Kad mi je dijagnosticiran hipermobilni Ehlers-Danlos sindrom (hEDS) u 2018. godini, vrata mog starog životnog zalupka zatvorila su se. Iako sam rođen s EDS-om, simptomi me doista nisu onemogućili do 30. godine, kao što je uobičajeno s vezivnim tkivom, autoimunim i drugim kroničnim bolestima.
Drugim riječima? Jednog dana ste "normalni", a onda odjednom, razbolite se.
Emotivno sam proveo veći dio 2018. godine na mračnom mjestu, obrađujući cijeli vijek pogrešne dijagnoze i tugujući o nekim karijerama i životnim snovima koje sam bio prisiljen pustiti. U depresiji i u neprestanoj muci tražio sam utjehu i smjernice za život kronično bolesnog života.
Nažalost, mnogo toga što sam pronašao u mrežnim EDS grupama i forumima obeshrabruje. Činilo se da se sva ostala tijela i životi raspadaju baš kao i moj.
Htio sam vodič kako bi me naučio kako dalje sa svojim životom. I dok nikad nisam našao taj vodič, polako sam sastavljao mnoštvo savjeta i strategija koje su djelovale za mene.
I sada, iako se moj život doista razlikuje od nekadašnjeg, opet je ispunjen, bogat i aktivan. To samo po sebi nije rečenica za koju sam ikada mislio da ću moći ponovno pisati.
Pa, kako se pitate, prilagodio sam se kroničnoj bolesti, a da ne dopuštam da preuzme moj život?
1. Nisam, stvarno - ali to je u redu
Naravno da mi je to preuzelo život! Imao sam toliko liječnika koje sam mogao vidjeti i napraviti testove. Imao sam toliko pitanja, nedoumica, strahova.
Dajte sebi dozvolu da budete izgubljeni u dijagnozi - smatram da to pomaže u određivanju vremena (od 3 do 6 mjeseci). Puno ćete plakati i imat ćete neuspjeha. Prihvatite tamo gdje ste i očekujte da će ovo biti velika prilagodba.
Kad budete spremni, možete se pozabaviti prilagodbom svog života.
2. Upao sam u dosljednu rutinu
Budući da sam radila od kuće i teško me bolovalo, malo me motiviralo da napustim kuću (ili čak i svoj krevet). To je dovelo do depresije i pogoršanih bolova, pogoršanih nedostatkom sunčeve svjetlosti i drugih ljudi.
Ovih dana imam jutarnju rutinu i uživam u svakom koraku: kuhati doručak, ispirati posuđe, četkati zube, umivati lice, kremu za sunčanje, a zatim, kad god mogu, preletim u kompresijske gamaše za svoj izlet (sve postavljeno na soundtrack mog nestrpljivog corgija cviljenja).
Postavljena rutina brže i dosljednije mi odlazi iz kreveta. Čak i u lošim danima kada ne mogu planinariti, još uvijek mogu doručkovati i obavljati higijenske rutine, a to mi pomaže da se osjećam više kao osoba.
Što bi vam moglo pomoći da ustanete svaki dan? Koji će vam mali čin ili ritual pomoći da se osjećate ljudsko?
3. Otkrio sam provodive promjene u načinu života
Ne, jesti više povrća neće izliječiti svoju bolest (oprostite!). Promjene u načinu života nisu čarobni metak, ali imaju potencijal poboljšati vašu kvalitetu života.
Uz kronične bolesti, vaše zdravlje i tijelo su malo krhkiji od većine. Moramo biti oprezniji i pažljiviji u postupanju sa svojim tijelima.
Imajući to na umu vrijeme savjeta za stvarni razgovor, ne zabavan: potražite "izvedive" promjene u načinu života koje rade za vas. Neke ideje: Prestanite pušiti, izbjegavajte teške droge, spavajte i pronađite rutinu vježbanja kojih se nećete ozlijediti.
Znam da je dosadan i neugodan savjet. Čak se može uvrijediti kad čak i ne možete ustati iz kreveta. Ali istina je: sitnice se zbrajaju.
Kako bi izgledale provodive promjene u načinu života? Na primjer, ako većinu vremena provodite u krevetu, istražite neke lagane rutine vježbanja koje možete raditi u krevetu (tamo su vani!).
Ispitajte svoj način života saosećajno, ali objektivno, uskraćujući bilo kakvu prosudbu. Koji biste mali pokušaj promjene ili promjene danas mogli pokušati poboljšati? Koji su vaši ciljevi za ovaj tjedan? Sljedeći tjedan? Šest mjeseci od sada?
4. Povezao sam se sa svojom zajednicom
Morao sam se jako oslanjati na druge prijatelje s EDS-om, posebno kad sam se osjećao beznadno. Šanse su da možete pronaći barem jednu osobu s dijagnozom koja živi životom kojem težite.
Moja prijateljica Michelle bila mi je uzor za EDS. Dijagnosticirana je davno prije mene i bila je puna mudrosti i empatije za moje trenutne borbe. Ona je također negativka koja radi puno radno vrijeme, stvara prekrasnu umjetnost i vodi aktivan društveni život.
Dala mi je nadu koju sam tako očajnički trebala. Koristite internetske grupe za podršku i društvene mreže ne samo za savjet, već za pronalaženje prijatelja i izgradnju zajednice.
5. Odustao sam od internetskih grupa kad sam trebao
Da, internetske grupe mogu biti neprocjenjiv resurs! Ali mogu biti i opasne i uništavaju duše.
U mom životu nije sve samo zbog EDS-a, mada se to sigurno osjećalo prvih 6 do 8 mjeseci nakon dijagnoze. Misli su mi se vrtile, stalna bol podsjećala me da je imam, a moja skoro stalna prisutnost u tim skupinama samo je ponekad pojačala moju opsesiju.
Sada je to dio mog života, a ne cijeli moj život. Internetske su grupe korisni resurs, ali nemojte dopustiti da to postane fiksacija koja vas sprječava da živite svoj život.
6. Svojim voljenima postavljam granice
Kad mi se tijelo počelo pogoršavati, a bolovi su mi se pogoršavali 2016., počeo sam sve više i više otkazivati ljude. U početku sam se osjećao poput pahuljice i lošeg prijatelja - i morao sam naučiti razliku između ljuskanja i brige o sebi, što nije uvijek tako jasno kako biste mislili.
Kad mi je zdravlje bilo najgore, rijetko sam stvarao socijalne planove. Kad sam to učinio, upozorio sam ih da ću možda morati otkazati last minute jer je moja bol bila nepredvidiva. Ako se s tim nisu slagali, nema problema, jednostavno nisam odredio te veze u mom životu.
Naučila sam da je u redu obavijestiti prijatelje o onome što razumno mogu očekivati od mene, te prvenstveno i najvažnije odrediti svoje zdravlje. Bonus: Također vam je puno jasnije tko su vaši pravi prijatelji.
7. Tražio sam (i prihvatio!) Pomoć
To se čini jednostavnim, ali u praksi može biti tako teško.
Ali slušajte: ako vam netko ponudi pomoć, vjerujte da je njihova ponuda originalna, i prihvatite je ako vam treba.
Prošle godine sam se mnogo puta ozlijedio jer sam se previše sramio da bih od supruga tražio da mi podigne još jednu stvar. To je bilo blesavo: on je sposoban, nisam. Morala sam se prepustiti svom ponosu i podsjetiti se da me ljudi koji brinu o meni žele podržati.
Iako kronična bolest može biti teret, imajte na umu da vi - vrijedno i vrijedno ljudsko biće - definitivno niste. Dakle, tražite pomoć kada vam je potrebna i prihvatite je kad joj se ponudi.
Shvatio si.
Ash Fisher pisac je i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kad ona nema dan jelena-jelena, ona šeta svojim korgijem, Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njezinoj web stranici.
