Imala sam 25 godina kad su mi prvi put dijagnosticirani endometrioza. Razaranje koje je uslijedilo dolazilo je teško i brzo. Veći dio života imao sam redovita razdoblja i vrlo malo iskustva s nekontroliranom fizičkom boli.
U onome što se osjećalo poput bljeska, sve se potpuno promijenilo.
Tijekom sljedeće tri godine imao sam pet opsežnih operacija trbuha. Razmislio sam u jednom trenutku podnijeti zahtjev za invaliditet. Bol je bila tako velika i tako česta da sam se trudila ustati iz kreveta i raditi svaki dan.
I pokušao sam dva kruga oplodnje invitro (IVF), nakon što su mi rekli da moja plodnost brzo blijedi. Oba ciklusa nisu uspjela.
Na kraju su me pravi kirurg i pravi protokol liječenja vratili na noge. I pet godina nakon mojih početnih dijagnoza, bila sam blagoslovljena mogućnošću da usvojim svoju djevojčicu.
Ali još uvijek sam imala endometriozu. Još sam bolovao. Bilo je (i ostaje) upravljivije nego u ranim godinama, ali nikad nije nestalo.
To nikad neće.
Razgovaram s kćeri o endometriozi
Tamo gdje sam se praktički svakodnevno nosio s ekstremnom boli, većinu dana provodim bezbolno - s izuzetkom prva dva dana menstruacije. Tih dana obično se malo srušim.
To nije ništa blisko bolnoj boli koju sam nekada doživljavao. (Na primjer, više ne povraćam od agonije.) Ali dovoljno je da me ostave u krevetu, zamotanog u jastučnicu za grijanje, dok ne završi.
Radim kod kuće ovih dana, pa boravak u krevetu nije problem za moj posao. Ali to je ponekad za moje dijete - šestogodišnju djevojčicu koja obožava ići u avanture sa svojom mamom.
Kao samohrana mama po izboru, bez druge djece u domu koja bi moju kćerku okupirala, moja djevojka i ja morali smo ozbiljno razgovarati o svom stanju.
Djelomično zbog toga što u našem domu ne postoji privatnost. (Ne sjećam se kad sam zadnji put u miru mogla koristiti kupaonicu.) A dijelom i zbog toga što moja vrlo promatračka kći prepoznaje dane kada mama nije sasvim sama.
Razgovori su počeli rano, možda čak i s dvije godine, kad je prvi put ušla u mene baveći se neredom koji mi je prouzročio period.
Malom djetetu zastrašujuće je toliko krvi. Pa sam započeo s objašnjavanjem da "mama ima dugu u trbuhu" i "sve je u redu, to se ponekad dogodi."
Tijekom godina taj se razgovor razvijao. Moja kći sada razumije da su one duge u mom trbuhu razlog što je nisam mogao nositi u trbuhu prije nego što se rodila. Ona također prepoznaje da mama ponekad ima dana koje joj trebaju da ostanu u krevetu - i ona dolazi sa mnom na grickalice i film kad god te dane teško pogodi.
Razgovaranje s kćeri o mom stanju pomoglo joj je da postane empatičnije ljudsko biće i dopušteno mi je da se i dalje brinem o sebi, dok sam još uvijek iskrena prema njoj.
Obje ove stvari za mene znače svijet.
Savjeti za ostale roditelje
Ako tražite načine kako pomoći djetetu da shvati endometriozu, ovo je savjet koji sam dobio za vas:
- Održavajte odgovarajuću dob razgovora i zapamtite da oni ne trebaju znati sve pojedinosti odmah. Možete početi jednostavno, kao što sam to učinio s objašnjenjem dugova u trbuhu, i proširiti na to dok vaše dijete odrasta i ima više pitanja.
- Razgovarajte o stvarima koje vam pomažu da se osjećate bolje, bilo da to leži u krevetu, kupa se u toploj ili se umotava u jastuk za grijanje. Usporedite je s stvarima koje im pomažu da se osjećaju bolje kad se razbole.
- Objasnite svom djetetu da vas nekim danima endometrioza ograničava na krevet - ali pozovite ih da vam se pridruže za društvene igre ili filmove ako se za to odluče.
- Za djecu od 4 i više godina, teorija žlica može početi imati smisla, pa iznesite neke žlice i objasnite: za teške dane za svaki zadatak koji obavljate dajete žlicu, ali imate samo toliko žlica da poštedite. Ovaj fizički podsjetnik pomoći će djeci da bolje razumiju zašto se neki dani trče s njima u dvorištu, a druge dane jednostavno ne možete.
- Odgovorite na njihova pitanja, težite iskrenosti i pokažite im da o ovoj temi uopće nema tabua. Nemate se čega posramiti i oni ne bi trebali imati razloga strahovati da vam se obrate sa svojim pitanjima ili problemima.
Polet
Djeca obično znaju kada roditelj nešto skriva, a mogu postati i više zabrinuti nego što je potrebno ako ne znaju o čemu se radi. Otvoreni razgovori od ranog početka ne samo da im pomažu da bolje razumiju vaše stanje, već vam pomažu i da vas prepoznaju kao nekoga s kim možete razgovarati o bilo čemu.
Ali ako se i dalje osjećate nesigurno u vezi s raspravom o svom stanju s djetetom, i to je u redu. Sva su djeca različita i samo vi doista znate što se vaše može nositi. Stoga držite razgovore na toj razini sve dok ne mislite da je vaše dijete spremno za više, i nikada ne oklijevajte kontaktirati stručnjaka za njihovo mišljenje i smjernice ako mislite da bi to moglo pomoći.
Leah Campbell spisateljica je i urednica koja živi u gradu Anchorage na Aljasci. Ona je samohrana majka po izboru, nakon što je niz izvanrednih događaja doveo do usvajanja kćeri. Leah je također autorica knjige "Jedna neplodna žena" i opširno je pisala o temama neplodnosti, usvajanja i roditeljstva. Možete se povezati s Leah putem Facebooka, njene web stranice i Twittera.