Kako Su Mi Mobilni Uređaji Pomogli U Upravljanju MS-om

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17

Ljeto između mlađe i starije godine fakulteta, mama i ja odlučili smo se prijaviti na fitnes boot kamp. Časovi su se održavali svako jutro u 5 sati ujutro Jednog jutra dok sam bio u trčanju nisam mogao osjetiti noge. Tijekom sljedećih nekoliko tjedana stvari su se pogoršavale i znao sam da je vrijeme da posjetim liječnika.

Posjetila sam nekoliko liječnika koji su mi davali oprečne savjete. Nekoliko tjedana kasnije našao sam se u bolnici zbog drugog mišljenja.

Liječnici su mi rekli da imam multiple skleroze (MS), bolest središnjeg živčanog sustava koja ometa protok informacija unutar mozga i između mozga i tijela.

Tada nisam znao što je MS. Nisam imao pojma što to može učiniti mom tijelu.

Ali znao sam da nikada neću dopustiti da me stanje definira.

Za nekoliko dana, bolest o kojoj nekada nisam znao ništa nije postala potpun fokus i središte života moje obitelji. Moja mama i sestra počeli su svakodnevno provoditi sate za računalom, čitajući svaki članak i resurs koji su mogli pronaći. Učili smo dok smo išli, a bilo je toliko informacija za probavu.

Ponekad se osjećalo kao da sam na koturaljkama. Stvari su se brzo kretale. Bila sam uplašena i nisam imala pojma što dalje očekivati. Bio sam u vožnji, nisam odlučio da nastavim, nisam bio siguran gdje će me to odvesti.

Ono što smo brzo otkrili je da je MS poput vode. Može poprimiti mnoge oblike i oblike, toliko pokreta, a teško ih je sadržavati ili predvidjeti. Sve što sam mogao je samo natopiti i pripremiti za sve.

Osjećao sam se tužno, preplavljeno, zbunjeno i ljuto, ali znao sam da nema smisla žaliti se. Naravno, obitelj me ionako ne bi pustila. Imamo moto: "MS je BS."

Znao sam da ću se boriti protiv ove bolesti. Znao sam da iza sebe imam vojsku podrške. Znao sam da će biti tamo na svakom koraku.

2009. godine moja je mama dobila poziv koji nam je promijenio život. Netko iz Nacionalnog društva MS-a saznao je za moju dijagnozu i pitao nas mogu li nas podržati.

Nekoliko dana kasnije, pozvan sam da se sastanem s nekim tko je radio s novo dijagnosticiranom mladom odraslom osobom. Došla je kod mene kući, a mi smo izašli na sladoled. Slušala je pažljivo dok sam govorio o svojoj dijagnozi. Nakon što sam joj ispričao svoju priču, podijelila je mogućnosti, događaje i resurse koje organizacija može ponuditi.

Čuvši za njihov rad i tisuće ljudi kojima pomažu natjerao sam se da se osjećam manje usamljeno. Bilo je utješno znajući da se tamo ljudi i obitelji bore protiv iste borbe kao i ja. Osjećao sam se kao da sam imao priliku zajedno to napraviti. Odmah sam znao da se želim uključiti.

Ubrzo je moja obitelj započela sudjelovati u događajima poput MS Walk i Challenge MS, prikupljajući novac za istraživanja i vraćajući se organizaciji koja nam je toliko dala.

Kroz naporan rad i još zabavniju, naš tim pod nazivom "MS je BS" prikupio je više od 100 000 USD tijekom godina.

Našao sam zajednicu ljudi koji su me razumjeli. Bio je to najveći i najbolji „tim“kojem sam se ikada pridružio.

Prije dugog vremena, rad s društvom MS postao mi je manje izlaz i više strast za mene. Kao glavni u komunikaciji, znao sam da mogu iskoristiti svoje profesionalne vještine da bih mogao pomoći drugima. Na kraju sam se pridružio organizaciji na određeno vrijeme, razgovarajući s drugim mladim ljudima nedavno dijagnosticiranim MS-om.

Dok sam pokušavala pomagati drugima dijeleći svoje priče i iskustva, otkrila sam da mi pomažu još više. To što sam mogao koristiti svoj glas da pomognem MS zajednici dalo mi je više časti i svrhe nego što sam to ikada mogao zamisliti.

Što sam više događaja prisustvovao, to sam više učio o tome kako su drugi doživljavali bolest i upravljali svojim simptomima. Iz tih događaja dobio sam nešto što nigdje nisam mogao dobiti: savjet iz prve ruke od drugih koji se vode u istoj bitci.

Ipak, moja sposobnost hoda je i dalje postajala sve lošija. Tada sam prvi put čuo za mali električni uređaj za stimulaciju koji su ljudi nazivali "čudotvorom."

Unatoč mojim stalnim izazovima, slušanje pobjede drugih ljudi davalo mi je nadu da se nastavim boriti.

U 2012. godini lijekovi koje sam uzimao kako bih se riješio svojih simptoma počeli su utjecati na gustoću kostiju, a hodanje mi se i dalje pogoršavalo. Počeo sam iskusiti "pad nogu", problem koji vuče nogu koji se često javlja kod MS-a.

Iako sam pokušao ostati pozitivan, počeo sam prihvaćati činjenicu da ću vjerojatno trebati invalidska kolica.

Liječnik me ugradio za protetsku narukvicu koja je značila da podignem stopalo da ne bih na njemu. Umjesto toga, upala mi je u nogu i nanijela gotovo veću nelagodu nego što je pomogla.

Čuo sam toliko o "čarobnom" uređaju zvanom Bioness L300Go. To je mala manžetna koju nosite oko nogu kako biste je potaknuli i pomogli ponovno podučavati mišiće. Treba mi ovo, pomislila sam, ali tada si to nisam mogla priuštiti.

Nekoliko mjeseci kasnije, bio sam pozvan održati uvodni i završni govor na glavnom događaju MS Achievers za prikupljanje sredstava za Društvo MS.

Govorio sam o svom putovanju u MS, nevjerojatnim prijateljima koje sam upoznao tijekom rada s organizacijom i o svim ljudima kojima bi donacije mogle pomoći, bilo kritičkim istraživanjima ili pomaganju ljudima da dobiju tehnologiju, poput L300Go.

Nakon događaja primio sam poziv predsjednika Društva MS. Netko me na događaju čuo kako govorim i pitao mogu li mi kupiti L300Go.

I nije to bio samo bilo tko, već nogometaš Redskinsa Ryan Kerrigan. Prevladala me zahvalnost i uzbuđenje.

Kad sam ga napokon ponovo vidio, otprilike godinu dana kasnije, bilo je teško reći riječima što mi je dao. Do tada je manžetna na mojoj nozi značila toliko više od bilo kojeg uređaja za potporu ili potkoljenice.

To je postalo produžetak mog tijela - dar koji mi je promijenio život i omogućio mi priliku da nastavim pomagati drugima.

Od dana kada sam prvi put primio Bioness L300Go, ili „moje malo računalo“, kako ga nazivam, počeo sam se osjećati snažnije i samouvjerenije. Također sam stekao osjećaj normalnosti za koji nisam ni znao da sam izgubio. To je nešto što mi nisu mogli dati drugi lijekovi ili uređaji.

Zahvaljujući ovom uređaju, opet se vidim kao redovnu osobu. Ne kontrolira me moja bolest. Godinama su kretanje i mobilnost bili više posao nego nagrada.

Sada hodanje kroz život više nije fizička i mentalna aktivnost. Ne trebam sebi reći "Podigni nogu, napravi korak", jer moj L300Go to radi umjesto mene.

Nikada nisam shvatio važnost mobilnosti dok je nisam počeo gubiti. Sada je svaki korak dar i odlučna sam nastaviti dalje.

Donja linija

Iako je moje putovanje daleko od kraja, ono što sam naučio otkad mi je postavljena dijagnoza neprocjenjivo je: možete svladati sve što vam život baci s obitelji i zajednicom koju podržavate.

Bez obzira koliko se osjećali usamljeno, postoje i drugi koji vas mogu podignuti i nastaviti napredovati. Na svijetu postoji toliko divnih ljudi koji vam žele pomoći na putu.

MS se mogu osjećati usamljeno, ali toliko je podrške vani. Za svakoga tko ovo čita, bilo da imate MS ili ne, ono što sam naučio iz ove bolesti jest da se nikada ne odriče, jer "um je jak u tijelu" i "MS je BS."

Alexis Franklin je zagovornica pacijenata iz Arlingtona, VA koji joj je dijagnosticiran MS u dobi od 21 godine. Od tada, ona i njezina obitelj pomagali su prikupiti tisuće dolara za MS ispitivanje i putovala je šireg područja DC razgovarajući s drugim nedavno dijagnosticiranim mladima ljudi o njenom iskustvu s bolešću. Ona je simpatična mama Chihuahua-miksa, Minnie, i u slobodno vrijeme uživa gledati Redskins nogomet, kuhati i kukati.