"Dobro si."
"Sve ti je u glavi."
"Ti si hipohondrija."
To su stvari koje su čuli mnogi ljudi s invaliditetom i kroničnim bolestima - a čula ih je i zdravstvena aktivistkinja, redateljica dokumentarnog filma "nemiri" i TED kolega Jen Brea.
Sve je počelo kad je imala temperaturu od 104 stepena i skinula se s njom. Imala je 28 godina i zdravu, a poput mnogih ljudi njezine dobi, mislila je da je nepobjediva.
Ali u roku od tri tjedna bila je tako vrtoglava da nije mogla napustiti kuću. Ponekad nije mogla nacrtati desnu stranu kruga, a bilo je trenutaka kada se nije mogla pomaknuti ili govoriti.
Vidjela je sve vrste kliničara: reumatologe, psihijatre, endokrinologe, kardiologe. Nitko nije mogao shvatiti što nije u redu s njom. Bila je zatvorena u svom krevetu za gotovo dvije godine.
"Kako je moj liječnik mogao tako pogrešno shvatiti?" pita se ona. "Mislila sam da imam rijetku bolest, nešto što ljekari nikad nisu vidjeli."
Tada je otišla na internet i pronašla tisuće ljudi koji žive sa sličnim simptomima
Neki od njih ostali su zaglavljeni u krevetu poput nje, drugi su mogli raditi samo honorarno.
"Neki su bili toliko bolesni da su morali živjeti u potpunom mraku, ne podnoseći zvuk ljudskog glasa ili dodir voljene osobe", kaže ona.
Napokon, dijagnosticiran joj je mialgični encefalomijelitis, ili kao što je opće poznato, sindrom kroničnog umora (CFS).
Najčešći simptom sindroma kroničnog umora je umor koji je dovoljno jak da ometa vaše svakodnevne aktivnosti, koji se ne poboljšava odmaranjem i traje najmanje šest mjeseci.
Ostali simptomi CFS mogu uključivati:
- slabost nakon napora (PEM), gdje se vaši simptomi pogoršavaju nakon bilo koje fizičke ili mentalne aktivnosti
- gubitak pamćenja ili koncentracije
- osvježenje nakon noćnog sna
- kronična nesanica (i ostali poremećaji spavanja)
- bol u mišićima
- česte glavobolje
- bol u više zglobova bez crvenila ili oteklina
- česta grlobolja
- nježni i natečeni limfni čvorovi u vratu i pazuhu
Kao i tisućama drugih ljudi, Jen je trebalo godinama kako bi se dijagnosticirala.
Prema podacima Instituta za medicinu, od 2015. godine CFS se pojavljuje u oko 836.000 do 2,5 milijuna Amerikanaca. Procjenjuje se, međutim, da još uvijek nije dijagnosticirano 84 do 91 posto.
"Savršen je zatvor prilagođen", kaže Jen, opisujući kako će se muž upasti u bijeg nekoliko dana - ali ako pokuša prohodati pola bloka, možda će zaglaviti u krevetu za tjedan dana,
Sada ona dijeli svoju priču jer ne želi da drugi ljudi postanu nedijagnosticirani onako kako je učinio
Zato se bori da sindrom kroničnog umora bude prepoznat, proučen i liječen.
"Liječnici nas ne liječe i znanost nas ne proučava", kaže ona. "[Sindrom kroničnog umora] jedna je od najmanje financiranih bolesti. U SAD-u svake godine potrošimo otprilike 2500 USD po pacijentu sa AIDS-om, 250 USD po MS-u i samo 5 USD godišnje po [CFS] pacijentu."
Kad je počela govoriti o svojim iskustvima sa sindromom kroničnog umora, ljudi u njenoj zajednici počeli su dopirati. Našla se među skupinom žena u kasnim dvadesetima koje su se bavile ozbiljnim bolestima.
„Ono što je upečatljivo bilo je samo koliko smo se problema ozbiljno shvatili,“kaže ona.
Jedna je žena sa sklerodermom godinama govorila da joj je sve u glavi, sve dok joj jednjak nije toliko oštećen da više nikada neće moći jesti.
Drugi je rak jajnika rekao da upravo doživljava ranu menopauzu. Mozak prijatelja s koledža pogrešno je dijagnosticiran kao anksioznost.
"Evo dobrog dijela", kaže Jen, "unatoč svemu i dalje imam nade."
Vjeruje u otpornost i naporan rad ljudi s sindromom kroničnog umora. Kroz samozastupanje i okupljanje proždirali su ono što postoji u istraživanju i uspjeli su vratiti dijelove svog života.
"Na kraju sam dobrog dana uspjela napustiti svoj dom", kaže ona.
Zna da će dijeljenje njezine priče i priča drugih učiniti više ljudi svjesnima i možda će doći do nekoga tko ima nedijagnosticirani CFS - ili nekoga tko se bori da se zagovara za sebe - kome trebaju odgovori.
Razgovori poput ovih nužni su početak promjene naših institucija i naše kulture - i poboljšanje života ljudi koji žive s pogrešno shvaćenim i nedovoljno istraženim bolestima
"Ova me bolest naučila da su nauka i medicina duboko ljudska nastojanja", kaže ona. "Liječnici, znanstvenici i kreatori politika nisu imuni na iste pristranosti koje utječu na sve nas."
Ono što je najvažnije: “Moramo biti spremni reći: Ne znam. "Ne znam" je lijepa stvar. "Ne znam" je mjesto gdje započinje otkriće."
Alaina Leary je urednica, menadžerica društvenih medija i spisateljica iz Bostona, Massachusetts. Trenutno je pomoćnica urednika časopisa Equally Wed i urednica društvenih medija za neprofitnu organizaciju Trebamo raznolike knjige.
