Bila sam izuzetno zabrinuta kad mi je suprug prvi put rekao da zna da nešto nije u redu s njim. Bio je glazbenik, a jedne večeri na svirci nije mogao svirati gitaru. Prsti su mu se smrzli. Počeli smo pokušavati pronaći liječnika, ali duboko u sebi znali smo što je to. Njegova je majka imala Parkinsonovu bolest, a upravo smo znali.
Jednom kad smo 2004. dobili službenu dijagnozu, osjećao sam strah. Taj strah je preuzeo i nikad nije nestao. Stvarno je teško zamotati glavu. Što će budućnost imati? Mogu li biti žena udata za nekoga tko ima Parkinsonovu bolest? Mogu li biti njegovatelj? Da li bih bio dovoljno jak? Da li bih bio dovoljno nesebičan? To je bio jedan od mojih glavnih strahova. Zapravo imam taj strah više nego ikad prije.
U to vrijeme nije bilo puno informacija o lijekovima i liječenju, ali pokušao sam se educirati koliko sam mogao. Počeli smo ići u grupe za podršku kako bismo naučili što očekivati, ali to je za mog muža bilo izuzetno depresivno. U to je vrijeme bio u dobroj formi, a ljudi iz skupina za podršku nisu bili. Moj muž mi je rekao: „Ne želim više ići. Ne želim biti depresivan. Nisam ništa slično njima. Tako smo prestali ići.
Osjećam se vrlo sretno zbog načina na koji je moj muž pristupio svojoj dijagnozi. Bio je depresivan vrlo kratko vrijeme, ali na kraju je odlučio oduzeti život rogovima i uživati u svakom trenutku. Njegovi su mu radovi bili vrlo važni, ali nakon dijagnoze njegova je obitelj bila prva. Bilo je to ogromno. Zaista nas je počeo cijeniti. Njegova pozitivnost bila je nadahnjujuća.
Blagoslovili smo se s puno sjajnih godina, ali zadnjih nekoliko godina bilo je izazovno. Sada mu je diskinezija vrlo loša. Puno pada. Pomaganje mu može biti frustrirajuće jer mrzi da mu se pomogne. Izvadit će to na meni. Ako mu pokušam pomoći oko njega u kolicima i nisam savršen, vikat će na mene. To me ljuti, pa koristim humor. Napravit ću šalu. Ali tjeskoban sam. Nervozan sam da neću raditi dobar posao. Osjećam to puno.
Moram i sada donositi sve odluke i taj je dio jako težak. Moj suprug je donosio odluke, ali više ne može. Dijagnosticirana mu je demencija Parkinsonove bolesti 2017. godine. Jedna od težih stvari je znati što mogu dopustiti da radi, a što ne mogu. Što oduzeti? Nedavno je kupio automobil bez mog odobrenja, pa da mu oduzmem kreditnu karticu? Ne želim mu oduzeti ponos ili ono što ga čini sretnom, ali s druge strane želim ga zaštititi.
Nastojim ne razmišljati o emocijama. Oni su tamo; Samo ih ne izražavam. Znam da to utječe na mene fizički. Krvni tlak mi je viši i teža sam. Ne brinem o sebi kao nekada. U načinu sam za gašenje požara zbog drugih ljudi. Izložio sam ih jedan po jedan. Ako mi ostane vremena za sebe, ići ću u šetnju ili na kupanje. Volio bih da mi netko pomogne smisliti mehanizme rješavanja problema, ali ne trebam ljude da mi kažu da odvojim vrijeme za sebe. Znam da to moram učiniti, stvar je pronaći to vrijeme.
Ako ovo čitate, a vašoj voljenoj osobi nedavno je dijagnosticiran Parkinsonov bolest, pokušajte ne razmišljati ili brinuti o budućnosti bolesti. To je najbolje što možete učiniti za sebe i za svoju voljenu osobu. Uživajte u svakoj sekundi koju napravite i napravite za sada što više planova.
Tužna sam što neću imati "sretnu vječnost", a također se osjećam krivom što nisam imala strpljenja da pomognem svekrvi kad je bila živa i živjela sa tim stanjem. Tako malo se tada znalo. To su jedina moja žaljenja, iako se osjećam kao da ću možda imati više žaljenja u budućnosti, jer se stanje moga muža pogoršava.
Mislim da je nevjerojatno da smo imali toliko godina i da radimo ono što smo radili. Otišli smo na nevjerojatne odmore i sada imamo takve prekrasne uspomene kao obitelj. Zahvalan sam na tim uspomenama.
Iskreno, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas rođena je i odrasla u Rockawayu u New Yorku. Diplomirala je kao salutatorianka svog srednjoškolskog razreda i pohađala sveučilište Brandies gdje je i stekla preddiplomski studij. Nastavila je studij na Sveučilištu Columbia i stekla doktorat iz stomatologije. Ima tri kćeri, a sada živi u Boca Ratonu na Floridi sa suprugom Isaacom i njihovim jazavcem Smokeyjem Moeom.
