Pismo Roditeljima Djece Sa SMA

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17

Dragi novo dijagnosticirani prijatelji,

Moja supruga i ja sjedili smo omamljeni u našem automobilu na garaži u bolnici. Vani je zvučao grad, a naš se svijet sastojao samo od riječi koje nismo govorili. Naša 14-mjesečna kćer sjedila je na svom autosjedalici, prepisujući tišinu koja je ispunila automobil. Znala je da nešto nije u redu.

Upravo smo završili niz testova da vidimo ima li spinalna mišićna atrofija (SMA). Liječnik nam je rekao da ne može dijagnosticirati bolest bez genetskog ispitivanja, ali ponašanje i jezik očiju govorili su nam istinu.

Nekoliko tjedana kasnije vratio nam se genetski test koji je potvrdio naše najgore strahove: Naša je kći imala tip 2 SMA s tri rezervne kopije nestalog gena SMN1.

Što sad?

Možda si postavljate isto pitanje. Možda sjedite omamljeni kao i mi kobnog dana. Možda ste zbunjeni, zabrinuti ili u šoku. Što god osjećali, razmišljali ili radili - odvojite trenutak za disanje i čitanje.

Dijagnoza SMA sa sobom nosi okolnosti koje mijenjaju život. Prvi korak je briga o sebi.

Ožalošćenje: Postoji određeni gubitak koji nastaje s ovom vrstom dijagnoze. Vaše dijete neće živjeti tipičan život niti život kakav ste im predviđali. Tužite ovaj gubitak sa supružnikom, obitelji i prijateljima. Plakati. Izraziti. Razmišljajte.

Okvir: Znajte da sve nije izgubljeno. Mentalne sposobnosti djece sa SMA ne utječu ni na koji način. U stvari, ljudi sa SMA često su vrlo inteligentni i prilično socijalni. Nadalje, sada postoji liječenje koje može usporiti napredovanje bolesti, a klinička ispitivanja na ljudima provode se kako bi se pronašao lijek.

Potražite: Izgradite sustav podrške za sebe. Započnite s obitelji i prijateljima. Naučite ih kako da se brinu za svoje dijete. Obučite ih za upotrebu strojeva, koristeći toalet, kupanje, odijevanje, nošenje, prijenos i hranjenje. Ovaj sustav podrške bit će dragocjen aspekt u brizi o vašem djetetu. Nakon što uspostavite unutarnji krug obitelji i prijatelja, idite dalje. Potražite vladine agencije koje pomažu osobama s invaliditetom.

Odgajanje: Kao što izreka kaže: „Morate staviti vlastitu kisikovu masku prije nego što pomognete svom djetetu.“Isti koncept vrijedi i ovdje. Pronađite vremena da ostanete povezani s onima koji su vam najbliži. Potaknite sebe da tražite trenutke užitka, samoće i razmišljanja. Znajte da niste sami. Dosegnite do SMA zajednice na društvenim medijima. Usredotočite se na to što vaše dijete može učiniti, a ne na ono što ne može.

Plan: Pogledajte unaprijed ono što budućnost može, a što ne može, i planirajte u skladu s tim. Budi proaktivan. Namjestite životnom okruženju djeteta tako da ga može uspješno kretati. Što više dijete sa SMA može učiniti za sebe, to je bolje. Zapamtite, na njihovu spoznaju nije utjecaj, a oni dobro znaju o svojoj bolesti i tome kako ih ona ograničava. Znajte da će se frustracija pojaviti kad se vaše dijete počne uspoređivati s vršnjacima. Pronađite ono što njima djeluje i uživajte u tome. Kada krenete na obiteljske izlete (odmori, blagovaonice, itd.), Osigurajte mjesto u kojem će se smjestiti vaše dijete.

Savjetnik: Stanite na dijete u obrazovnoj areni. Oni imaju pravo na obrazovanje i okoliš koji im najviše odgovara. Budite proaktivni, budite ljubazni (ali čvrsti) i razvijajte poštovane i smislene odnose s onima koji će raditi sa vašim djetetom tijekom školskog dana.

Uživajte: nismo naša tijela - mnogo smo više od toga. Zavirite duboko u osobnost svog djeteta i iz njih izvucite ono najbolje. Oduševit će vas vaše oduševljenje njima. Budite iskreni prema njima prema njihovom životu, preprekama i njihovim uspjesima.

Briga za dijete sa SMA ojačat će vas na nerazgovijetan način. Izazvat će vas i svaki odnos koji trenutno imate. To će otkriti kreativnu stranu vas. To će iznijeti ratnika u vama. Voljeti dijete sa SMA nesumnjivo će vas krenuti na putovanje za koje nikad niste znali da postoji. I ti ćeš biti bolja osoba zbog toga.

Možeš ti to.

Iskreno, Michael C. Casten

Michael C. Casten živi sa suprugom i troje prekrasne djece. Diplomirao je psihologiju i magistrirao u osnovnom obrazovanju. Predaje više od 15 godina i oduševljava pisanjem. Koautorica je Ella's Corner koja kronizira život svoje najmlađe djece spinalnom mišićnom atrofijom.