Pronalaženje podrške
Putovanje svake osobe s multiplom sklerozom (MS) vrlo je različito. Kad vas nova dijagnoza ostavi u potrazi za odgovorima, najbolja osoba koja bi vam mogla pomoći je druga osoba koja doživljava istu stvar kao i vi.
Mnoge su organizacije stvorile internetske načine kako bi ljudi s MS-om ili njihovi najmiliji mogli potražiti pomoć iz cijelog svijeta. Neke web stranice povezuju vas s liječnicima i medicinskim stručnjacima, dok druge vas povezuju s običnim pojedincima poput vas. Sve vam može pomoći da pronađete ohrabrenje i podršku.
Pogledajte ovih osam grupa za podršku MS-u, forume i Facebook zajednice koje bi vam mogle pomoći da pronađete odgovore koje tražite.
Zdravstvena linija: Živjeti s multiplom sklerozom
Naša vrlo vlastita stranica MS zajednice omogućuje vam postavljanje pitanja, razmjenu savjeta ili savjeta i interakciju s ljudima s MS-om i njihovim najmilijima iz cijele države. S vremena na vrijeme objavljujemo anonimna pitanja koja su nam poslali prijatelji Facebooka. Možete postaviti vlastita pitanja i koristiti odgovore koje vam pruža zajednica kako biste lakše živjeli od MS-a.
Također dijelimo medicinska istraživanja i članke o načinu života koji mogu biti vrlo korisni osobama s MS-om ili njihovim najmilijima. Kliknite ovdje kako biste nam se svidjeli i postali dio Healthline MS zajednice.
Healthlineov MS Buddy
Okej, to nije web stranica, već aplikacija - ali MS Buddy je i dalje sjajan resurs! Kompatibilan s iOS 8.0 ili novijim (drugim riječima, trebate iPhone, iPad ili iPod Touch), MS Buddy izravno vas povezuje s drugim ljudima koji imaju MS.
Ova besplatna aplikacija postavlja vam nekoliko pitanja o sebi, poput vaše dobi, lokacije i vrste MS-a. Zatim vas povezuje s drugim ljudima koji imaju sličan profil. Ako odlučite, možete kontaktirati s korisnicima s kojima se podudarate. Odličan je način povezivanja s ljudima koji dobivaju ono što je voljeti živjeti s MS-om. Tko zna - možda ćete upoznati svog sljedećeg najboljeg prijatelja!
MS veza
Posjetitelji MS Connection moraju stvoriti profil kako bi pristupili mnogim komponentama web mjesta. Forumi su podijeljeni u vrlo specifične skupine, poput "Novo dijagnosticirane" ili "Žive jedinke." Potiče vas da dijelite svoju priču i ocrtate područja na kojima vam je potrebna najviše pomoći. Ova područja mogu uključivati financijsko planiranje, odabir zdrave prehrane ili otkrivanje najnovijih istraživanja.
Kao član web stranice, imat ćete i pristup programu za ravnopravne veze jedan na jedan. Pomoću ovog programa možete se povezati s obučenim volonterom koji vam može pomoći da odgovorite na pitanja i pronađete podršku. Voljeni se mogu povezati s vršnjakom putem MSFriends volontera.
MS World
MS World upravljaju volonteri koji imaju MS ili su pružili skrb nekome s njim. Postavljanje je vrlo jednostavno: MS World domaćin je nekoliko foruma i kontinuiranog live chat-a. Forumi su usredotočeni na posebna pitanja, uključujući teme poput "MS simptomi: rasprava o simptomima koji su povezani s MS-om" i "Obiteljska soba: mjesto za raspravu o obiteljskom životu tijekom života s MS-om."
Soba za chat otvorena je za opću raspravu tijekom cijelog dana. Međutim, oni određuju određeno doba dana kada se mora odnositi samo na MS.
Za sudjelovanje u chatovima i ostalim značajkama vjerojatno ćete se morati registrirati.
Facebook grupa zaklade protiv multiple skleroze
Facebook grupa zaklade za multiple skleroze koristi snagu internetske zajednice kako bi se pomoglo osobama s MS-om. Otvorena grupa trenutno broji više od 16.000 članova. Grupa je otvorena za sve korisnike koji postavljaju pitanja ili nude savjete, a korisnici mogu ostaviti komentare ili prijedloge da ih svi vide. Grupa administratora web mjesta iz Zaklade za multiple skleroze također stupa u pomoć kako bi vam pomogla pronaći stručnjake kada je to potrebno.
Program umrežavanja MSAA
Američko udruženje multiple skleroze (MSAA) pruža mnogo resursa za osobe s MS-om, uključujući internetsku knjižnicu za istraživanje i vezu s organizacijama za financijsku pomoć. Međutim, web mjesto zahtijeva da popunite prijavu kako biste postali dio njihove zajednice.
Kada se prijavite, od vas će se zatražiti da navedete svoje iskustvo s MS-om, bilo da imate stanje ili ste voljena osoba ili njegovatelj. Od vas će se tražiti da date sažetak vrste pomoći koja vam je potrebna.
Nakon što ste primljeni, MSAA koristi ove informacije kako bi vam pomogao da pronađete najbolje resurse za svoje potrebe. Također vas mogu povezati s drugim članovima u vašem području ili grupama koje bi vam najviše koristile.
MS LifeLines
MS LifeLines je Facebook zajednica za pojedince koji imaju MS. Zajednica podržava program za usklađivanje s drugim članovima MS LifeLines koji povezuje pojedince s MS-om na način života i medicinske stručnjake. Ovi vršnjaci mogu ukazivati na istraživanje, rješenja načina života, pa čak i prehrambene savjete.
MS LifeLines vodi EMD Serono, Inc., proizvođač MS lijekova Rebif.
Pacijenti poput mene
Pacijenti poput mene povezuje ljude s MS-om i njihove najmilije. Jedinstvena komponenta bolesnika poput mene je da ljudi koji žive s MS-om mogu pratiti njihovo zdravlje. Kroz nekoliko mrežnih alata možete pratiti svoje zdravlje i napredovanje MS-a. Ako želite, ove informacije istraživači mogu koristiti za stvaranje boljih i učinkovitijih tretmana. Te podatke možete podijeliti i s drugim članovima zajednice.
Pacijenti poput mene nisu izgrađeni samo za osobe s MS-om: Ima značajke i za mnoge druge uvjete. Međutim, samo MS forum ima preko 58 000 članova. Ti su članovi podnijeli tisuće pregleda tretmana i završili stotine sati istraživanja. Možete pročitati sve o njihovim iskustvima i upotrijebiti njihov uvid kako bi vam pomogli da pronađete potrebne informacije.
Mudro koristite mrežne resurse
Kao i kod svih podataka koje pronađete na mreži, budite oprezni s MS resursima koje koristite. Prije nego što istražite nove tretmane ili zaustavite trenutne one liječenja na temelju savjeta koje pronađete na mreži, uvijek prvo razgovarajte s liječnikom.
U skladu s tim, ove internetske značajke i forumi mogu vam pomoći da se osjećate povezano s drugima koji točno znaju kroz što prolazite, bilo da je riječ o zdravstvenim radnicima, voljenim osobama, njegovateljima ili drugim osobama s MS-om. Mogu odgovoriti na pitanja i ponuditi elektroničku podršku za podršku.
Suočiti ćete se s nizom izazova živeći s MS-om - mentalnim, fizičkim i emocionalnim - a ti mrežni resursi mogu vam pomoći da se osjećate informirani i podržani dok nastojite živjeti zdrav, ispunjen život.
