Kad dobijete dijagnozu s nepredvidivim stanjem poput multiple skleroze (MS), vaš će vam liječnik pomoći da se pripremite. Pa ipak, nemoguće je pripremiti se za mnoge glupe, glupe, neznalice i ponekad uvredljive stvari koje će vas ljudi pitati o vašoj bolesti.
"Čak ni ne izgledaš bolesno!" nešto je što mi ljudi kažu o mojoj ponekad nevidljivoj bolesti - i to je tek početak. Evo sedam pitanja i komentara koji sam navela kao mlada žena koja živi s MS-om.
1. Zašto jednostavno ne uspavimo?
Umor je jedan od najčešćih simptoma MS-a i ima tendenciju da se pogoršava kako dan prolazi. Za neke je to stalna bitka koju nikakva količina sna ne može popraviti.
Za mene napitak znači samo padanje umorno i buđenje umorno. Dakle ne, ne treba mi dremka.
2. Trebate li liječnika?
Ponekad gnjavim svoje riječi dok govorim, a ponekad se ruke umorne i izgube stisak. To je dio življenja s kondicijom.
Imam liječnika kojeg redovito vidim zbog MS-a. Imam nepredvidivu bolest središnjeg živčanog sustava. Ali ne, trenutno mi ne treba liječnik.
3. Oh, ovo nije ništa - ti to možeš
Kad kažem da ne mogu ustati ili ne mogu hodati tamo, mislim to. Bez obzira koliko naizgled malo ili jednostavno izgledalo, znam svoje tijelo i što mogu, a što ne mogu.
Ne budem lijen. Nema količine "Hajde! Jednostavno učinite to!" pomoći će mi. Moram prvo staviti svoje zdravlje i znati svoje granice.
4. Jeste li isprobali [umetnite neutemeljeno liječenje]?
Svatko tko ima kroničnu bolest vjerojatno se može odnositi na dobivanje neželjenog liječnika. Ali ako nisu liječnik, vjerojatno ne bi trebali davati preporuke za liječenje.
Ništa ne može zamijeniti moje lijekove koje preporučuju stručnjaci.
5. Imam prijatelja …
Znam da se pokušavaš povezati i razumjeti kroz što prolazim, ali tuga me čuje za sve koje znaš i koji imaju ovu strašnu bolest.
Osim toga, bez obzira na moje fizičke izazove, još uvijek sam redovita osoba.
6. Možete li nešto uzeti?
Već sam na hrpi lijekova. Ako bi uzimanje aspirina moglo pomoći mojoj neuropatiji, već bih ga probao. Čak i uz svakodnevne lijekove i dalje imam simptome.
7. Tako si jaka! Preći ćete kroz ovo
Oh, znam da sam jak. Ali trenutno ne postoji lijek za MS. Živjet ću s tim cijeli život. Neću kroz ovo.
Razumijem da ljudi to često kažu iz dobrog mjesta, ali to me ne sprečava da me podsjeti da je lijek još uvijek nepoznat.
Polet
Baš kao što simptomi MS različito utječu na ljude, tako mogu postavljati i ova pitanja i komentare. Vaši najbliži prijatelji ponekad mogu reći pogrešnu stvar, iako imaju samo dobre namjere.
Ako niste sigurni što reći na komentar koji netko objavi u vezi s vašom MS-om, razmislite malo prije nego što odgovorite. Ponekad tih nekoliko dodatnih sekundi mogu sve promijeniti.
Alexis Franklin je zagovornica pacijenata iz Arlingtona, VA koji joj je dijagnosticiran MS u dobi od 21 godine. Od tada, ona i njezina obitelj pomagali su prikupiti tisuće dolara za MS ispitivanje i putovala je područjem većeg DC-a razgovarajući s drugim nedavno dijagnosticiranim mladima ljudi o njenom iskustvu s bolešću. Ona je ljubavna mama mješavine čiuaua, Minnie, i u slobodno vrijeme uživa gledati Redskins nogomet, kuhati i kukati.
