Bolovi u trbuhu bili su redoviti dio djetinjstva Natalie Kelley.
"Uvijek smo se odrezali da imam osjetljiv želudac", kaže ona.
Međutim, dok je bila na sveučilištu, Kelley je počela primjećivati intolerancije na hranu i počela eliminirati gluten, mliječne proizvode i šećer u nadi da će naći olakšanje.
"Ali još uvijek sam cijelo vrijeme primjećivala stvarno užasnu nadutost i bolove u želucu nakon što sam pojela nešto", kaže ona. "Otprilike godinu dana bio sam u i izvan liječničkih ordinacija i rekao sam da imam IBS [sindrom razdražljivog crijeva, neupalno stanje crijeva] i da moram shvatiti koja hrana ne djeluje na mene."
Njezin vrh je došao ljeto prije posljednje godine fakulteta 2015. 2015. Putuje u Luksemburg s roditeljima kad je primijetila krv u stolici.
Tada sam znao da se događa nešto mnogo ozbiljnije. Mojoj je majci dijagnoza Crohnove bolesti dijagnosticirana kao tinejdžer, pa smo nekako sastavili dvije i dvije, iako smo se nadali da je riječ o pahuljicama ili da je hrana u Europi nešto radila za mene “, sjeća se Kelley.
Kad se vratila kući, zakazala je kolonoskopiju, što je dovelo do toga da joj je pogrešno dijagnosticirana Crohnova bolest.
"Ispitivao sam krvni test nekoliko mjeseci kasnije i tada su utvrdili da imam ulcerozni kolitis", kaže Kelley.
No, umjesto da se osjeća sputano zbog svoje dijagnoze, Kelley kaže da joj je spoznaja da je imala ulcerozni kolitis donijela duševni mir.
"Hodala sam okolo toliko godina u toj neprestanoj boli i neprestanom umora, tako da je dijagnoza bila gotovo kao potvrda nakon mnogo godina pitajući se što bi se moglo događati", kaže ona. "Tada sam znao da mogu poduzeti korake do poboljšanja, a ne slijepo mlatati nadajući se da će nešto što ne pojedem pomoći. Sada bih mogao stvoriti stvarni plan i protokol i krenuti naprijed."
Stvaranje platforme za nadahnuće drugih
Dok je Kelley učila usmjeriti svoju novu dijagnozu, tako je upravljala i blogom Plenty & Well, koji je započela prije dvije godine. Ipak, bez obzira na to što joj je ova platforma na raspolaganju, njezino stanje nije uopće željelo pisati.
"Kad sam prvi put dijagnosticiran, na svom blogu nisam toliko govorio o IBD-u. Mislim da je dio mene još uvijek to želio ignorirati. Bila sam posljednje godine fakulteta i može biti teško razgovarati o tome s prijateljima ili obitelji ", kaže ona.
Međutim, osjetila je poziv da progovori na svom blogu i na Instagram računu nakon ozbiljne provale koja ju je sletila u bolnicu u lipnju 2018. godine.
„U bolnici sam shvatio koliko je ohrabrujuće vidjeti druge žene kako pričaju o IBD-u i pružiti im podršku. Bloganje o IBD-u i posjedovanje te platforme da tako otvoreno mogu govoriti o životu s ovom kroničnom bolešću pomoglo mi je da izliječim na tako mnogo načina. Pomaže mi da se osjećam razumljivo jer kad govorim o IBD-u dobivam bilješke od drugih koji dobivaju ono što prolazim. Osjećam se manje sam u ovoj borbi, i to je najveći blagoslov."
Cilj joj je internetske prisutnosti promovirati druge žene s IBD-om.
Otkako je na Instagramu počela objavljivati ulcerozni kolitis, kaže da je od žena dobila pozitivne poruke o tome koliko su njeni postovi bili ohrabrujući.
"Dobijam poruke od žena koje mi govore da se osjećaju više osnaženo i samouvjereno razgovarati o [svom IBD-u] s prijateljima, obitelji i voljenim osobama", kaže Kelley.
Zbog odgovora počela je održavati Instagram seriju uživo pod nazivom IBD Warrior Women svake srijede, kada razgovara s različitim ženama s IBD-om.
"Razgovaramo o savjetima za pozitivnost, kako razgovarati s voljenim osobama ili kako se kretati po fakultetima ili poslovima od 9 do 5", kaže Kelley. "Započinjem te razgovore i dijelim priče o drugim ženama na mojoj platformi, što je super uzbudljivo, jer što više pokazujemo da se ne treba sakriti ili stidjeti i više pokazujemo da su naše brige, tjeskoba i mentalno zdravlje [zabrinutosti] koje dolaze zajedno s IBD-om su potvrđene, više ćemo nastaviti sa osnaživanjem žena."
Učenje zagovaranja za vlastito zdravlje
Kroz svoje društvene platforme, Kelley se također nada da će nadahnuti mlade ljude s kroničnom bolešću. Sa samo 23 godine, Kelley je naučila zagovarati vlastito zdravlje. Prvi korak bio je stjecanje samopouzdanja objašnjavajući ljudima da su njezini izbori za hranu dobrobit.
"Objedinjavanje obroka u restoranima ili donošenje Tupperware hrane na zabavu može zahtijevati objašnjenje, ali što manje nespretno budete radili, manje će nespretni biti ljudi oko vas", kaže ona. "Ako su u vašem životu pravi ljudi, poštivat će vas da morate donositi ove odluke, čak i ako su malo drugačije od svih ostalih."
Ipak, Kelley priznaje da se ljudima može teško odnositi s onima koji u tinejdžerima ili 20-ima žive s kroničnom bolešću.
„Teško je u mladoj dobi, jer se osjećate kao da vas nitko ne razumije, pa je mnogo teže zagovarati se ili otvoreno razgovarati o tome. Pogotovo zato što se u 20-ima tako loše samo želite uklopiti”, kaže.
Izgledati mlado i zdravo dodaje izazov.
"Nevidljivi aspekt IBD-a jedna je od najtežih stvari u vezi s tim, jer kako se osjećate iznutra nije ono što je projicirano na svijet izvana, i tako je puno ljudi sklono misliti da pretjerujete ili ih lažete, i to igra se na toliko različitih aspekata vašeg mentalnog zdravlja ", kaže Kelley.
Promjena percepcije i širenje nade
Pored širenja svijesti i nade putem vlastitih platformi, Kelley se također udružuje s Healthlineom kako bi predstavljao svoju besplatnu aplikaciju IBD Healthline koja povezuje one koji žive s IBD-om.
Korisnici mogu pregledavati profile članova i zatražiti podudaranje s bilo kojim članom u zajednici. Također se mogu pridružiti grupnoj raspravi koja se održava svakodnevno koju vodi vodič za IBD. Teme diskusija uključuju liječenje i nuspojave, dijetu i alternativne terapije, mentalno i emocionalno zdravlje, navigaciju po zdravstvu i poslu ili školi i obradu nove dijagnoze.
Uz to, aplikacija nudi wellness i vijestne sadržaje koje su pregledali zdravstveni radnici Healthline, a koji uključuju informacije o liječenju, kliničkim ispitivanjima i najnovijim istraživanjima IBD-a, kao i podatke o samoozljeđivanju i mentalnom zdravlju te osobne priče drugih koji žive s IBD-om.
Kelley će biti domaćin dva chata uživo u različitim odjeljcima aplikacije, gdje će postavljati pitanja sudionicima i odgovarati na pitanja korisnika.
"Tako je lako imati poražen mentalitet kad nam dijagnosticiraju kroničnu bolest", kaže Kelley. "Moja najveća nada je pokazati ljudima da život i dalje može biti nevjerojatan i da mogu još uvijek dostići sve svoje snove i još više, čak i ako žive s kroničnom bolešću poput IBD-a."
Cathy Cassata je slobodna spisateljica koja se specijalizirala za priče oko zdravlja, mentalnog zdravlja i ljudskog ponašanja. Ima smisao za pisanje s emocijama i povezivanje s čitateljima na pronicljiv i privlačan način. Pročitajte više o njenom radu ovdje.
