Nicholas (srpasta Stanična Bolest)

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17

Nicholasu je dijagnosticirana bolest srpastih stanica ubrzo nakon što se rodio. Kao beba je patio od sindroma šake i stopala („mnogo je plakao i trčao okolo zbog bolova u rukama i nogama“, sjeća se svoje majke, Bridget) te su mu u 5. godini izvadili žučni mjehur i slezenu. Penicilin, hidroksiureja i drugi lijekovi pomogli su njemu i njegovoj obitelji da upravljaju bolešću i teškim krizama boli koje mogu rezultirati hospitalizacijom. Sad već 15 godina i počasni učenik u školi, Nicholas uživa u "druženju", slušanju glazbe, igranju video igara, hrvanju i učenju brazilskog džitsu-a.

Nicholas je sudjelovao u svom prvom kliničkom ispitivanju prije otprilike tri godine. Promatrao je odnos vježbanja i bolesti srpastih stanica.

"Jedan od hematologa u bolnici u kojem smo otišli primijetio je da je Nicholas aktivni bolesnik srpastih stanica", sjeća se Bridget. "Bavi se sportom, a s hidroksiurejom nije u bolnici onoliko koliko je nekada bio. Dakle, pitali su nas hoćemo li napraviti studiju kako bismo pratili njegovo disanje. Pitao sam, ima li negativnih negativnih posljedica? negativno je što je ostao bez daha, znate. Stoga sam pitao Nicholas je li to u redu, a on je rekao da. I mi smo u tome sudjelovali. Što god im može pomoći da saznaju više o bolesti, svi smo za to."

Iako studija nije trebala odmah poboljšati zdravlje sudionika, i majka i sin bili su zadovoljni svojim sudjelovanjem i priliku da pomognu u unapređivanju znanstvenih saznanja o bolesti.

"Sudjelujući u istraživanjima, mislim da to pomaže liječnicima da shvate više o bolesti i, znate, izaći s više lijekova i samo pomoći svima koji ga imaju", kaže Nicholas. "Znači, njihove obitelji i njih neće biti, boli, krize ili bolnice."

Nakon pozitivnog iskustva obitelji s istraživanjem, Nicholas je 2010. sudjelovao u drugom kliničkom ispitivanju. Ovaj je proučavao rad pluća kod tinejdžera sa srpastom staničnom bolešću.

"Vozio se na nepomičnom biciklu sa montiranim monitorima", kaže Bridget. "I htjeli su da on krene brzo, a zatim uspori. I opet brzo krene. I udahne u epruvetu. Zatim su mu uzeli krv za testiranje. Nije se poboljšalo njegovo zdravlje, samo je bilo vidjeti kako osoba sa srpastim stanicama koja je aktivna, znate kako je izgledala njihova funkcija pluća."

Slično kao u prvom ispitivanju, korist sudjelovanja nije bila za Nicholas osobno, već za pomoć liječnicima i istraživačima da nauče više o bolesti srpastih stanica.

Nicholas kaže: "Nadam se da liječnici shvate koliko mogu o srpastoj ćeliji, jer bi to samo pomoglo da pacijenti i njihove obitelji ne znaju biti u bolnici. Moguće je raditi ono što rade više, imati redovne živote i provoditi se sa svojim redovitim rasporedom, umjesto da odvojim vrijeme za odlazak u bolnicu i, znate, prolazite kroz čitav taj postupak boli, takve stvari."

Bridget i Nicholas ostaju otvoreni za sudjelovanje u više kliničkih ispitivanja dok razmatraju ono što im je kao obitelji ugodno.

"Mislim da bi to trebali činiti i drugi ljudi (sudjeluju u kliničkim istraživanjima) sve dok ne osjete negativan ishod," kaže ona. "Hoću reći, zašto ne? Ako to pomaže da se hematolozi upoznaju sa srpastom ćelijom na drugačiji način, ja sam za to. Svi smo za to. Želimo da oni znaju koliko mogu o srpastoj ćeliji" „.

Reproducirano uz dopuštenje NIH Kliničkih ispitivanja i vi. NIH ne podržava niti preporučuje proizvode, usluge ili informacije koje Healthline ovdje opisuje ili nudi. Stranica je zadnji put pregledana 20. listopada 2017.