.
Ako imate poteškoća s vježbanjem, pitajte svog liječnika o upisu u program plućne rehabilitacije. U ovom ćete programu raditi sa stručnjakom za vježbanje kako biste naučili kako se sigurno uklopiti i unutar vaše razine sposobnosti.
Spavati
Osam sati sna svake večeri neophodno je da se osjećate najbolje. Ako vam je san nemiran, upišite namješteno vrijeme za spavanje u svoj kalendar. Pokušajte ući u rutinu odlazeći u krevet i buditi se u isto vrijeme svaki dan - čak i vikendom.
Da biste vam pomogli da zaspite u dogovoreni sat, napravite nešto opuštajuće poput čitanja knjige, tople kupke, vježbanja dubokog disanja ili meditacije.
Vrijeme
IPF vas može učiniti manje tolerantnim na temperaturne krajnosti. Tijekom ljetnih mjeseci planirajte svoje aktivnosti za rano jutro, kada sunce i vrućina nisu tako intenzivni. Zakažite popodnevne stanke kod kuće u klima uređaju.
Prehrana
Veliki obroci se ne preporučuju kada imate IPF. Osjećaj prepunog može otežati disanje. Umjesto toga, isplanirajte nekoliko malih obroka i grickalica tijekom dana.
Pomoć
Svakodnevni zadaci poput čišćenja kuće i kuhanja mogu postati sve teži kada imate problema s disanjem. Kad se prijatelji i članovi obitelji ponude za pomoć, nemojte samo reći da. Zakažite ih u svoj kalendar. Postavite vremenske otvore koje će trajati pola sata ili po sat vremena kako bi vam ljudi spremili jela, otišli u kupovinu namirnica ili vas odvezli u posjet liječnicima.
Društveno vrijeme
Čak i kad se osjećate pod vremenskim neprilikama, važno je ostati društveno povezan kako ne biste postali izolirani i usamljeni. Ako ne možete izaći iz kuće, uspostavite telefonske ili skype pozive s prijateljima ili rođacima ili se povežite putem društvenih medija.
Datum prestanka pušenja
Ako i dalje pušite, sada je vrijeme da prestanete. Disanje cigaretnim dimom može pogoršati vaše simptome IPF-a. Odredite datum u svom kalendaru kako biste prestali pušiti i držite se toga.
Prije odlaska, izbacite svaku cigaretu i pepeljaru u svom domu. Sastanite se sa svojim liječnikom kako biste dobili savjet kako odustati. Možete isprobati lijekove koji će vam pomoći da smanjite nagon za pušenjem ili upotrijebite nikotinske zamjenske proizvode poput flastera, desni ili spreja za nos.
Sastanci grupe za podršku
Druženje s drugim ljudima koji imaju IPF može vam pomoći da se osjećate više povezani. Možete učiti - i osloniti se na - ostale članove grupe. Pokušajte redovito prisustvovati sastancima. Ako već ne sudjelujete u grupi za podršku, možete je potražiti putem Fondacije za plućnu fibrozu.
