Ako ste poput mene, mjesec za svjesnost o autizmu je zapravo svaki mjesec.
Slavila sam mjesec svjesnosti o autizmu najmanje 132 uzastopna mjeseca i brojala sam. Moja mlađa kćer, Lily, ima autizam. Ona se brine za moje trajno obrazovanje i svjesnost o autizmu.
Autizam utječe na moj život, i na moju kćer, i na moj svijet, i zbog toga zaista želim da ljudi koji čine promjenu u našem životu "budu svjesni". Pod tim mislim da mislim barem imati općeniti osjećaj o čemu se radi. Želim da prvi ispitanici iz moje okoline shvate zašto možda ne dobiju odgovor od moje kćeri ako je pitaju za ime i dob. Želim da policija razumije zašto ona može pobjeći od njih. Želim da učitelji budu strpljivi kada njezino ponašanje predstavlja dublji problem nego samo nevoljkost u skladu.
Podijelite na Pinterestu
Autizam je, kao i sve drugo, složeno - i političko pitanje. I kao i sve drugo, to se više usložnjava što više učite o tome. Da vam pomognu da podržite ili barem ne štetite ljudima koje poznajete (a s 1 od 68 djece školske dobi koja imaju autizam, velika je vjerojatnost da ih zapravo znate) svjesnost o autizmu je izuzetno važna.
Barem do neke mjere. Jer, ponekad, svjesnost o autizmu može biti loša stvar.
Previše svijesti
Složenost i politika autizma mogu postati neodoljivi zbog previše istraživanja. Osjećam se preplavljenim nekim aspektima jednostavnog pisanja ovog članka. Što ste svjesniji svih pitanja, sve vam je teže poduzeti korak bez straha da ćete uvrijediti nekoga kome zapravo pokušavate biti saveznik.
Da li cijepim ili ne? Kažem li "autistično" ili "dijete s autizmom"? "Lijek"? "Prihvatiti"? "Blagoslov"? "Kletva"? Što dublje kopate, to je teže. Ovo je lijepo ušlo u moj sljedeći trenutak, naime:
Trolovi ispod mosta
Travanj mnogi kao autisti odabiru mjesec kao potpunu usredotočenost na autizam. Članke svakodnevno objavljujemo u vezi s autizmom i povezujemo se s drugima za koje smatramo da su ugodni, vrijedni ili dirljivi.
Podijelite na Pinterestu
Ali što više objavljujete o složenosti i politici, pro i kontrastima, to više generirate neslaganje. Budući da je autizam previše kompliciran da biste svima udovoljili, a neki ljudi koje negodujete će se zbilja razočarati.
Što više objavite, više se trola materijalizira. Može biti emocionalno i mentalno iscrpljujuće. Riječ želite izvući, ali one se ne slažu s vašim riječima ili načinom na koji ih upotrebljavate.
Autizam može zahtijevati strpljenje i ujednačenu kobilu. Prestao sam blogati o autizmu vjerojatno godinu dana samo zato što sam smatrao da su kontroverze i kritike previše poticajne. Ispunila mi je radost i trebala mi je ta pozitivna energija da bih bio dobar otac.
22 stvari koje razumiju samo roditelji djece s autizmom »
Premalo svijesti
Vaš prosječan Joe ima samo dovoljno pažnje da bi mogao probaviti jedan ili dva od tisuća članaka objavljenih o autizmu. Zbog toga uvijek postoji rizik da je jedina stvar koju on ili ona namješta pogrešna stvar. Jednom sam netko komentirao na mom osobnom blogu da je autizam uzrokovan "spornsom" i da ih je potrebno ispirati sokom od naranče kako bi očistili sustav. Izliječiti!
(Ovo nije stvar.)
O autizmu nema puno konsenzusnih tema, pa tretiranje bilo kojeg članka, posta na blogu ili čak vijesti kao evanđelje o autizmu (dobro, osim ovog, očito) može biti gore nego ako uopće ne naučimo ništa.
Sama etiketa
Podijelite na Pinterestu
Jednom sam pročitao rad istraživača koji je rekao da je najveći problem s kojim se autizam suočio bila njegova vlastita etiketa. Autizam je spektar stanja, ali svi se oni skupljaju pod ovom jednom oznakom.
To znači da ljudi gledaju Kišnog čovjeka i misle da mogu pružiti korisne savjete. To znači da tvrtke mogu proizvoditi lijekove koji poboljšavaju simptome kod jednog djeteta koje ima autizam, ali mogu zapravo pogoršati simptome drugog. Oznaka za autizam stvara zbrku tamo gdje zbrka već postoji.
Možda ste čuli za izreku: "Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste JEDNO dijete s autizmom." Svako je dijete različito i ne možete projicirati iskustva jednog djeteta na drugo samo zato što dijele etiketu.
Umor kampanje
Ono što većina ljudi koji rade na poticanju svjesnosti o autizmu želi jest da prethodno "nesvjesni" postanu svjesni toga. Ali previše dobre stvari može značiti da će se neke od najvažnijih poruka ugušiti čistom glasnoćom. Nakon punih mjesec dana svjesnosti o autizmu, većina ljudi koji posjeduju luksuz vjerojatno će vam reći: "Ne želim čuti još jednu stvar o autizmu do kraja života."
Najbolji blogovi o autizmu godine »
Propovijedanje zboru
Prije dijagnoze mog najmlađeg, pročitao sam točno nula članaka na temu autizma. Mnogi od ljudi koji čitaju postove o autizmu nisu ciljna publika. Žive život. Oni su ljudi koji imaju autizam ili njegovatelji. Iako je umirujuće znati da netko čita vaše stvari, teško je pobuditi zanimanje za pitanja koja ne utječu na život predviđene publike (barem koliko znaju).
Za one od nas koji vas trebate biti svjesni - kako bi naša djeca mogla živjeti sretnijim i zdravijim životima - širenje „svjesnosti o autizmu“uvijek će biti stvar. I to je dobra stvar. Uglavnom.
Iskreno, više nego rado postavljam dobronamjerna pitanja ili prijedloge, jer to zapravo znači da vam je zapravo dovoljno stalo do moje kćeri ili mene da sam barem pročitao članak, pogledao video ili podijelio infografiku. Podaci se možda ne mogu savršeno povezati s mojim iskustvima, ali pobjeđuje od bijesnih pogleda i prosuđivačkih komentara u prepunom kazalištu dok se vaše dijete topi (da, bio sam tamo).
Dakle, širi svijest o autizmu ovog mjeseca. Ali učini to znajući da bi mogao izgorjeti. Učinite to znajući da možda nećete doseći ciljnu publiku. Učinite to znajući da ćete u nekom trenutku uhvatiti malo pakla za to. Učinite to znajući da se neće sve ono što objavite odnositi na tuđe iskustvo. Učinite to odgovorno.
