Dijagnoza raka može biti stresno i ponekad usamljeno iskustvo. Iako vaši prijatelji i obitelj dobro znače, možda neće razumjeti kroz što prolazite.
Kada započnete s liječenjem i prilagodite se novom normalnom stanju, možda ćete htjeti razmotriti pristupanje grupi podrške za osobe s multiplim mijelomom. Upoznavanje drugih koji točno znaju što proživljavate može vam pomoći da se osjećate manje sami i možda će vam biti lakše.
Čitajte dalje kako biste saznali više o skupinama podrške i kako pronaći pravu za vas.
Što su grupe podrške?
Grupe podrške su okupljanja na kojima se ljudi s istim zdravstvenim stanjem ili drugim problemom sastaju kako bi razgovarali o svojim osjećajima i brigama. Također razmatraju koji su im tretmani i metode liječenja pomogli, a koji nisu.
Neke skupine podrške imaju određeni fokus - na primjer, žene ili tinejdžeri s multiplim mijelomom. Ostale su šire, poput skupina za ljude s karcinomom krvi općenito.
Grupe podrške održavaju se u bolnicama, društvenim centrima, crkvama, telefonom i na mreži. Neke skupine vodi moderator poput socijalnog radnika, psihologa ili savjetnika s stručnim iskustvom. Ostale skupine su pod vodstvom članova.
Gdje pronaći višestruku skupinu za podršku mijeloma
Doktor koji liječi vaš rak vaš je najbolji resurs kada počnete tražiti grupu podrške. Mnoge bolnice i klinike za rak nude svoje programe podrške.
Evo nekoliko drugih načina za pronalaženje grupa podrške:
- Nazovite multipli mijelom ili opću organizaciju za rak (pogledajte dolje).
- Pitajte socijalnog radnika u liječničkoj ordinaciji ili bolnici koja liječi vaš rak.
- Razgovarajte s drugim ljudima koji imaju rak.
- Pretražujte na mreži.
Grupe za podršku zaklade
Nekoliko organizacija mijeloma nudi razne mrežne i internetske grupe za pomoć kako bi se članovi lakše snašli u dijagnozi. Evo nekoliko najvećih temelja.
Međunarodna mijelomska zaklada (MMF)
MMF je najveća svjetska organizacija posvećena ovoj vrsti raka. Ima više od 525.000 članova u 140 zemalja širom svijeta.
Uz financiranje istraživanja i educiranje javnosti o multiplom mijelomu, MMF ugošćuje 150 grupa za podršku diljem Sjedinjenih Država. Da biste pronašli grupu u svom području, posjetite stranicu grupa za podršku organizacije i unesite svoj grad / državu ili poštanski broj.
Zaklada za istraživanje multiplog mijeloma (MMRF)
Ova neprofitna organizacija nudi raznoliku podršku osobama kojima je dijagnosticiran multipli mijelom, uključujući veze do centara za liječenje, financijsku pomoć i programe obrazovanja bolesnika. Na svom web mjestu također se nalazi i popis grupa za podršku koje organizira država.
Američko društvo protiv raka
Američko društvo za borbu protiv raka izvor je za ljude oboljele od svih vrsta raka, uključujući multipli mijelom. Na stranici resursa organizacije unesite poštanski broj, odaberite program podrške za višestruki mijelom i kliknite “pronađi resurse”. Web mjesto će prikazati popis grupa podrške u vašem području.
ASCO. Net
Američko društvo za kliničku onkologiju ima edukativnu web stranicu koja pokriva sve vrste raka. Ima stranicu skupina za podršku organizirane i pretraživane po vrsti raka.
Online grupe
Internet je dobro mjesto za pronalaženje informacija i zajednice. Izlazak na internet radi podrške može biti dobra opcija ako živite u ruralnom području, radije ostajete anonimni ili se ne osjećate dovoljno dobro da biste prisustvovali grupi s osobom.
Primjeri mrežnih multiplih mijeloma su:
- Pametni pacijenti
- Društvo za leukemiju i limfom
- MyLifeLine
Facebook također ugošćuje brojne grupe za podršku mijelomu. Mnoge od tih grupa su zatvorene ili privatne, pa ćete morati zatražiti pozivnicu.
- Bolesnici s multiplim mijelomom
- Informacijska skupina za pacijente koji boluju od mijeloma
- Afroamerička skupina multiplih mijeloma
- Višestruka skupina za podršku mijelomu
- Grupa za podršku višestrukim mijelomima
CancerCare
Ova organizacija za podršku raku postoji od ranih 40-ih. Nudi besplatne usluge kako bi se pomoglo ljudima da se nose s izazovima života s rakom, zajedno s općom podrškom za podršku raku krvi i mrežnom podrškom za multipli mijelom.
Je li grupa za podršku prava za mene?
Hoćete li imati koristi od grupe za podršku ovisi o tome koliko ugodno govorite o sebi i svom raku. Ako želite biti aktivni sudionik i maksimalno iskoristiti svoju grupu, morat ćete otkriti barem neke detalje o svojoj situaciji.
Da biste vam pomogli da pronađete grupu koja najbolje odgovara vašoj osobnosti, zamolite da sjednete na sjednicu. Evo nekoliko pitanja koja treba uzeti u obzir:
- Sastaje li se grupa na vama prikladnom mjestu?
- Da li vrijeme i učestalost sastanaka rade s vašim rasporedom?
- Da li biste više voljeli anonimnost internetske grupe pred osobom?
- Želite li biti dio velike ili male grupe?
- Jesu li svi oko iste dobi kao i vi?
- Sudjeluju li svi aktivno? Hoće li im smetati ako ostaneš miran?
- Ima li grupa moderatora? Sviđa li vam se njegov stil?
Oduzeti
Ne morate se osjećati sami ako živite s multiplim mijelomom. Obratite se ljudima koji razumiju vašu situaciju pridružujući se internetskoj ili grupi za podršku osobama. Sudjelovanje u jednoj od tih grupa moglo bi vam pomoći poboljšati kvalitetu vašeg života i vaše izglede.
