Saznanje da imate multiple skleroze (MS) može pokrenuti val emocija. U početku vam se može olakšati da znate što uzrokuje vaše simptome. Ali tada bi vas zbog razmišljanja o onesposobljenosti i uporabi invalidskih kolica moglo uspaničiti što slijedi.
Pročitajte kako su tri osobe s MS-om proživjele prvu godinu i još uvijek vode zdrav, produktivan život.
Marie Robidoux
Marie Robidoux imala je 17 godina kada joj je dijagnosticirana MS, ali roditelji i liječnik to su čuvali u tajnosti sve do 18. rođendana. Bila je bijesna i frustrirana.
"Bila sam devastirana kad sam napokon saznala da imam MS", kaže ona. "Trebale su mi godine da se osjećam dovoljno ugodno da kažem nekome da imam MS. Osjećao se kao takva stigma. (Osjećalo se) kao da sam para, nekoga da se klonim izbjegavanja.
Kao i drugima, prva joj je godina bila teška.
"Mjesecima sam gledala dvostruko, uglavnom sam izgubila upotrebu nogu, imala sam problema sa ravnotežom, a sve dok sam pokušavala pohađati fakultet," kaže.
Kako Robidoux nije očekivao bolest, pretpostavila je da je to "smrtna kazna." Mislila je da će u najboljem slučaju završiti u ustanovi za njegu, koristeći invalidska kolica, i potpuno ovisna o drugima.
Željela bi znati da MS utječe na sve različito. Danas je samo pomalo ograničena svojom pokretljivošću, pomoću šipke ili pruge koji joj pomažu u hodanju, a ona nastavlja raditi puno radno vrijeme.
"Uspjela sam se prilagoditi, ponekad i unatoč sebi, svim krivim kuglicama koje su mi bacile MS", kaže ona. "Uživam u životu i uživam u onome što mogu kada mogu."
Janet Perry
"Za većinu ljudi s MS-om postoje znakovi, često ignorirani, ali znakovi unaprijed", kaže Janet Perry. "Za mene sam jednog dana bio dobar, tada sam bio u neredu, pogoršalo se, i u bolnici sam u roku od pet dana."
Njezin prvi simptom bila je glavobolja, praćena vrtoglavicom. Počela se trčati u zidove, a na lijevoj je strani imala dvostruki vid, lošu ravnotežu i ukočenost. Otkrila je da plače i da je u stanju histerije bez razloga.
Ipak, kad joj je dijagnosticirana, prvi joj je osjećaj bio olakšanje. Liječnici su ranije mislili da je njen prvi napad MS-a moždani udar.
"To nije bila amorfna smrtna presuda", kaže ona. "To bi se moglo liječiti. Mogla bih živjeti bez te prijetnje nad mnom."
Naravno, put naprijed nije bio lak. Perry se morala naučiti kako hodati, penjati se stubama i kako okretati glavu bez osjećaja svjetlosti.
"Bila sam umorna više od bilo čega drugog uz neprestani napor svega", kaže ona. "Ne možete zanemariti stvari koje ne djeluju ili koje rade samo ako mislite na njih. To vas tjera da budete svjesni i u ovom trenutku."
Naučila je biti pametnija, razmišljajući o tome što njezino tijelo fizički može i ne može.
"MS je hirovita bolest i budući da se napadi ne mogu predvidjeti, ima smisla planirati unaprijed", kaže ona.
Doug Ankerman
"Misao o MS-u me proždirala," kaže Doug Ankerman. "Za mene je MS bio gori za moju glavu nego za moje tijelo."
Primarni liječnik Ankermana posumnjao je na MS nakon što se žalio na ukočenost u lijevoj ruci i ukočenost desne noge. Sve u svemu, ti su simptomi bili prilično konzistentni tijekom njegove prve godine, što mu je omogućilo da se sakrije od bolesti.
"Nisam roditeljima rekao šest mjeseci," kaže on. "Kada ih posjetim, ušuljao bih se u kupaonicu da bih napravio snimak jednom tjedno. Izgledao sam zdravo, pa zašto dijeliti vijesti?"
Gledajući unatrag, Ankerman shvaća da je poricanje dijagnoze i "guranje dublje u ormar" bila pogreška.
"Osjećam da sam izgubio pet ili šest godina svog života igrajući igru poricanja", kaže on.
Tijekom posljednjih 18 godina njegovo se stanje postupno smanjivalo. Koristi nekoliko pomagala za pokretljivost, uključujući štapove, kontrole ruku i invalidska kolica. Ali ne dopušta mu da ga zaustave.
"Sada sam na mjestu s mojom MS-om koja me je prestravila kad su mi prvi put postavili dijagnozu i shvaćam da nije tako loše", kaže on. "Ja sam puno bolji od mnogih s MS-om i zahvalan sam."
Polet
Dok MS utječe na sve različito, mnogi doživljavaju iste borbe i strahove u prvoj godini nakon dijagnoze. Može biti teško pomiriti se s dijagnozom i naučiti kako se prilagoditi životu s MS-om. Ali ove tri osobe dokazuju da se možete prebaciti ispred te početne nesigurnosti i brige i premašiti vaša očekivanja za budućnost.
