Ako imate reumatoidni artritis (RA), znate koliko dugovanja vam može brzo oduzeti život. Autoimuna bolest pogađa zglobove i tkiva oticanje i bol, utječući na svakodnevne aktivnosti. Borba protiv RA i njegove boli uzrokuje iscrpljenost kod većine ljudi koji je imaju, ponekad ih tjerajući u krevet ili neaktivnost danima ili tjednima. Učinci RA-a mogu se zadržavati i povećavati s godinama, ako se ne liječe, i nema lijeka.
Ovi simptomi i komplikacije veliki su izazovi za osobe s RA. Ali postoji još jedan izazov da imate RA: razgovarati s ljudima o vašem stanju.
Zašto je teško govoriti o RA
Dvije stvarnosti otežavaju raspravu o RA. Prvi je da većina njegovih simptoma nije vidljiva, mada su neki, poput vaskulitisa na kožnom osipu. Zbog toga to možete učiniti nevoljko, jer drugi možda neće vjerovati da ste bolesni.
Drugi problem je što o raspravi može otvoreno govoriti. Blogerica Janine Monty piše o svom RA u Arthritic Chick-u. Kad je prvi put dobila dijagnozu RA i počela razgovarati s onima oko sebe, kaže, "Naučila sam da je najbrži način za završetak telefonskog razgovora, posjete ili sastanka na kavi bio razgovor o mojoj boli."
Odlučiti kome reći
Neki se odlučuju svima reći o svom stanju, dok drugi odabiru intimni krug. Na vama je kojim putem ćete krenuti. Možete odlučiti da suočenje s bolešću naprijed znači stavljati naljepnicu odbojnika koji se odnosi na RA na vaš automobil. S druge strane, ako smatrate da je vaše zdravlje privatna stvar, odaberite nekoliko odabranih kojima ćete se povjeriti sa svojim podacima. Ovaj kratki popis bez sumnje uključuje vaše najbliže članove obitelji i može uključivati ljude s kojima radite.
Odlučiti koliko reći
Ono o čemu se razgovara u RA je da ima puno toga za raspravljati. Popis simptoma jedinstven je za svaku osobu, ali može biti vrlo dugačak. Koliko ćete reći o svom stanju? Možete biti kratki kao kratka deklaracija i definicija: "Imam reumatoidni artritis. To je autoimuno stanje koje uglavnom napada moje zglobove."
Pored toga, mogli biste razmotriti razgovor o tome kako simptomi utječu na vas. Na primjer, "RA znači da imam puno bolova i da mi treba dodatni odmor." Ili, umjesto da govorite o tome kako RA utječe na vas općenito, možda biste htjeli objasniti kako svakodnevno radite i kako to može utjecati na vaše sposobnosti: „Moj RA danas utječe na moja zgloba. Možete li mi pomoći da preuzmem te datoteke?"
Naravno, nikad ne možete znati kad sretnete nekoga kako će reagirati na vaše dijeljenje, ali vjerojatno ćete s vremenom pokupiti tragove zbog kojih se netko osjeća preplavljenim vašim vijestima. Umjesto da razgovaramo s njima, možda bi bilo prikladno podijeliti pisane informacije o RA-u usmjeravajući ih na web mjesto ili drugi resurs.
Govoreći o RA na poslu
Morate uzeti u obzir nekoliko stvari kad odlučujete hoćete li reći svom menadžeru i kolegama za svoj RA. Ne morate razgovarati o medicinskom stanju s bilo kime, a ako simptomi RA-a ne utječu na vaš rad, možda biste se odlučili uopće ne pojavljivati. Međutim, ako vam treba slobodan termin za sastanke ili poseban smještaj na radnom mjestu, vjerojatno je dobra ideja obavijestiti određene ljude da imate RA.
Ovisno o strukturi vaše tvrtke, mogli biste započeti s neposrednim nadzornikom ili razgovarati s nekim iz odjela za ljudske resurse. S kim razgovarate, pojasnite im zašto im govorite. Mogli biste reći: „Htio sam vam reći da imam reumatoidni artritis. To znači da ponekad moram stajati za svojim stolom kako bih izvršio pritisak na zglobove."
Kada je riječ o vašim pravima na radnom mjestu u odnosu na RA, web stranica Mreža za posao može vam biti od pomoći: to je savezna klirinška kuća s informacijama o Zakonu o Amerikancima s invaliditetom.
Razgovor o RA s djecom
Ako su vam djeca mala, možda ćete se osjećati manje sklonima da izravno razgovaraju s njima o RA i više usredotočeni na uvrštavanje tih rasprava u svakodnevne aktivnosti. Jessica Sanders, 34, majka je troje djece mlađe od 13 godina. Nikad nije sjedila svoju djecu na razgovor o RA-u, ali kaže: "Dobro su svjesni mog artritisa, ali kako mi to nazivamo," Možete li pomoći ja s ovim? Moj artritis mi ne dopušta da to danas radim."
Neka se djeca mogu uplašiti kad nauče da RA neće otići - i može pogoršati. Usredotočite se na pozitivne aspekte vaše situacije: Obavijestite svoju djecu da imate liječnika koji vas podržava i da doslovno tisuće posebno obučenih znanstvenika poboljšavaju liječenje i traže lijek za RA.
Razgovor s intimnim partnerima
RA može biti nepoželjan uljez u spavaću sobu, što izaziva vaginalnu suhoću i osjetljivost kod žena koje ga imaju te možda uzrokuje poremećaje erekcije u muškaraca. Osim toga, nitko se ne osjeća seksi kada im je tijelo neugodno. Ali zdrav seksualni život je važna komponenta osobnog identiteta i sreće.
"Po mom mišljenju, najvažnija stvar kada razgovarate sa svojim partnerom o RA jeste postavljanje pitanja i međusobno slušanje," kaže Ara Dikranian, dr. Med., Reumatolog iz Cabrillo centra za reumatske bolesti. "Ako kronično stanje uzrokuje bol, nema načina da vaš partner to sazna ako to ne kažete."
Polet
Objasniti da imate kronično stanje može biti teško. Možda ćete se osjećati neugodno nudeći dodatnu pažnju sebi ili implicirajući da vas stanje čini nekako manje sposobnim. S vremenom ćete dobiti bolji osjećaj kada i kako razgovarati o vašem RA. Pođite polako i osluškujte svoj vlastiti unutarnji glas koji vam govori jesu li ta osoba i ovaj trenutak prikladni za vas.
