Multipla skleroza (MS) ponekad može učiniti da se oni od nas koji žive s njom osjećaju nemoćno. Uostalom, stanje je progresivno i nepredvidivo, zar ne?
A ako bolest napreduje do sekundarno progresivnog MS (SPMS), može postojati potpuno nova razina neizvjesnosti.
Razumijemo. Oboje smo živjeli s bolešću posljednja dva desetljeća. Jennifer živi sa SPMS, a Dan živi s MS-om koji se ponavlja. Bilo kako bilo, ne možemo reći što će nam MS učiniti ili kako ćemo se osjećati iz dana u dan.
Ove stvarnosti - neizvjesnost, nedostatak kontrole - čine mnogo važnijim onima koji živimo sa SPMS-om da sebi postave ciljeve. Kad postavimo ciljeve, poduzimamo veliki korak prema tome da bolest ne dozvolimo da postignemo ono što želimo.
Dakle, kako se postavljate i pridržavate svojih ciljeva kada živite sa SPMS-om? Ili bilo koja kronična bolest po tom pitanju? Evo nekoliko ključnih strategija koje su nam pomogle da postavimo ciljeve i ostanemo na cilju kako bismo ih postigli.
Postavite razumne i ostvarive ciljeve
Ciljevi su važni za nas oboje, pogotovo otkad je Jenniferina MS napredovala u posljednjih 10 godina. Ciljevi su usredotočili naše potrebe, misiju i ono što pokušavamo postići. Ciljevi su nam također pomogli da bolje komuniciramo kao bračni par.
Jennifer je pokupila neke korisne smjernice iz svojih godina u WW-u, program wellnessa i načina života, formalno poznat kao Weight Watchers. Evo nekoliko savjeta koji su se zalijepili za nju:
- Cilj bez plana samo je želja.
- Morate ga imenovati da biste to zatražili.
Takve savjete nisu ograničene na Jenniferin napor da upravlja svojom težinom i zdravljem. Primijenili su se u mnogim ciljevima koje je sebi postavila i ciljevima koje smo postavili kao par.
Kako idete naprijed napravite sebi čvrste, detaljne i opisne akcijske planove za ciljeve koje želite ostvariti. Ciljajte visoko, ali budite realni u pogledu svojih energija, interesa i sposobnosti.
Dok Jennifer više ne može hodati i ne zna hoće li je ikad više, ona nastavlja vježbati mišiće i raditi na tome da ostane što jača. Jer sa SPMS-om, nikad ne znate kada će se dogoditi proboj. I ona želi biti zdrava kad to učini!
Budite odlučni, ali prilagodite prema potrebi
Jednom kada ste odredili i proglasili svoj cilj, važno je ostati koncentriran i držati se onog dugo koliko možete. Lako se frustrirate, ali nemojte dopustiti da vas prvi nalet brzine potpuno skrene s puta.
Budite strpljivi i shvatite da put do vašeg cilja možda nije ravna linija.
Također je u redu preispitati svoje ciljeve kako se situacije mijenjaju. Zapamtite, živite s kroničnom bolešću.
Na primjer, ubrzo nakon što se Jennifer oporavila od stražnje noge dijagnoze MS-a, postavila je pogled na stjecanje magisterija iz svoje alma mater, Sveučilište Michigan-Flint. Bio je to dostižan cilj - ali ne u prvih nekoliko godina prilagođavanja stalno promjenjivim novim normama progresivne bolesti. Imala je dovoljno na tanjuru, ali nikad nije izgubila iz vida željeni stupanj.
Kad se zdravlje Jennifer na kraju stabiliziralo i nakon mnogo napornog rada i odlučnosti, magistrirala je humanističke znanosti sa sveučilišta Central Michigan. Skoro 15 godina nakon pauziranja svog obrazovanja, uspješno je ostvarila svoj doživotni cilj živeći sa SPMS-om.
Zatražite pomoć i podršku
MS može biti izolirajuća bolest. Prema našem iskustvu, često je izazov svakodnevno pronaći potporu koja vam je potrebna. Obitelji i prijateljima je ponekad teško pružiti tu vrstu emocionalne, duhovne i fizičke podrške, jer oni - pa čak i oni koji žive s MS-om! - ne razumijem u potpunosti što je potrebno iz dana u dan.
Ali to se sve može promijeniti kada postavimo i napišemo ciljeve kojima se nadamo da ćemo postići. To ljudima olakšava razumijevanje i omotavanje mozga oko onoga što mi želimo raditi. A to čini manje zastrašujućim za one od nas koji živimo s kroničnim stanjem jer shvaćamo da se sami ne nosimo s tim.
Oboje smo imali cilj napisati knjigu o našem životu s MS-om i tome kako se uzdižemo iznad izazova koje predstavlja. Kao da nije dovoljno napisati i povući svu kopiju, morali smo svoje listove napisanih riječi pretvoriti u atraktivnu i pažljivo uređenu publikaciju.
Sve to sami? Da, prilično uzvišen cilj.
Srećom, imamo nekoliko nevjerojatnih prijatelja koji su profesionalni pisci i dizajneri i cijelim srcem su se družili dijeleći svoje talente kako bi nam pomogli u postizanju ovog cilja. Njihova podrška učinila je knjigu Unatoč MS-u da je zlostavljala MS manje samo o nama, a više o zajedničkoj viziji prijatelja i obitelji.
Proslavite svaki uspješan trenutak
Većina ciljeva u početku može izgledati zastrašujuće. Zato je važno to napisati, razraditi plan i razbiti svoj krajnji cilj na manje segmente.
Svako postignuće koje vas postiže toliko se bliži ostvarenju vašeg cilja, stoga proslavite sve! Na primjer, kad je završila svaka klasa koju je Jennifer završila, bila joj je toliko bliža kada je stekla master diplomu.
Proslava malih trenutaka stvara zamah i nastavlja vas puniti energijom i krenuti naprijed. A ponekad to mislimo doslovno!
Svakog ljeta vozimo se do Iowe kako bismo proveli vrijeme s Danovom obitelji. Gotovo 10-satna vožnja u našem hendikepiranom dostupnom kombiju, koji Dan mora voziti cijelo vrijeme. To je dug put za svakoga - a kamoli kad živite s MS-om.
Uvijek postoji uzbuđenje zbog susreta s obitelji koju nismo vidjeli godinu dana, a koja nas optužuje za vožnju do države Hawkeye. Ali naš povratak u Michigan može biti prilično naporan.
Međutim, našli smo način da sve ostane u perspektivi. Imamo male proslave koje će nas potaknuti na naše 10-satno putovanje. Sa svakom minutom kada smo na putu, znamo da smo toliko bliži sigurnom povratku kući.
Polet
Život sa SPMS-om je izazovan, ali ne bi vas trebao zaustaviti u postizanju i ostvarenju osobnih ciljeva. Mnogo je bolesti uzelo od nas, ali mislimo da je važno održati pogled na sve što tek treba ostvariti.
Čak i kada postane frustrirajuće, ključno je da nikada ne odustanete od postizanja svojih ciljeva. MS je tu na dug put, ali što je još važnije, tako ste i vi!
