Pregled
Nasljedni angioedem (HAE) rijetko je stanje koje pogađa oko 1 na 50 000 ljudi. Ovo kronično stanje uzrokuje oticanje po cijelom tijelu i može ciljati na kožu, gastrointestinalni trakt i gornji dišni put.
Živjeti s rijetkim stanjem, ponekad se može osjećati usamljeno i možda ne znate gdje da se obratite za savjet. Ako vi ili voljena osoba dobijete dijagnozu HAE, pronalaženje podrške može vam biti od velike važnosti u svakodnevnom životu.
Neke organizacije sponzoriraju događaje za podizanje svijesti poput konferencija i organiziranih šetnji. Također se možete povezati s drugima na stranicama društvenih medija i internetskim forumima. Osim ovih resursa, otkrit ćete da vam razgovor s voljenim osobama može pomoći da upravljate svojim životom.
Evo nekih resursa kojima se možete obratiti za podršku HAE-a.
organizacije
Organizacije posvećene HAE-u i drugim rijetkim bolestima mogu vas stalno informirati o otkrićima liječenja, povezati vas s drugima koji su pogođeni ovim stanjem i pomoći vam da se zalažete za one koji žive s ovim stanjem.
Američka udruga HAE
Jedna organizacija koja promiče svijest i zagovaranje za HAE je američka udruga HAE (HAEA).
Njihova web stranica sadrži obilje informacija o stanju, a oni nude besplatno članstvo. Članstvo uključuje pristup mrežnim grupama za podršku, vršnjačke veze i informacije o medicinskom razvoju HAE-a.
Udruga je čak domaćin godišnje konferencije koja okuplja članove. Također se možete povezati s drugima na društvenim mrežama putem njihovih Facebook, Twitter, Instagram, YouTube i LinkedIn računa.
Američka HAEA produžetak je HAE Internationala. Međunarodna neprofitna organizacija povezana je s organizacijama HAE u 75 zemalja.
Dan HAE-a i godišnja globalna šetnja
16. svibnja obilježava se svjetski Dan svijesti o HAE-u. HAE International organizira godišnju šetnju kako bi podigao svijest o stanju. Možete hodati pojedinačno ili zamoliti grupu prijatelja i obitelji da sudjeluju.
Registrirajte se na mreži i uključite cilj za koliko planirate hodati. Zatim prođite negdje između 1. travnja i 31. svibnja i izvijestite o svojoj posljednjoj udaljenosti na mreži. Organizacija bilježi koliko koraka prolaze ljudi širom svijeta. U 2019. godini sudionici su postavili rekord i zajedno prešli više od 90 milijuna koraka.
Posjetite web stranicu HAE dana da biste saznali više o ovom godišnjem danu zagovaranja i godišnjoj šetnji. Možete se povezati i s Danom HAE-a na Facebooku, Twitteru, YouTubeu i LinkedInu.
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORD) i Dan rijetkih bolesti
Rijetke bolesti su definirane kao stanja koja pogađaju manje od 200.000 ljudi. Možda ćete imati koristi od povezivanja s onima koji imaju druge rijetke bolesti poput HAE.
Web stranica NORD ima bazu podataka koja uključuje informacije o više od 1.200 rijetkih bolesti. Imate pristup resursnom centru za pacijente i njegovatelje koji ima informativne listove i druge resurse. Također, možete se pridružiti mreži RareAction koja promiče edukaciju i zagovaranje o rijetkim bolestima.
Ova stranica također sadrži informacije o danu rijetkih bolesti. Ovaj godišnji dan zagovaranja i podizanja svijesti pada posljednjeg dana veljače svake godine.
Društveni mediji
Facebook vas može povezati u nekoliko grupa posvećenih HAE-u. Jedan primjer je ova grupa koja broji više od 3000 članova. To je zatvorena skupina, pa informacije ostaju unutar skupine odobrenih pojedinaca.
Možete se umrežiti s drugima kako biste razgovarali o temama poput HAE okidača i simptoma i različitih planova liječenja stanja. Osim toga, možete davati i primati savjete o upravljanju aspektima vašeg svakodnevnog života.
Prijatelji i obitelj
Osim interneta, vaši prijatelji i obitelj mogu vam pružiti podršku dok upravljate životom s HAE. Vaši voljeni mogu vas uvjeravati, zagovarati vas kako biste dobili odgovarajuću vrstu podrške i bili slušatelji.
Možete usmjeriti prijatelje i obitelj koji vas žele podržati u istim organizacijama koje posjetite kako biste saznali više o stanju. Odgajanje prijatelja i obitelji pod uvjetom omogućit će vam bolju potporu.
Vaš zdravstveni tim
Pored pomoći u dijagnostici i liječenju vašeg HAE-a, vaš zdravstveni tim može vam pružiti savjete za upravljanje vašim stanjem. Bilo da imate problema s izbjegavanjem okidača ili imate simptome anksioznosti ili depresije, s pitanjima se možete obratiti svom zdravstvenom timu. Oni vam mogu dati savjet i uputiti vas prema drugim liječnicima ako je potrebno.
Oduzeti
Ako doprijete do drugih i saznate više o HAE, pomoći će vam da se krećete kroz ovo stanje života. Postoji nekoliko organizacija i mrežnih resursa usredotočenih na HAE. Ovo će vam pomoći da se povežete s drugima koji žive s HAE-om i pružit će vam resurse koji će vam pomoći da educirate druge oko vas.
