Pregled
Nakon dijagnoze multiple skleroze (MS), možete potražiti savjet ljudi koji prolaze kroz ista iskustva kao i vi. Vaša lokalna bolnica može vas uvesti u skupinu za podršku. Ili možda poznajete prijatelja ili rođaka kojem je dijagnosticiran MS.
Ako vam je potrebna široka zajednica, možete se obratiti internetu i raznim forumima i grupama podrške koji su dostupni putem MS organizacija i grupa pacijenata.
Ti resursi mogu biti izvrsno mjesto za početak s pitanjima. Također možete pročitati priče drugih osoba s MS-om i istražiti svaki element bolesti, od dijagnoze i liječenja do recidiva i napredovanja.
Ako vam je potrebna podrška, ovih osam MS foruma dobro su mjesto za početak.
MS veza
Ako vam je nedavno dijagnosticiran MS, možete se povezati s ljudima koji žive s tom bolešću na MS Connection. Tamo ćeš naći i ljude obučene da odgovore na tvoja pitanja. Ove veze s vršnjačkim potporima mogu biti velik izvor ubrzo nakon vaše dijagnoze.
Podgrupe u MS-u, poput Novo dijagnosticirane skupine, osmišljene su za povezivanje ljudi koji traže podršku ili informacije o određenim temama vezanim za bolest. Ako imate voljenu osobu koja vam pomaže ili pruža njegu, ona može smatrati Grupu podrške za Carepartner korisnom i informativnom.
Za pristup stranicama i aktivnostima grupe, morat ćete stvoriti račun s MS Connection. Forumi su privatni i morate ih prijaviti da biste ih vidjeli.
MSWorld
MSWorld je započeo 1996. godine kao grupa od šest ljudi u chat sobi. Danas mjesto upravljaju volonteri i opslužuje više od 220 000 pojedinaca s MS-om širom svijeta.
Osim chat soba i oglasnih ploča, MSWorld nudi i wellness centar i kreativni centar u kojem možete dijeliti stvari koje ste stvorili i pronaći savjete za dobar život. Također možete upotrijebiti popis resursa na web mjestu za traženje informacija o temama od lijekova do adaptivnih pomagala.
MyMSTeam
MyMSTeam je društvena mreža za osobe s MS-om. Možete postavljati pitanja u njihovom odjeljku s pitanjima i odgovorima, čitati postove i sticati uvid od drugih ljudi koji žive s tom bolešću. Možete naći i druge koji su u vašoj blizini koji žive s MS-om i vidjeti svakodnevna ažuriranja koja objavljuju.
PatientsLikeMe
Web-lokacija PatientsLikeMe izvor je za ljude s mnogim medicinskim stanjima i zdravstvenim problemima.
MS kanal dizajniran je posebno za ljude koji imaju MS učiti jedni od drugih i razvijati veće upravljačke vještine. Više od 70.000 članova dio je ove skupine. Možete filtrirati kroz skupine posvećene vrsti MS-a, dobi, pa čak i simptomima.
Ovo je MS
Uglavnom su stariji odbori za diskusiju ustupili mjesto društvenim mrežama. Međutim, odbor za raspravu Ovo je država članica i dalje je vrlo aktivan i angažiran u zajednici država članica.
Odjeljci posvećeni liječenju i životu omogućuju vam postavljanje pitanja i odgovaranje drugima. Ako čujete za novi tretman ili mogući proboj, na ovom forumu vjerojatno možete pronaći temu koja će vam pomoći razumjeti vijesti.
Facebook stranice
Mnoge organizacije i društvene grupe čine pojedinačne MS Facebook grupe. Mnogi su zaključani ili privatni, pa morate zatražiti da se pridružite i dobijete odobrenje za komentar i pregled drugih postova.
Ova javna skupina, čiji je domaćin Fondacija multiple skleroze, djeluje kao forum za ljude koji postavljaju pitanja i pričaju priču zajednici od gotovo 30 000 članova. Administratori za grupu pomažu umjerenim postovima. Dijele i videozapise, pružaju nove uvide i postavljaju teme za raspravu.
Smjena MS
ShiftMS želi smanjiti izolaciju koju osjećaju mnogi ljudi s MS-om. Ova živahna društvena mreža pomaže članovima da traže informacije, istražuju tretmane i donose odluke za upravljanje stanjem putem videozapisa i foruma.
Ako imate pitanje, možete postavljati poruke za više od 20.000 članova. Možete i pomicati kroz razne teme o kojima je već razgovarano. Članovi ShiftMS zajednice rutinski se ažuriraju.
Oduzeti
Nije neobično osjećati se sam nakon primanja dijagnoze MS. Na tisuće ljudi na mreži s kojima se možete povezati i koji doživljavaju iste stvari kao i vi i dijelite njihove priče i savjete. Označite ove forume kako biste im se vratili kad vam treba podrška. Ne zaboravite da uvijek raspravljate o svemu što pročitate na mreži prije nego što pokušate.