Sadržaj:
Video: Podrška Nasljednog Angioedema: Organizacije I Još Mnogo Toga
2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17
Pregled
Nasljedni angioedem (HAE) rijetko je stanje koje pogađa oko 1 na 50 000 ljudi. Ovo kronično stanje uzrokuje oticanje po cijelom tijelu i može ciljati na kožu, gastrointestinalni trakt i gornji dišni put.
Živjeti s rijetkim stanjem, ponekad se može osjećati usamljeno i možda ne znate gdje da se obratite za savjet. Ako vi ili voljena osoba dobijete dijagnozu HAE, pronalaženje podrške može vam biti od velike važnosti u svakodnevnom životu.
Neke organizacije sponzoriraju događaje za podizanje svijesti poput konferencija i organiziranih šetnji. Također se možete povezati s drugima na stranicama društvenih medija i internetskim forumima. Osim ovih resursa, otkrit ćete da vam razgovor s voljenim osobama može pomoći da upravljate svojim životom.
Evo nekih resursa kojima se možete obratiti za podršku HAE-a.
organizacije
Organizacije posvećene HAE-u i drugim rijetkim bolestima mogu vas stalno informirati o otkrićima liječenja, povezati vas s drugima koji su pogođeni ovim stanjem i pomoći vam da se zalažete za one koji žive s ovim stanjem.
Američka udruga HAE
Jedna organizacija koja promiče svijest i zagovaranje za HAE je američka udruga HAE (HAEA).
Njihova web stranica sadrži obilje informacija o stanju, a oni nude besplatno članstvo. Članstvo uključuje pristup mrežnim grupama za podršku, vršnjačke veze i informacije o medicinskom razvoju HAE-a.
Udruga je čak domaćin godišnje konferencije koja okuplja članove. Također se možete povezati s drugima na društvenim mrežama putem njihovih Facebook, Twitter, Instagram, YouTube i LinkedIn računa.
Američka HAEA produžetak je HAE Internationala. Međunarodna neprofitna organizacija povezana je s organizacijama HAE u 75 zemalja.
Dan HAE-a i godišnja globalna šetnja
16. svibnja obilježava se svjetski Dan svijesti o HAE-u. HAE International organizira godišnju šetnju kako bi podigao svijest o stanju. Možete hodati pojedinačno ili zamoliti grupu prijatelja i obitelji da sudjeluju.
Registrirajte se na mreži i uključite cilj za koliko planirate hodati. Zatim prođite negdje između 1. travnja i 31. svibnja i izvijestite o svojoj posljednjoj udaljenosti na mreži. Organizacija bilježi koliko koraka prolaze ljudi širom svijeta. U 2019. godini sudionici su postavili rekord i zajedno prešli više od 90 milijuna koraka.
Posjetite web stranicu HAE dana da biste saznali više o ovom godišnjem danu zagovaranja i godišnjoj šetnji. Možete se povezati i s Danom HAE-a na Facebooku, Twitteru, YouTubeu i LinkedInu.
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORD) i Dan rijetkih bolesti
Rijetke bolesti su definirane kao stanja koja pogađaju manje od 200.000 ljudi. Možda ćete imati koristi od povezivanja s onima koji imaju druge rijetke bolesti poput HAE.
Web stranica NORD ima bazu podataka koja uključuje informacije o više od 1.200 rijetkih bolesti. Imate pristup resursnom centru za pacijente i njegovatelje koji ima informativne listove i druge resurse. Također, možete se pridružiti mreži RareAction koja promiče edukaciju i zagovaranje o rijetkim bolestima.
Ova stranica također sadrži informacije o danu rijetkih bolesti. Ovaj godišnji dan zagovaranja i podizanja svijesti pada posljednjeg dana veljače svake godine.
Društveni mediji
Facebook vas može povezati u nekoliko grupa posvećenih HAE-u. Jedan primjer je ova grupa koja broji više od 3000 članova. To je zatvorena skupina, pa informacije ostaju unutar skupine odobrenih pojedinaca.
Možete se umrežiti s drugima kako biste razgovarali o temama poput HAE okidača i simptoma i različitih planova liječenja stanja. Osim toga, možete davati i primati savjete o upravljanju aspektima vašeg svakodnevnog života.
Prijatelji i obitelj
Osim interneta, vaši prijatelji i obitelj mogu vam pružiti podršku dok upravljate životom s HAE. Vaši voljeni mogu vas uvjeravati, zagovarati vas kako biste dobili odgovarajuću vrstu podrške i bili slušatelji.
Možete usmjeriti prijatelje i obitelj koji vas žele podržati u istim organizacijama koje posjetite kako biste saznali više o stanju. Odgajanje prijatelja i obitelji pod uvjetom omogućit će vam bolju potporu.
Vaš zdravstveni tim
Pored pomoći u dijagnostici i liječenju vašeg HAE-a, vaš zdravstveni tim može vam pružiti savjete za upravljanje vašim stanjem. Bilo da imate problema s izbjegavanjem okidača ili imate simptome anksioznosti ili depresije, s pitanjima se možete obratiti svom zdravstvenom timu. Oni vam mogu dati savjet i uputiti vas prema drugim liječnicima ako je potrebno.
Oduzeti
Ako doprijete do drugih i saznate više o HAE, pomoći će vam da se krećete kroz ovo stanje života. Postoji nekoliko organizacija i mrežnih resursa usredotočenih na HAE. Ovo će vam pomoći da se povežete s drugima koji žive s HAE-om i pružit će vam resurse koji će vam pomoći da educirate druge oko vas.
Preporučeno:
Njega I Podrška Za Rak Jajnika: Emocionalna Podrška I Još Mnogo Toga
Ako je vašoj voljenoj osobi dijagnosticiran rak jajnika, možda se pitate što možete učiniti da im pružite praktičnu i emocionalnu podršku. Postoje i resursi za financijsku potporu koji bi vam mogli biti korisni. Saznajte više o skrbi o raku jajnika, uključujući vlastitu samohranu
Seksirano Potisnuti: Znakovi, Osnovni Uzroci, Podrška I Još Mnogo Toga
Religijska ili društvena očekivanja oko seksualnog ponašanja mogu dovesti do seksualne krivnje i srama i osjećaja seksualne potiskivanja, bez obzira na spol ili identitet, ali to je nešto što apsolutno možete prevladati
Podrška Protiv Raka Mjehura: Grupe I Još Mnogo Toga
Dobivanje potpore za vaš metastatski karcinom mjehura važno je za vaše fizičko i psihičko zdravlje. Evo nekoliko savjeta gdje ih potražiti i zatražiti pomoć
Podrška Bubrežnih ćelija: Mrežna Podrška, Prijatelji I Još Mnogo Toga
Primanje dijagnoze metastatskog karcinoma bubrežnih stanica može biti neodoljivo. Lako se zatvoriti od drugih, ali podrška može biti upravo ono što vam treba. Evo sedam mjesta na kojima možete razgovarati s drugima i dobiti pomoć koja vam je potrebna
Slike Nasljednog Angioedema
Uz nasljedni angioedem (HAE), vaš želudac, udovi i lice skloni su oticanju. Saznajte više o ovom stanju