Dobrodošli u Tissue Issues, stupac savjeta komičara Ash Fishera o poremećaju vezivnog tkiva, Ehlers-Danlos sindromu (EDS) i drugim kroničnim bolestima. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac savjeta ostvarenje snova. Imate pitanje za Ash? Dosegnite putem Twittera ili Instagrama @AshFisherHaha.
Poštovani problemi s tkivima
Ja sam 30-godišnja žena kojoj je dijagnosticiran MS prije dvije godine. Bio sam atletsko, sposobno dijete i tinejdžer. Moji simptomi su se započeli tek prije nekoliko godina, ali brzo su postali iscrpljujući. Koristila sam invalidska kolica i uglavnom sam bila vezana za krevet od 2016. do početka 2018. Najblaže rečeno, utjehu sam pronašla u internetskim zajednicama s invaliditetom i postala aktivna u zalaganju za invaliditet
Sad sam napokon našao učinkovito liječenje i ja sam u remisiji. Više ne koristim invalidska kolica i radim puno radno vrijeme. Imam svoje loše dane, ali u cjelini, opet vodim relativno normalan život. Sada se osjećam neugodno zbog glasnog odnosa prema invaliditetu. Mogu li se čak nazvati invalidom kad moje sposobnosti više nisu toliko ograničene? Je li to nepoštivanje "stvarnih" osoba s invaliditetom?
osobe s invaliditetom ili ranije osobe s invaliditetom ili nešto slično
Divim se koliko razmišljate o invalidnosti i svom identitetu. Međutim, mislim da ovo malo prevladate.
Imate ozbiljnu bolest koja je ponekad onesposobljavajuća. To mi zvuči kao invalidnost!
Razumijem vaš sukob, s obzirom da je naše društveno gledanje na invalidnost strogo binarno: onesposobljeni ste ili niste (a samo ste „invalid“ako koristite invalidska kolica). Ti i ja znamo da je to složenije od toga.
Apsolutno ne trebate se ikad osjećati neugodno zbog razgovora i zalaganja za invaliditet! Uobičajeno je i normalno da se svakodnevni život okreće oko vaše bolesti nakon dijagnoze, ili nečeg što se toliko mijenja kao što je postajanje vezanim krevetom i potrebna invalidska kolica.
Toliko toga se može naučiti. Toliko da se treba bojati. Toliko da se nadam. Toliko da tugujem. To je puno za obradu.
Ali procesuirajte to ste i učinili! Tako mi je drago što ste pronašli utjehu i podršku na mreži. Imamo toliko sreće da živimo u vremenu u kojem se čak i oni s rijetkim bolestima mogu povezati s sličnim umom - ili sličnim tijelima - širom svijeta.
Naravno, također mislim da je zdravo i razumljivo odstupiti od tih zajednica. Vaša je dijagnoza bila prije nekoliko godina, a vi ste sada u stanju remisije.
Do sada sam siguran da ste stručnjak za MS. Dopustite vam da odstupite od internetskog svijeta i uživate živjeti svoj život. Internet je uvijek tu kao resurs kad vam zatreba.
Osobno se vodim, kako kažete, „opet relativno normalan život.“Prije dvije godine koristio sam trsku i proveo većinu dana u krevetu s oslabljujućom boli od Ehlers-Danlos sindroma. Moj se život drastično i bolno promijenio.
Tada sam bio onesposobljen, ali dvije godine fizikalne terapije, zdravog sna, vježbanja, itd. I sposoban sam raditi puno radno vrijeme i opet ići na šetnje. Kada se sada pojavi, radije bih rekao: "Imam invalidnost (ili kroničnu bolest)", a ne "Ja sam invalid".
Pa kako biste se trebali nazvati?
Ne postoji test ili certifikat ili smjernica koji određuje što možete, a ne možete reći o invalidnosti
Bavite mi se ljubaznim i obzirnim ljudskim bićem, i mogu reći da duboko proždrijete u ovom pitanju. Dajem vam dopuštenje da to pustite.
Govorite o svom zdravlju i svojim sposobnostima koristeći se bilo kojim riječima koje vam se sviđaju. U redu je ako se riječi mijenjaju iz dana u dan. U redu je ako se osoba s invaliditetom osjeća ispravnije nego „ima kroničnu bolest“.
U redu je ako ponekad uopće ne želite o tome razgovarati. Sve je to u redu. Obećajem. Super vam ide.
Shvatio si. Stvarno.
nesiguran, Pepeo
Ash Fisher pisac je i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kad ona nema dan jelena-jelena, ona šeta svojim korgijem, Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njezinoj web stranici.
