Višestruki mijelom je rijetka bolest. Samo 1 od svake 132 osobe će dobiti rak u svom životu. Ako vam je dijagnosticiran multipli mijelom, razumljivo je osjećati se usamljeno ili pretučeno.
Kad nemate nekoga tko bi odgovarao na svakodnevna pitanja ili nekoga tko dijeli vaše strahove i frustracije, može se osjećati vrlo izolirajuće. Jedan od načina za pronalaženje afirmacije i podrške je posjetom multiplom mijelomu ili općenitoj grupi za podršku raka. Ako nema nijedne grupe podrške u kojoj živite ili ne želite putovati, udobnost i zajednicu koju tražite možete pronaći na internetskom forumu.
Što je forum?
Forum je internetska rasprava ili odbor na kojem ljudi postavljaju poruke o određenoj temi. Svaka poruka i njeni odgovori grupirani su u jedan razgovor. To se naziva nit.
Na forumu za multipli mijelom možete postaviti pitanje, podijeliti osobne priče ili dobiti najnovije vijesti o liječenju mijeloma. Teme se obično dijele na kategorije. Na primjer, miris mijeloma, pitanja osiguranja ili najave sastanka grupe za podršku.
Forum se od chat sobe razlikuje po tome što su poruke arhivirane. Ako niste na mreži kada netko postavi pitanje ili odgovori na jedan od vaših upita, možete ga pročitati kasnije.
Neki forumi omogućuju vam anonimnost. Ostali traže da se prijavite s adresom e-pošte i zaporkom. Obično moderator prati sadržaj kako bi osigurao da je prikladan i siguran.
Višestruki forumi mijeloma i ploče sa porukama
Evo nekoliko dobrih multiplih foruma mijeloma koje ćete posjetiti:
- Mreža preživjelih protiv raka. Američko društvo za rak nudi ovu raspravnu ploču za ljude s multiplim mijelomom i njihove obitelji.
- Pametni pacijenti. Ovaj internetski forum predstavlja resurs za ljude koji su pogođeni mnogim različitim zdravstvenim stanjima, uključujući i multipli mijelom.
- Svjetionik Myeloma. Ovaj forum, koji objavljuje neprofitna organizacija u Pennsylvaniji, nudi informacije i podršku osobama s multiplim mijelomom od 2008. godine.
- Pacijenti poput mene. Ova stranica sa sjedištem na forumu pokriva gotovo 3000 zdravstvenih stanja i ima više od 650 000 sudionika koji razmjenjuju informacije.
Više blogova o mijelomu
Blog je web stranica poput časopisa na kojoj osoba, neprofitna organizacija ili tvrtka objavljuje kratke informativne članke u razgovornom stilu. Organizacije za rak koriste blogove kako bi informirale svoje pacijente o novim tretmanima i prikupljanju sredstava. Osobe s višestrukim mijelomom pišu blogove kao način za dijeljenje svog iskustva i pružanje informacija i nade onima koji su dijagnosticirani.
Kad god pročitate blog, imajte na umu da vjerojatno nisu pregledani radi medicinske ispravnosti. Svatko može pisati blog. Može biti teško znati jesu li podaci koje čitate medicinski valjani.
Vjerojatnije ćete naći točne informacije na blogu od organizacije za rak, sveučilišta ili medicinskog stručnjaka, poput liječnika ili medicinske sestre, nego o jednom objavljenom od strane pojedinca. Ali osobni blogovi mogu pružiti vrijedan osjećaj ugode i samilosti.
Evo nekoliko blogova posvećenih multiplom mijelomu:
- Međunarodna zaklada Myeloma. Ovo je najveća organizacija multiplog mijeloma s više od 525 000 članova u 140 zemalja.
- Zaklada za istraživanje multiplog mijeloma (MMRF). MMRF nudi blog napisao pacijent na svojoj web stranici.
- Gužva mijeloma. Ova neprofitna organizacija usmjerena na pacijente ima stranicu bloga na kojoj se nalaze priče o višestrukim događajima prikupljanja mijeloma i druge vijesti.
- Uvid od Dana-Farbera. Jedan od vodećih centara za rak u zemlji koristi svoj blog za razmjenu vijesti o napretku istraživanja i probojnim terapijama.
- MyelomaBlogs.org. Ova stranica objedinjuje blogove mnogih različitih ljudi s multiplim mijelomom.
- Margaretin kut. Na ovom blogu Margaret kronira svakodnevne borbe i uspjehe življenja s mirisnim mijelomom. Blogira aktivno od 2007. godine.
- TimsWifesBlog. Nakon što je njezinu suprugu Timu dijagnosticiran multipli mijelom, ova supruga i majka odlučile su pisati o svom životu "na MM rollercoasteru."
- Pozovite M za mijelom. Ovaj je blog započeo kao način piscu da ažurira obitelj i prijatelje, ali na kraju je postao resurs za ljude koji boluju od raka u svijetu.
Oduzeti
Ako se nakon dijagnoze višestrukog mijeloma osjećate usamljeno ili su vam potrebne neke informacije koje će vam olakšati liječenje, naći ćete ga na jednom od brojnih foruma i blogova koji su dostupni na mreži. Dok pregledavate ove web stranice, ne zaboravite potvrditi sve podatke koje pronađete na blogu ili forumu kod svog liječnika.
