Dobrodošli u Tissue Issues, stupac savjeta komičara Ash Fishera o poremećaju vezivnog tkiva Ehlers-Danlos sindromu (EDS) i drugim kroničnim bolestima. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac savjeta ostvarenje snova. Imate pitanje za Ash? Dosegnite putem Twittera @AshFisherHaha.
Poštovani problemi s tkivima
Nedavno su mi dijagnosticirali fibromijalgiju. Olakšanje je napokon znati zašto me boli cijelo vrijeme. Moja prijateljica (nazovimo je Sarah) također ima fibromijalgiju i puno toga dijeli na internetu. Kad god bih joj se obratio za savjet i povjerenje, ona me prekida i "nadima" me svojim puno gorim simptomima i podsjeća me da uglavnom radi u krevetu, a ja još uvijek radim puno radno vrijeme. Osjećam se kao da sam dramatičan i kao da bih se samo prešutio zbog svojih problema. Trebam li razgovarati s njom o tome?
Osjećam se kao prijevara
Poštovani osjećajući se kao prijevara (ali tko apsolutno nije prijevara), Prije svega, drago mi je što ste dobili dijagnozu i objašnjenje svoje kronične boli. Nadam se da ćete početi dobivati neko olakšanje i ozdravljenje.
Sad o pitanju vaše prijateljice Sarah. Tako mi je žao što kad posegneš za njom, na kraju se osjećaš nevaljano zbog vlastitih simptoma. To zvuči frustrirajuće i demoralno. Ja očito ne znam Saru, ali sumnjam da ona to radi namjerno ili sa zlom.
Meni zvuči kao da vam ona zapravo poručuje: "Ne mogu vas trenutno podržati."
Mi ljudi - budući da smo obični smrtnici - često nismo sjajni u direktnom izražavanju onoga što mislimo ili trebamo. Zvuči kao da Sarah prolazi vrlo teško i vjerojatno žali za svojim starim životom prije nego što su je simptomi natjerali da izađe iz radne snage i u krevet.
To ne znači da je Sarah loša osoba; to jednostavno znači da Sarah trenutno nije dobra opcija za podršku.
Tvoja dijagnoza i simptomi su stvarni.
Molimo vas da ponovo, polako i naglas pročitate prethodnu rečenicu: Vaša dijagnoza i simptomi su stvarni. Vaša je bol stvarna i zaslužujete priznanje i podršku.
Čak i ako je vaš slučaj manje "težak" (ili ga vi ili Sarah želite kategorizirati), to ne znači da morate šutjeti zbog toga. To samo znači da trebate pronaći drugi izvor podrške.
Sarah je jasno rekla - iako neizravno - da se trenutno ne može pojaviti za tebe. Dakle, upoznajte je gdje je i odmori se kako bi joj se obratio za savjet ili savjet
Imate li drugih prijatelja s fibromijalgijom ili sličnim kroničnim bolestima do kojih možete doći? Jeste li isprobali internetske grupe za podršku? Pokušajte potražiti fibro grupe na Facebooku i pridružite se nekolicini. Pogledajte fibro subreddit koji broji gotovo 19.000 članova.
Vode testirajte objavom ako želite ili jednostavno pročitajte što drugi imaju za reći. Vjerojatno ćete vrlo brzo odrediti koje su vam grupe vrijedne (a koje nisu).
Jamčim da postoji internetski prostor za vas u kojem ćete se osjećati dobrodošli, ugodno i podržani. Možda će biti potrebno neko istraživanje i strpljenje da ga pronađete. Nadam se da ćete na kraju steći prijatelje s kojima možete zajednički surađivati.
Jeste li svoju dijagnozu podijelili s prijateljima i voljenima? Možda otkrijete da već poznajete druge koji imaju fibromijalgiju.
Fibromijalgija je duga stigmatizirana bolest koju mnogi liječnici i laici još uvijek odbacuju kao "u svojoj glavi". Kao rezultat toga, neki ljudi pažljivo dijele svoju dijagnozu, jer ne žele da im se sudi ili predaje.
Ako izbacite neke poticatelje, otkrit ćete da imate više prijatelja koji dijele vašu dijagnozu nego što mislite
Iako se ponekad to može činiti, kronična bol nije natjecanje. Doista vjerujem u svoje srce da nitko namjerno ne pokušava omalovažiti tuđu bol ili "pretući" bilo koga drugoga najglasnijim. Svi se trudimo da upravljamo ovim stresnim, prometnim i iscrpljujućim svijetom.
Ponekad nismo u stanju ili ne želimo izraziti kako pretjerano patimo da bismo podnijeli tuđu patnju. Nadam se da ćete uskoro moći naći solidnu podršku. Nadam se da ste i Sarah sposobni smisliti kako biti prijatelji, a da se nijedno od vas ne osjeća loše zbog svog prijateljstva. Povlačim za tobom.
nesiguran, Pepeo
Ash Fisher pisac je i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kad ona nema dan jelena-jelena, ona šeta svojim korgijem, Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njezinoj web stranici.
