Zdravlje i dobrobit dotiču svakog od nas drugačije. Ovo je priča jedne osobe
"Svi se umorimo. Volio bih da i ja popijem svako popodne!"
Moj odvjetnik za invaliditet pitao me koji od simptoma mog sindroma kroničnog umora (CFS) najviše utječe na moju svakodnevnu kvalitetu života. Nakon što sam mu rekla da je to moj umor, to je bio njegov odgovor.
CFS, koji se ponekad naziva i mialgični encefalomijelitis, često je pogrešno shvaćen kod ljudi koji ne žive s njim. Navikla sam dobivati odgovore poput mojih odvjetnika kad pokušavam razgovarati o svojim simptomima.
Realnost je, međutim, da je CFS toliko više od „samo umornog“. To je bolest koja utječe na više dijelova vašeg tijela i uzrokuje iscrpljenost, toliko iscrpljujuću da su mnogi koji pate od CFS-a potpuno uspavani za različite vremenske periode.
CFS uzrokuje i bolove u mišićima i zglobovima, kognitivne probleme i čini vas osjetljivima na vanjsku stimulaciju, poput svjetla, zvuka i dodira. Karakteristika ovog stanja je slabost nakon napora, a to je kada netko fizički padne satima, danima ili čak mjesecima nakon prekomjernog naprezanja tijela.
Važnost razumijevanja osjećaja
Uspio sam je držati zajedno dok sam bio u odvjetničkoj kancelariji, ali jednom kad sam vani, odmah sam se rasplakao.
Unatoč činjenici da sam naviknut na odgovore poput "I ja se umorim" i "Volio bih da cijelo vrijeme mogu drijemati kao i vi", još uvijek boli kad ih čujem.
Suočavanje s kroničnom bolešću i invaliditetom već je usamljeno i izolirajuće iskustvo, a pogrešno razumijevanje samo pojačava te osjećaje. Pored toga, kada nas medicinski radnici ili drugi koji imaju ključnu ulogu u našem zdravlju i wellnessu ne razumiju, to može utjecati na kvalitetu naše usluge.
Činilo mi se od vitalne važnosti pronaći kreativne načine kako bih opisao svoju borbu sa CFS-om kako bi drugi ljudi bolje razumjeli kroz što prolazim.
Ali kako opisati nešto kada druga osoba nema referentni okvir za to?
Pronalazite paralele sa svojim stanjem prema stvarima koje ljudi razumiju i s kojima imate izravno iskustvo. Ovdje su tri načina za opisivanje života s CFS-om koji sam smatrao osobito korisnim.
1. Osjeća se kao ta scena u 'Princezi mladenka'
Jeste li vidjeli film "Princeza mladenka"? U ovom klasičnom filmu iz 1987. godine jedan od zlobnih likova, grof Rugen, izumio je uređaj za mučenje zvan „Stroj“kako bi iz godine u godinu usisavao život iz čovjeka.
Kad su mi simptomi CFS-a loši, osjećam se kao da sam vezan za taj uređaj za mučenje, a grof Rugen se smije dok okreće brojčanik sve više i više. Nakon što je uklonjen iz Stroja, junak filma, Wesley, jedva se kreće ili funkcionira. Slično tome, također mi je potrebno sve što imam da bih mogao učiniti potpuno izvan toga.
Reference i analogije pop kulture pokazale su se vrlo učinkovitim načinom objašnjavanja mojih simptoma onima koji su mi bliski. Oni daju referentni okvir mojim simptomima, čineći ih relativiziranim i manje stranim. Element humora u referencama poput ovih također pomaže u ublažavanju nekih napetosti koje su često prisutne kada se govori o bolesti i invalidnosti s onima koji je sami ne doživljavaju.
2. Ima mi se kao da vidim sve iz podmorja
Druga stvar koja sam smatrala korisnom u opisivanju svojih simptoma drugima je upotreba metafora koje se temelje na prirodi. Na primjer, nekome mogu reći da me bolovi u živcima osjećaju poput divlje vatre koja skače s jednog na drugi ud. Ili mogu objasniti da kognitivne poteškoće koje proživljavam osjećam kao da vidim sve iz podmorja, kreću se polako i tek izvan dosega.
Baš kao i opisni dio u romanu, ove metafore ljudima omogućavaju da zamisle ono što prolazim, čak i bez osobnog iskustva.
3. Osjećam se kao da gledam 3-D knjigu bez 3-D naočala
U djetinjstvu sam volio knjige koje su dolazile s 3-D naočalama. Bio sam zaljubljen gledajući knjige bez naočala, vidjevši kako se plava i crvena tinta djelomično preklapaju, ali ne u potpunosti. Ponekad, kad imam snažan umor, na ovaj način zamišljam svoje tijelo: kao dijelove koji se preklapaju, a koji se ne susreću sasvim, što uzrokuje moje iskustvo pomalo zamagljeno. Moje vlastito tijelo i um nisu u sinkronizaciji.
Korištenje više univerzalnih ili svakodnevnih iskustava s kojima se osoba možda susrela u svom životu koristan je način za objašnjenje simptoma. Otkrio sam da ako je osoba imala slično iskustvo, vjerojatnije je da će barem malo razumjeti moje simptome.
Ako se borim za ove načine prenošenja svojih iskustava drugima, pomogao mi je da se osjećam manje sama. Također mogu i oni do kojih mi je stalo da shvate da je moj umor mnogo više od toga da sam umoran.
Ako imate nekoga u životu s teško razumljivom kroničnom bolešću, možete ih podržati slušajući ih, vjerujući u njih i pokušavajući ih razumjeti.
Kad otvorimo svoj um i srce stvarima koje ne razumijemo, moći ćemo se više odnositi jedni prema drugima, boriti se protiv samoće i izolacije i izgraditi veze.
Angie Ebba je queer umjetnica s invaliditetom koja predaje radionice pisanja i nastupa širom zemlje. Angie vjeruje u snagu umjetnosti, pisanja i performansi kako bi nam pomogli da bolje razumijemo sebe, izgradimo zajednicu i napravimo promjene. Angie možete pronaći na njezinoj web stranici, njenom blogu ili Facebooku.
