Prema mom iskustvu, jedna od najglušnijih stvari o reumatoidnom artritisu (RA) je ta da je to nevidljiva bolest. To znači da iako imate RA i vaše se tijelo može stalno boriti sa sobom, ljudi možda ne znaju za vašu bitku samo gledajući vas.
To je teško jer, čak i ako se osjećate grozno, u isto vrijeme možete izgledati dobro. Zauzvrat, ljudi mogu odbaciti vašu bol i vaše poteškoće, jednostavno zato što ih "ne izgledate" bolesno.
Nekoliko oznaka na društvenim mrežama - # nevidljivost i # nevidljivost svijesti - pomažu u podizanju svijesti o ovom problemu.
Evo nekoliko razloga zbog kojih su oni i mene koji imaju RA:
Izlazi iz sjene
Te oznake omogućavaju ljudima koji žive s kroničnim stanjem, poput mene, da otvoreno dijele o svojim bolestima i pomažu pokazati drugima da samo zato što ne izgledamo bolesno, ne znači da se i ne borimo. Ono što ne vidite može vam nauditi. A ono što drugi ljudi ne mogu vidjeti može značiti da se morate neprestano boriti za legitimitet: Morate dokazati da ste iznutra bolesni jer izvana izgledate dobro.
Izgradnja zajednice s drugima koji žive s RA
Te oznake omogućavaju osobama s RA-om da grade zajednicu i pridruže se drugima koji imaju RA-e za povezivanje oko zajedničkih iskustava. Ponekad je teško prenijeti riječima kroz što prolazimo, a viđenje iskustava drugih može nam pomoći u opisivanju vlastite stvarnosti življenja s RA-om.
Uspostavljanje veza s onima s drugim nevidljivim bolestima
Budući da ove oznake nisu jedinstvene za RA zajednicu i prekrivaju se mnoge nevidljive bolesti, korištenje ovih oznaka može pomoći onima u RA zajednici da uspostave vezu s onima koji žive s drugim kroničnim stanjima. Na primjer, oznake često koriste i ljudi koji žive s dijabetesom i Crohnovom bolešću.
Tijekom godina naučio sam da je, usprkos različitim bolestima, iskustvo kronične bolesti i iskustvo življenja s nevidljivom bolešću slično, bez obzira na bolest.
Pružanje načina za kronično iskustvo bolesti
Od dijagnoze živim s RA najmanje 11 godina. Tijekom tog vremena ove su oznake pružile priliku ne samo za dijeljenje, već i za kroniziranje iskustava koje sam imao.
Teško je pratiti sve postupke koje sam imao, sve tretmane koje sam provodio i sve detalje na putu. No pružanjem otvorenog foruma ove oznake mogu pružiti koristan način da se osvrnem na ono što sam prolazio tijekom vremena.
Podizanje svijesti za one izvan zajednice kroničnih bolesti
Te oznake daju onima izvan zajednice kroničnih bolesti prozor u kakav su zapravo naši životi. Na primjer, oni iz medicinske struke i farmaceutske industrije mogu slijediti ove oznake da bi stekli predstavu o tome kako je živjeti s bolešću poput RA. Dok ljudi iz ovih sektora pomažu u liječenju bolesti, oni često ne razumiju kako je to živjeti s bolešću ili kako tretmani utječu na naš život.
Polet
Uobičajeno je čuti ljude kako pričaju kako su društveni mediji preuzeli naše živote - često na negativan način. No, društveni mediji napravili su ogromnu razliku za one od nas koji živimo s kroničnim, a posebno nevidljivim, bolestima. Zaista nevjerojatna je sposobnost koju društveni mediji moraju povezati ljude i resurse koje im pruža.
Ako živite s RA ili bilo kojom drugom nevidljivom bolešću, ove bi vam oznake mogle biti korisne. A ako ih još niste koristili, pogledajte ih i pokušajte.
Leslie Rott dijagnosticiran je lupus i reumatoidni artritis 2008. godine u dobi od 22 godine, tijekom prve godine studija. Nakon što mu je dijagnosticirana, Leslie je nastavila doktorirati sociologiju na Sveučilištu u Michiganu i magistrirati iz zdravstvene zagovaranja na koledžu Sarah Lawrence. Autorica je bloga Približavanje sebi, gdje dijeli svoja iskustva suočavanja i življenja s više kroničnih bolesti, iskreno i s humorom. Profesionalna je zagovornica pacijenata koja živi u Michiganu.
