Michelle Mandere, 24
Kakva je bila vaša dijagnoza i kako je utjecala na vas?
U početku je bilo dosta zabune u vezi s mojim stanjem. Mama me vodila kod mnogih liječnika i nitko od njih nije točno znao što imam. To je dovelo do nepotrebnog liječenja, što je još više iritiralo moju kožu.
Kasnije su me uputili dermatologu koji mi je na kraju dijagnosticirao psorijazu. Dijagnoza me u početku nije utjecala jer sam imao samo 7 godina. Ali kako sam ostario, počeo sam primjećivati razlike između sebe i svojih vršnjaka.
Kako su drugi počeli primjećivati moje stanje kože, postavljali bi mi puno pitanja. Neki se čak nisu htjeli družiti sa mnom jer su smatrali da je to zarazno. Ljudi su reagirali na različite načine na moju psorijazu koja se ponekad osjećala izolirano.
Koji su bili neki od najvećih izazova s kojima ste se suočavali tijekom života s psorijazom?
Kod mene je najzahtjevnija konstantna neugodnost koju doživljavam, bez obzira na to što nosim ili vremenske prilike. Također doživljavam jak umor i nuspojave od svojih lijekova, poput mučnine i čir na ustima.
Imati psorijazu oduzima mi samopouzdanje i samopoštovanje, posebno tijekom bujanja. Bez obzira koliko sam samopouzdan ili koliko sam ispunjen samoljubljem, uvijek postoje dani u kojima se osjećam previše nesigurno da napustim kuću ili da budem oko ljudi.
S tim se teško nosim jer znam da moje voljene osobe ne brinu i da bi uvijek htjele biti oko mene. Ali psorijaza vas može devastirati i natjerati vas da se izolirate od drugih. To postaje duboka rupa iz koje se ponekad može teško izvući.
Koji su vaši najbolji savjeti za provale ili loše dane?
Moja omiljena stvar je da pokrenete toplu kupku i natopite se u njoj neko vrijeme. Dajem sve od sebe da razgovaram s osobama iz svog sustava podrške o tome kako se osjećam. Ovo mi pomaže da ponovno usmjerim svoje misli i vratim me u zemlju. Kao rezultat toga, počinjem se osjećati manje izolirano.
Što želite da drugi ljudi znaju o psorijazi?
Osobe s psorijazom mogu voditi normalan život i slijediti sve što žele. Stanje ne oduzima tko ste. Također vas ne definira.
Volio bih i da ljudi znaju da nije zarazno. Većina ljudi s kojima se susrećem izlazi iz kuće kako bi izbjegli da mi se ne približe zbog straha. Pretpostavljam da je to samo strah od nepoznatog, ali mogu uvjeriti sve ljude da psorijaza nije zarazna.
Janelle Rodriguez, 27. godina
Kakva je bila vaša dijagnoza i kako je utjecala na vas?
Dijagnosticirana mi je psorijaza u dobi od 4 godine, tako da sam u početku bila premlada da bih shvatila dijagnozu. Umjesto toga, to je najviše utjecalo na moju majku.
Odvela me kod dermatologa, a ja sam isprobala različite lijekove i kućne lijekove. Moja je majka naučila moje sestre kako primjenjivati moje aktualne lijekove u slučaju da jednog dana ne može. Mislim da bi dio nje znao da joj dijagnoza psorijaze može negativno utjecati na moj život.
Snažno vjerujem da je moja majka od ranog početka učinila sve što je u njenoj moći da me spriječi da se suočim s tim preprekama. Kažu da je neznanje blaženstvo, a za moje adolescentne godine, što manje znam, to bolje. Ali nisam mogao predugo živjeti u svom balonu neznanja.
Kao tinejdžer primijetio sam negativnu pažnju koja me privlačila kad god sam pokazala kožu. Sjećam se izgleda odvratnosti i komentara koje su dali ljudi. Bilo je to kao da je ono što sam imao zarazno, a ljudi su se bojali previše zbližiti. Nikad se nije osjećao dobro. Sramio sam se vlastite kože.
Kožu sam držala pokrivenom koliko sam mogla jer sam mislila da drugima činim uslugu. Kad sam napokon razgovarao s dermatologom, moje je jedino pitanje bilo: "Kako se riješiti toga?" Objasnio mi je da je ono što sam imao kronično i da nije bilo lijeka. Imao bih to cijeli život i morao bih naučiti živjeti s tim i kontrolirati ga.
Od trenutka kad su mu te riječi ušle na usne, sastanak je bio gotov za mene. Osjećao sam se preplavljen vijestima. Sve što sam mogao smisliti bilo je kako će izgledati ostatak mog života. Osjećalo se kao da je preda mnom dug i nesretan život.
Koji su bili neki od najvećih izazova s kojima ste se suočavali tijekom života s psorijazom?
Moja borba s mentalnom bolešću bio je moj najveći izazov. Ne samo da su me ta negativna iskustva utjecala osobno, nego je to bilo kao da mi je netko oduzeo sreću, a svaka nada nestala je.
Kao rezultat toga, doživio sam depresiju kao tinejdžer. Bila je to tiha bitka. Potisnuo sam puno svojih emocija, misli i svoje situacije sam bavio izolacijom. Moja soba i moj crni džemper postali su moje sigurno utočište.
Trudio sam se da u školi i kod kuće uvijek budem snažno poker lice. Nisam želio skrenuti pažnju na sebe. Nisam htjela da me se vidi. Osjećala sam se kao da nitko neće razumjeti što osjećam iznutra.
Kako sam mogao učiniti da drugi shvate da je to više od puke kožne bolesti? Kako netko tko se ne mora svakodnevno suočavati s preprekama shvati kako to mentalno djeluje na mene?
Nisam znala kako komunicirati što osjećam iznutra kako bih pomogla obitelji i bliskim prijateljima da me razumiju bolje. Bilo je izazovno ne imati nekoga s kime bih se mogao odnositi. Radije sam šutjela i bavila se time sama.
Koji su vaši najbolji savjeti za provale ili loše dane?
Sjetite se biti ljubazni i strpljivi prema sebi. Izlječenje je putovanje, i ne možete ga požurivati. Potražite utjehu u onima koji vam donose radost i pozitivnost. Nikad se ne sramite tražiti pomoć.
U redu je osjećati tugu, a u redu je biti ranjiv. Sjeti se da se brineš za sebe psihički i fizički. Vi ste nevjerojatna i otporna osoba, i proći ćete kroz ovo. Najvažnije je da niste sami.
Volite vas prijatelji i obitelj, a postoji tako nevjerojatna zajednica ljudi koji boluju od psorijaze koji su odgojni, motivirani i ljubazni. Znam da može biti teško ugledati svjetlost na kraju tunela kada vam se koža plamti ili kad imate loš dan. Ali postoji srebrna obloga u ovome.
Pogledat ćete u sebe i naučiti toliko o sebi. Otkrićete tu snagu i otpornost kakvu možda niste ni slutili. Kad vam se koža ponovo počne zacjeljivati ili kad se osjećate bolje, cijenit ćete sitnice koje često mogu zanemariti. To je putovanje koje ima svojih uspona i padova, ali ono je prelijepo kada počnete otkrivati sebe.
Što želite da drugi ljudi znaju o psorijazi?
Volio bih da postoji način koji će pomoći ljudima da shvate složenost psorijaze. Lako je to vidjeti kao samo kožnu bolest, ali toliko je više.
Psorijaza može utjecati na kvalitetu života osobe. Važno je promijeniti način na koji reagiramo i promatramo one koji imaju psorijazu ili bilo koje stanje kože. Zajedno radite na podizanju svijesti i normalizaciji. Na taj način možemo naraštati generacija djece bez negativne stigme koju su mnogi od nas osjetili.
Ashley Featherson, 29
Kakva je bila vaša dijagnoza i kako je utjecala na vas?
Imala sam 4 godine kad mi je dijagnosticirana psorijaza. Tijekom godina moji simptomi bi dolazili i odlazili dok sam pokušavala razne tretmane. U srednjoj školi to je bilo pod nadzorom, ali opet je zapalio tijekom mog juniorskog [godine] fakulteta.
Bio je to koturaljkaš otkad mi je dijagnosticirana. Imat ću čistu kožu godinu dana, a zatim bljesak. Zatim ću kožu zapaliti godinu dana, a onda će se raščistiti. Zadnje dvije godine stalno je prisutan, što je najduže što sam doživio rafal.
Koji su bili neki od najvećih izazova s kojima ste se suočavali tijekom života s psorijazom?
Ljubav prema sebi bila je moj najveći izazov. Što sam stariji, postajem nesigurniji.
Tek prošle godine ili približno tako, rekao sam sebi da više neću dozvoliti da me psorijaza kontrolira. Nastojim ne dopustiti da utječe na moj izbor odjeće, kako komuniciram s ljudima i kako gledam na sebe. Još uvijek imam teške dane, ali prihvaćam svoje putovanje.
Koji su vaši najbolji savjeti za provale ili loše dane?
Zaista sam velik na holističkom pristupu. Primijetila sam promjenu pojave bljeskova nakon upotrebe sredstava za čišćenje i njegu kože s sastojcima čiste sastojke. Potopim se solju iz Mrtvog mora, što čini čuda! I dalje se s vremena na vrijeme borim s ramenima na vlasištu, ali trenutno pokušavam s različitim proizvodima da vidim što djeluje.
Izuzetno sam promijenio i prehranu i već vidim razliku. Eliminirao sam proizvode od mlijeka, šećera i bijelog brašna. Redovito pomaže i meditiranje i pisanje dnevnika, posebno kad imam loš dan. Pišem o tome kako se osjećam i na čemu sam zahvalan.
Što želite da drugi ljudi znaju o psorijazi?
Volio bih da i drugi ljudi znaju da psorijaza ima više od samo promjene boje. Postoje i drugi fizički i mentalni simptomi koji ne mogu vidjeti oko.
Ako i vi živite s psorijazom, znajte što vrijedi i da su pred vama bolji dani. Shvatite da je to proces, ali možete se izliječiti predano i naporno.
